Harlekin-Ichthyose
Auch bekannt als:
HI / Ichthyose, kongenitale, Typ Harlequin / Ichthyosis congenita vom Harlequin Typ / Ichthyosis fetalis vom Harlekin Typ
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NIRK - Netzwerk Ichthyose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen