Glykogenose Typ 5
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OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Glykogenose Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten