Chorioretinopathie-Mikrozephalie-Syndrom, autosomal-rezessives
Auch bekannt als:
Autosomal-rezessive Chorioretinopathie-Mikrozephalie-Intelligenzminderung-Syndrom
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PRO RETINA Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
AWS Aniridie-Wagr e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
AWS Aniridie-Wagr e.V ist die 1. Anlaufstelle für Aniridiepatienten und ihre Angehörigen in Deutschland. Wir arbeiten aktiv zusammen mit unserer medizinischen Beraterin Frau Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner, der Aniridie Spezialistin in Deutschland und der "Aniridia Europe", einem Zusammenschluss vieler europäischer Länder. Wir klären Patienten über Aniridie und die damit möglich verbundenen Syndrome auf, sowie über die hochgradige Sehbehinderung. Wir informieren sie über derzeitige Behandlungsmöglichkeiten und Risiken. In dringenden Fällen organisieren wir eine schnelle Kontaktaufnahme mit dem Aniridiezentrum in Homburg. Wir vermitteln Kontakte für einen Austausch unter Betroffenen. Wir unterstützen die Forschungsarbeiten am Aniridie-Forschungszentrum der UKS Homburg. Wir besuchen Seminare und Kongresse im In-und Ausland, um auf dem Neusten Stand zu sein. Wir veranstalten regelmäßige Jahrestreffen für die Mitglieder sowie auch die enorm wichtigen Aniridie-Kongresse mit Spezialisten.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen