HOCM Deutschland e.V.
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Herausgeber:
HOCM Deutschland e.V.Beschreibung:
Unser Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Menschen mit hypertropher Kardiomyopathie (HCM) zu unterstützen.
Organisation einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit hypertropher (obstruktiver) Kardiomyopathie (HOCM).
Aufklärung über Behandlungsmethoden, Hilfe bei der Suche nach geeigneten Behandlungszentren und psychologischen Praxen, Umgang mit Behörden, Hilfestellung in akuten Krisensituationen für Patienten und deren Angehörige.
Unterstützung von Wissenschaft und Forschung durch Teilnahme und Hilfe an Studien und der Förderung des Forschungsdialoges zwischen Hochschulen, Kardiologen, Psychologen und Patienten.
Erstellen von Informationen und Aufklärung der Öffentlichkeit durch geeignete Kommunikationsmaßnahmen.
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Themengebiete
Informationen zu Anlaufstellen
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, deren Angehörige oder Versorger ist es oft nicht einfach, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden. Hier finden Sie Informationen zu verschiedenen Anlaufstellen, die Sie bei einer Seltenen Erkrankung unterstützen können. Diese Angebote bieten jedoch keine medizinische Beratung.
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
Informationen zu Behandlungen
Die Verschreibung von Arzneimitteln oder andere Behandlungsmöglichkeiten, wie beispielsweise Physiotherapie, sind bei vielen Seltenen Erkrankungen ein wichtiger Bestandteil der Behandlung. Hier finden Sie Informationen zu ärztlichen oder psychologischen Behandlungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen sowie zu ergänzenden therapeutischen Maßnahmen, z. B. Ergotherapie oder Logopädie, die bei Seltenen Erkrankungen zum Einsatz kommen können.
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen stehen im alltäglichen Leben oftmals vor Herausforderungen. Hier finden Sie Informationen über Hilfsangebote (z. B. Selbsthilfegruppen), die Sie bei der Bewältigung der Erkrankung und den damit verbundenen Problemen unterstützen können.
Informationen zu Beratungsangeboten
Krankheitsspezifische Beratungen für Seltene Erkrankungen erfolgen persönlich, per Telefon, Chat oder E-Mail. Hier finden Sie Informationen über Beratungsangebote, wenn Sie z. B. Unterstützung bei psychosozialen oder sozial- und leistungsrechtlichen Fragen oder im Bereich der Familienplanung benötigen.
Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)
Sozialpolitisches Engagement kann dazu beitragen, die medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Hier finden Sie Information über Vereine und andere Aktivitäten, bei denen Sie mitmachen oder sich für wirksamere Therapiemöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen engagieren können.
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Anbieterarten
Selbsthilfe
Selbsthilfegruppen bieten Menschen mit Seltenen Erkrankungen einen Raum zum Austausch mit anderen Betroffenen. Hier erhalten Sie Informationen zum alltäglichen Umgang mit der Erkrankung und ihren Herausforderungen. In der Regel erfahren Sie hier auch, wie die Selbsthilfe sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen politisch engagiert.
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Sprache
deutsch
- Krankheit
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