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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

KiDS-22q11 e.V.

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Herausgeber:

Kinder mit Deletionssyndrom 22q11 (KiDS-22q11) e.V.

Beschreibung:

KiDS-22q11 e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, alle, die mit dem Deletionssyndrom 22q11 in Berührung kommen, zu unterstützen und zu informieren. Daher beinhaltet die Homepage neben einem Überblick über das Syndrom und der damit einhergehenden Symptome auch wissenswerte Informationen nach Diagnosestellung. Zur Orientierung gibt es Behandlungsempfehlungen. Darüber hinaus bietet der Bereich Services z.B. auch einen Überblick über bestehende Kompetenzzentren, Beratungsstellen, eine frühzeitige und umfassende Entwicklungsunterstützung und sozialrechtliche Themen. Auf aktuelle und kommende Veranstaltungen wird hingewiesen und über die Grundsätze und Ziele des Vereins informiert. Mitglieder des Vorstands, des wissenschaftl. Beirats, die regionalen Ansprechparter oder Arbeitsgruppen stellen sich vor. Mitglieder können nützliche Dokumente und Informationen herunterladen. Ein Mitgliedsantrag kann auch ausgefüllt werden. Möglichkeiten zum Austausch bietet das Forum.

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