Zerebrale kavernöse Fehlbildung, hereditäre
Auch bekannt als:
Kavernom, familiäres, des Zentralnervensystems / Kavernöses Angiom, hereditäres / Kavernöses Hämangiom des Gehirns, familiäre Form / Zerebrales Kavernom, familiäre Form / Zerebrales Kavernom, hereditäres
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Deutscher Verband für Kavernome e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der "Deutsche Verband für Kavernome e.V." ist der Patientenverband in Deutschland, der sich in Zusammenarbeit mit hochspezialisierten Fachärzten für die Belange von Menschen mit Kavernomen - CCM - einsetzt. Ziel ist es, die Situation von Menschen mit Kavernomen - CCM - in Deutschland, aber auch länderübergreifend in Zusammenarbeit mit der European Cavernoma Alliance, zu verbessern. Dazu gehören Information und Aufklärung über alles, was mit dieser Seltenen Erkrankung Kavernome zusammenhängt, aber auch Öffentlichkeitsarbeit und die Unterstützung von Forschungsprojekten.
Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben)