CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V.
Herausgeber:
Selbsthilfegruppe CoBaLDBeschreibung:
Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige TherapieArt des Anbieters:
Selbsthilfegruppe/PatientenvereinigungSprache:
deutschKrankheiten:
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-SyndromCowden-Syndrom
Lhermitte-Duclos-Krankheit