Hyperinsulinismus durch Kurzketten-3-Hydroxyacyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel

Beschreibung:

Auf diesen Seiten findet ihr einige wichtige Informationen über die angeborene Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus (HI) sowie über die Arbeit unseres Vereins. Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Wir als Elternverein setzen hier an und verbinden neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, und wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.

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Themengebiete:

Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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