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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

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Herausgeber:

Rett Deutschland e.V.

Beschreibung:

Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.

Themengebiete:

Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Rett-Syndrom