ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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AT Info
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Als Plattform für Patienten und Familien sowie für Ärzte und Wissenschaftler soll diese Webseite dazu dienen über die seltene Erkrankung Ataxia teleangiectasia zu informieren. Ziel der Webseite ist es ein enges Netzwerk für Betroffene und Behandelnde zu errichten um die Versorgung der AT-Patienten zu verbessern und die AT-Forschung in Deutschland zu intensivieren. In enger Kooperation sollen alle Patienten in einem Register, der ESID Datenbank, erfasst werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Augenarztpraxis Dr. Happe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Augenerkrankungen bei Kindern sind von großer Bedeutung, weil sie die Zukunft eines Kindes entscheidend beeinflussen können. Informieren Sie sich auf den folgenden Seiten über den aktuellen Stand in der Diagnose und der Therapie häufiger Erkrankungen.Themengebiet:
Informationen zu Symptomen -
Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Internetauftritt des Uveitis-Zentrums der Augenabteilung am St. Franziskus Hospital Münster bietet allgemeine Informationen zum menschlichen Auge und im Speziellen zu der Uveitis, der Entzündung der mittleren Augenhaut.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine Anlaufstelle für Menschen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder bei denen der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht. Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen bündeln ihre Fachkenntnisse, damit Patientinnen und Patienten die bestmögliche medizinische Versorgung erhalten. Außerdem finden hier auch Aus-, Fort- und Weiterbildungen sowie Forschungsvorhaben zu bestimmten Seltenen Erkrankungen bzw. Seltenen Krankheitsgruppen statt. Die Zentren für Seltene Erkrankungen sind national und international in verschiedenen Netzwerken aktiv und eng miteinander vernetzt. Sie arbeiten intensive mit Patientenorganisationen zusammen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Augusta Krankenhaus
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Augusta-Krankenhaus ist ein Akutkrankenhaus im Düsseldorfer Stadtteil Oberrath, am Aaper Wald. Wir verfügen über 163 Betten und versorgen rund 24.500 Patienten im Jahr. Dabei liegt uns jeder Einzelne am Herzen, ganz im Sinne unserer über 100-jährigen christlichen Tradition. Denn seit unserer Gründung im Jahre 1904 stehen wir unter katholischer Trägerschaft.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
autismus Köln / Bonn e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Autoimmunenzephalitis Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Autoinflammation Network e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Autoinflammation Network e.V. (ANEV, Gründung 2011) und seine Mitglieder verfolgen das Ziel, die Erforschung der Autoinflammatorischen Syndrome zu fördern und die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit diesem Krankheitsbild zu verbessern. Deshalb fördern wir Projekte, Aktionen und Forschungsvorhaben, die die Ursachen und Behandlung der Autoinflammatorischen Syndrome erforschen oder Patient/innen mit Autoinflammatorischen Syndrome über deren Erkrankung informieren. Außerdem wollen wir den Kenntnisstand zu diesen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Ärzteschaft optimieren, indem wir über aktuelle Forschungsergebnisse informieren, Fortbildungsveranstaltungen organisieren oder den Austausch untereinander und mit internationalen Experten führen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Autoinflammatorische Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Website informiert über verschiedene autoinflammatorische Erkrankungen. Erwachsene Patienten und Eltern finden neben medizinischen Informationen auch Tipps zum Familienalltag und z. B. zum Umgang mit der Erkrankung in Kindergarten und Schule. Für Kinder gibt es einen eigenen Bereich mit altersgerechten Informationen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
ARegPKD is a multinational European ARPKD registry with involvement of EU-neighbouring countries. Within this project two renowned clinical research consortia in pediatric nephrology, i.e. the German Pediatric Nephrology Association (GPN) and the European Study Consortium for Chronic Kidney Disorders Affecting Pediatric Patients (ESCAPE Network), join forces with leading geneticists and pathologists to advance the pathophysiological understanding, provide an observational evidence base for unified clinical treatment concepts, establish clinical and biomarkers predicting the risk of early and progressive disease, lay the foundation for innovative translational research toward novel therapeutic targets, and pave the way for clinical trials for this disorder.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
AWS Aniridie-Wagr e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
AWS Aniridie-Wagr e.V ist die 1. Anlaufstelle für Aniridiepatienten und ihre Angehörigen in Deutschland. Wir arbeiten aktiv zusammen mit unserer medizinischen Beraterin Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner, der Aniridie Spezialistin in Deutschland und der "Aniridia Europe", einem Zusammenschluss vieler europäischer Länder. Wir klären Patienten über Aniridie und die damit möglich verbundenen Syndrome auf, sowie über die hochgradige Sehbehinderung. Wir informieren sie über derzeitige Behandlungsmöglichkeiten und Risiken. In dringenden Fällen organisieren wir eine schnelle Kontaktaufnahme mit dem Aniridiezentrum in Homburg. Wir vermitteln Kontakte für einen Austausch unter Betroffenen. Wir unterstützen die Forschungsarbeiten am Aniridie-Forschungszentrum der UKS Homburg. Wir besuchen Seminare und Kongresse im In-und Ausland, um auf dem Neusten Stand zu sein. Wir veranstalten regelmäßige Jahrestreffen für die Mitglieder sowie auch die enorm wichtigen Aniridie-Kongresse mit Spezialisten.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
BAG Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Internetangebot der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. mit anktuellen gesundheits- und sozialpolitischen Informationen.Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
BASE-Netz (Bayerischer Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um die Website des Bayerischen Arbeitskreises für Seltene Erkrankungen, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Beckwith Wiedemann Syndrom Support
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Seite hat das Ziel Erfahrungen und Informationen mit anderen Beckwith Wiedemann Syndrom Betroffenen in der Schweiz UND im deutschsprachigem Raum - Deutschland, Oesterreich, Lichtenstein - auszutauschen.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité, das bereits 2011 gegründet wurde, hat es sich zur Aufgabe gemacht, die langjährigen Erfahrungen vieler Kliniken sowie Expertinnen und Experten der Charité in der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu bündeln, Versorgungsstrukturen zu entwickeln und transparente Wege aufzuzeigen, um die richtigen Ansprechpartnerinnen und -partner für Diagnostik und Therapie für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu finden. Es ist unser Ziel , durch eine zentrale ärztliche Koordination und eine enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit, die richtigen Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für Diagnostik und Therapie zu finden und die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen. Die spezialisierten Versorgungskonzepte sind umfassend und reichen von der Diagnostik bis zur psychosozialen Betreuung.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Berufsverbund für gesundheitlichen Verbraucherschutz & Vorsorge - Morbus Werlhof
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf dieser Website treffen sich ITP-Betroffene, Angehörige, Freunde der ITP-Betroffenen, Ärzte, Experten, Therapeuten zu der seltenen Erkrankung Autoimmunthrombozytopenie, auch Morbus Werlhof genannt. Neben einem Gästearchiv mit Beiträgen seit 2002, gibt es hier viele Informationen rund um die ITP, z.B. die ITP-Leitlinien, den Link zum ITP-Film-Kanal, Hinweise zu Veranstaltungen u.a. die ITP-Symposien. Links zu internationalen ITP-Gruppen, wie USA, UK, FIN, DK, NL, I, F.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bethlem Myopathie
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Beschreibung:
Mit dieser Seite möchte ich allen Betroffenen und denen die noch auf der Suche sind, Mut machen. Vielleicht werden noch nicht geklärte Fragen beantwortet, neue Ideen umgesetzt und vielleicht neue nette Kontakte mit anderen Betroffen geknüpft. Bei der BM handelt es sich um eine seltene genetisch bedingte fortschreitende Erkrankung der Skelettmuskulatur, die durch einen Fehler im Kollagen VI autosomal dominant vererbt wird. Die BM tritt in jedem Lebensalter, bereits häufig im Neugeborenenalter und bei manchen Betroffenen erst viel später auf. Im Vordergrund steht die schnelle Ermüdbarkeit der Muskulatur. Wichtige Kriterien bestehen in den Kontrakturen (Bewegungseinschränkungen) der Finger-, Hand-, Ellenbogen-, Fußgelenke. Manche Betroffene haben Hautauffälligkeiten und eine schlechte Wundheilung. Innere Organe, wie Herz und Lunge, sind nicht betroffen, obwohl es auch Ausnahmen gibt. Derzeit sind weniger als einhundert Menschen weltweit bekannt.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
BG UnfallklinikFrankfurt am Main
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Beschreibung:
Seit über 50 Jahren leistet die BG Unfallklinik Frankfurt am Main medizinische Unfallversorgung und Rehabilitation auf höchstem Niveau. Als überregionales, unfallchirurgisches Traumazentrum mit 360 Betten versorgt sie mit ihren elf Fachabteilungen und zahlreichen Spezialambulanzen über 10.000 stationäre und gemeinsam mit ihren Tochtergesellschaften ca. 72.000 ambulante Patienten pro Jahr. Mit über 5000 Notarzteinsätzen im Jahr ist der Notarztstandort der BG Unfallklinik Frankfurt am Main einer der Größten in ganz Hessen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
botulismus.org
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Beschreibung:
Der chronische Botulismus ist eine bisher nicht anerkannte Seuche. Bei dieser Krankheit handelt es sich um eine Vergiftung durch Toxine, die durch Bakterien im Körper entstehenkönnen. Diese Toxine führen zu starken bleibenden Nervenschädigunngen. Die vorliegende Internetseite informiert über die Auswirkungen der Infektion bei Mensch und Tier.Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
BRCA-Netzwerk
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Jährlich erkranken rund 70.000 Frauen neu an Brustkrebs und 4.000 an Eierstockkrebs. Die auslösende Ursache bleibt meist unklar. Anders ist die Situation für ca. 20 % der Erkrankten. Sie haben eine genetische Veränderung z.B. in den sogenannten BRCA-Genen (BReast CAncer engl. Brustkrebs), die auch an ihre Kinder vererbt werden kann. In den betroffenen Familien kommen Krebserkrankungen deshalb deutlich häufiger vor und das oftmals in einem sehr frühen Alter. Als Vertretung selbst Betroffener wurde 2010 der Verein BRCA-Netzwerk - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs e.V. gegründet. Ziel ist es, leicht zugänglich Austausch- und Informationsmöglichkeiten aufzubauen. Aus der eigenen Erfahrung heraus wissen die Initiatorinnen, welche Belastungen entstehen können und welche schwerwiegenden Entscheidungen getroffen werden müssen. So war es nur konsequent neben der ärztliche-medizinischen Betreuung den Selbsthilfebereich auf- und auszubauen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesamt für Gesundheit
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Gesundheit liegt uns am Herzen Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) ist Teil des Eidgenössischen Departements des Innern. Es ist - zusammen mit den Kantonen - verantwortlich für die Gesundheit der Schweizer Bevölkerung und für die Entwicklung der nationalen Gesundheitspolitik. Zudem vertritt das BAG als nationale Behörde die Schweiz in Gesundheitsbelangen in internationalen Organisationen und gegenüber anderen Staaten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Bundesärztekammer Berlin
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Bundesärztekammer (Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Ärztekammern) ist die Spitzenorganisation der ärztlichen Selbstverwaltung; sie vertritt die berufspolitischen Interessen der Ärztinnen und Ärzte in der Bundesrepublik Deutschland. Als Arbeitsgemeinschaft der 17 deutschen Ärztekammern wirkt die Bundesärztekammer (BÄK) aktiv am gesundheitspolitischen Meinungsbildungsprozess der Gesellschaft mit und entwickelt Perspektiven für eine bürgernahe und verantwortungsbewusste Gesundheits- und Sozialpolitik. Die BÄK unterstützt die Arbeit der Ärztekammern und nimmt dabei mittelbar auch gesetzliche Aufgaben wahr. Unmittelbare gesetzliche Aufgaben sind der BÄK unter anderem im Rahmen der Qualitätssicherung sowie der Transplantationsgesetzgebung zugewachsen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
BundesselbsthilfeVerband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. wurde im November 1968 in Hamburg gegründet, nachdem sich bereits 1960 einige Kleinwüchsige Betroffene über eine Zeitungsannonce zusammengefunden hatten. Am Anfang stand sicherlich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund, bis heute sind die Aufgaben und Ziele unseres Verbandes jedoch gewachsen und vielfältiger geworden. Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. fordert Verbesserungen der Lebensbedingungen Kleinwüchsiger in zahlreichen Lebensbereichen. Des Weiteren bietet der Verein die Möglichkeit umfangreicher Informationsbeschaffung für betroffene oder interessierte Menschen, die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie hilfreiche Alltagstipps.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Angiodysplasie ist der Sammelbegriff für viele unterschiedliche angeborene Gefäßfehlbildungen. Ursache dieser seltenen Erkrankung ist bislang unbekannt. Nur eines wissen wir. Der Bauplan der Gefäße ist fehlerhaft. Daher ist unser Motto Leben mir einem anderen Plan. Der BV ist ein Zusammenschluss von Betroffenen, Angehörigen, Nichterkrankten und Ärzte aus ganz Deutschland. Wir setzen uns u.a. dafür ein, die Lebenssituationen der Betroffen zu verbessern sowie für Informations- und Erfahrungsaustausch. Dieses erreichen wir durch Patiententreffen, Erstellung eines Magazins, organisieren von bundesweiten Informationsständen. Um diese Ziele erreichen zu können, führen wir regelmäßige Arbeitstreffen durch. .Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Bundesverband Das frühgeborene Kind
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Verband mit seinem deutschlandweiten Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien ist die zentrale Kontakt- und Vermittlungsstelle in Deutschland für Angehörige, die Hilfe und Informationen benötigen. Mit unseren Projekten bieten wir kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen