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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Website Anmeldung

Sehr geehrte Damen und Herren,

herzlichen Dank, dass Sie ein Informationsangebot im Bereich Seltene Erkrankungen auf dem ZIPSE-Portal verlinken möchten.

Damit wir Ihr Angebot im ZIPSE-Portal freischalten können, benötigen wir noch einige Informationen von Ihnen. Diese werden im Anschluss von der ZIPSE-Redaktion geprüft. Sobald dieser Vorgang abgeschlossen ist, setzen wir uns schnellstmöglich wieder mit Ihnen in Verbindung. Wir bitten Sie um etwas Geduld. 

  • Wenn möglich, geben Sie bitte die E-Mail und die Telefonnummer an, mindestens aber eins von Beiden.
  • Gibt es für die Informationsseite eine Zertifizierung oder ein Siegel?
  • Thematischen Merkmalen
  • Wenn möglich, machen Sie bitte Angaben zu allen Feldern, mindestens aber zu der Art des Anbieters und zum Namen der Institution/des Anbieters.
    Art des Anbieters
  • Der Nutzer wird anhand einer Datenschutzerklärung über Verwendung, Speicherung und Weitergabe personenbezogener Daten informiert
    Der Nutzer muss der Weitergabe personenbezogener Daten an Dritte aktiv zustimmen
    Der Nutzer wird an prominenter Stelle über die Speicherung personenbezogener Daten zur internen Verwendung (z.B. Forschung) mittels Analysetools informiert und hat die Möglichkeit, dieser zu widersprechen
  • Seit 2001 gibt es in Deutschland eine bußgeldbewehrte Impressumspflicht. Demzufolge muss ein Impressum folgende Angaben enthalten:
    1. Name und Anschrift des Herausgebers
    2. E-Mail-Adresse
    3. Angabe des Handelsregisters, des Vereinsregisters etc., in das der Anbieter eingetragen ist, und die entsprechende Registernummer
    Wurde das Impressum gemäß § 5 TMG / § 55 RStV gestaltet?
  • Änderungen, die im Portal vorgenommen werden sollen
    Nutzer haben die Möglichkeit, Feedback zu geben bzw. mit dem Betreiber in Kontakt zu treten
    Ein Kontaktformular ist von überall aus leicht zu erreichen
  • Werden für die Erstellung von Informationen auf Ihrer Homepage systematische (Literatur-) Recherchen durchgeführt?
    Sind Experten an der Erstellung von Informationen beteiligt? Wenn ja, welche?
    Findet eine Dokumentation des Erstellungsprozesses statt?
    Wird der Erstellungsprozess den Nutzern Ihrer Homepage dargestellt?
  • Allgemeine Informationen über Autoren werden genannt
    Weitere inhaltlich Beteiligte werden aufgeführt
    Von Nutzern erstellte Inhalte sind als solche gekennzeichnet und mit einem Benutzernamen versehen
  • Handelt es sich bei den Informationen um Primärinformationen?
    Für alle Inhalte ist ein vollständiges Quellen- bzw. Literaturverzeichnis beigefügt
  • Alle medizinischen Informationen sind evidenzbasiert, wobei erkennbar ist, auf welcher Grundlage die Aussagen getroffen werden (z.B. Studien, Expertenmeinung)
    Dem Nutzer werden Hinweise auf Grenzen der Evidenz dargestellt bzw. weitere Evidenzbedarfe genannt
  • Werbung wird deutlich als solche gekennzeichnet
    Ziele und Zweck der Homepage werden offengelegt
    Finanzierung wird offengelgt
    Interessenkonflikte werden genannt
    Sponsoren werden genannt
  • Die Informationen werden zielgruppenspezifisch dargestellt
    Es ist erkennbar, an wen sich die Informationen richten (z.B. Patienten, Ärzte)
  • Es existiert ein Archiv mit ehemaligen oder geänderten Inhalten
    Sämtliche Informationen werden regelmäßig hinsichtlich Richtigkeit und Aktualität überprüft
  • Es existiert ein internes Reviewverfahren (Qualitätsprüfung der Beiträge) zur Evaluation der Inhalte
  • Wurde die Webseite mittels BITV-Tests (Barrierefreie-Informationstechnik Verordnung) auf Barrierefreiheit überprüft?
    Ist die Schriftgröße auf der Webseite anpassbar?
    Werden Personen mit Farbenschwäche bei Farbgestaltung berücksichtigt?
    Ist das Hauptmenü auch ohne Maus ansteuerbar?
    Die Informationen sind in leichter Sprache verfügbar (z.B. nach Regeln des Netzwerk Leichte Sprache)
    Die Informationsseite ist in mehreren Sprachen verfügbar
    Es ist ein Newsletter abonnierbar
    Die Informationen sind in gedruckter Form verfügbar
    Die Inhalte sind multimedial (z.B. in Form von Videos und Fotos) dargestellt
  • Sind Sie damit einverstanden, dass die von Ihnen gemachten Angaben im Informationsportal über Seltene Erkrankungen veröffentlicht werden?