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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

European Chromosome 11 network

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Herausgeber:

Gesa Bressel

Beschreibung:

Unser Netzwerk ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Wir haben etwa 100 Familien aus ganze Europa als Mitglieder. Unsere Aufgaben: Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten. Wir geben die Möglichkeit Kontakte zu finden, weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von unserer Webseite. Jedes zweite Jahr organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht. Wir unterstützen die Forschung am 11. Chromosomen.

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