CHARGE Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener KinderBeschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.). Unsere Aufgaben und Ziele sind folgende: - Information und Beratung von Betroffenen und Ihrer Familien - Förderung von Integration - Förderung von Elterngesprächskreisen - Das Sammeln von Informationen mit dem Ziel, das Leben der Familien zu erleichtern - Erfahrungsaustausch der Mitglieder und Betroffenen untereinander - Erfahrungsaustausch mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben - Vertretung der Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit - Information der Ärzteschaft, Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung - Den aktuellen Flyer des Vereines mit Informationen und Kontaktdaten können Sie sich hier ansehen-
Themengebiete
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
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Anbieterarten
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Hier erhalten Sie Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und ihren Herausforderungen. In der Regel erfahren Sie hier auch, wie die Selbsthilfe sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch engagiert. -
Sprache
deutsch
- Krankheit
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