Direkt zum Inhalt

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

  • Datum
  • Datenschutz
  • Impressum
  • Kontakt

Herausgeber:

Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.

Beschreibung:

Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.

Themengebiete:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprachen:

deutsch / englisch

Krankheiten:

Ondine-Syndrom