Fort- und Weiterbildung
Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung Seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der Seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über Seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden.
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aha! Allergiezentrum Schweiz - Informationen über Urtikaria
Beschreibung:
Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.
Beschreibung:
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vertritt die Interessen der ca. 4 Millionen Menschen, die in Deutschland von einer der ca. 6–8.000 Seltenen Erkrankungen betroffen sind. In ihrem Netzwerk haben sich mehr als 120 Patientenorganisationen zusammengeschlossen, in denen direkt Betroffene und Angehörige sich gegenseitig unterstützen. Die ACHSE setzt sich politisch und fachlich für eine bessere gesundheitliche Versorgung und eine effiziente Forschung ein. Sie informiert Fachkreise und Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen und bietet gezielte psychosoziale Beratung an. Die Arbeit der ACHSE ist in einem hohen Maß auf Spenden angewiesen.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Alpha-1-Center
Beschreibung:
Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
Beschreibung:
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchtenThemengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Aplastische Anämie e. V.
Beschreibung:
Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Arbeitsgemeinschaft - Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
Beschreibung:
Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren hatten die Kinder eine geringe Lebenserwartung. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund. Heute sieht die Situation ganz anders aus, denn jetzt steht Inklusion im Mittelpunkt. Die Lebenserwartung und Lebensqualität mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus sind heute zumindest in Deutschland nicht mehr mit den Gründungsjahren zu vergleichen. Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen und ein Stück weit sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle Zielgruppen und ihre Angehörigen zu vertreten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
Beschreibung:
Die Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. (AG) gehört seit ihrer Gründung sowohl der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe als auch der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an und nimmt an deren Jahrestagungen aktiv mit einem eigenen wissenschaftlichen Programm teil. Gemäß ihrer Satzung verfolgt die AG Kinder- und Jugendgynäkologie über den Kreis ihrer Mitglieder hinaus den Zweck, die Kinder- und Jugendgynäkologie und deren wissenschaftliche Grundlagen als integrative Elemente der pädiatrischen und gynäkologischen Lehre, Praxis und Weiterbildung umfassend zu fördern und dem medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu dienen. Die AG stellt sich insbesondere der Forderung, alle an der Kinder- und Jugendgynäkologie interessierten Ärzte und Vertreter anderer einschlägiger Disziplinen zusammenzuführen.Themengebiete:
Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Von Ärzten für Ärzte -
Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
Beschreibung:
Die AkdÄ erhält mittels Statut Aufgaben von seiten der Bundesärztekammer und informiert die Ärzteschaft vielfältig und aktuell über rationale Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit. Die Aufgaben und Tätigkeiten der AkdÄ sind im Tätigkeitsbericht der Bundesärztekammer aufgeführt. Mit den Therapieempfehlungen bietet sie pharmakotherapeutische Problemlösungen auf der Basis validierter und klinisch relevanter Forschungsergebnisse.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster
Beschreibung:
Der Internetauftritt des Uveitis-Zentrums der Augenabteilung am St. Franziskus Hospital Münster bietet allgemeine Informationen zum menschlichen Auge und im Speziellen zu der Uveitis, der Entzündung der mittleren Augenhaut.Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
autismus Köln / Bonn e.V.
Beschreibung:
autismus Köln / Bonn e.V. steht als zentraler Ansprechpartner in der Region zur Verfügung für Eltern, deren Kinder die Diagnose Autismus haben, für Menschen mit Autismus, die einen Austausch mit anderen Betroffenen suchen, die Ihre Lebenssituation verbessern wollen und die unter zusätzlichen Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Außerdem können sich Interessierte, die mehr über Autismus wissen wollen sowie Fachleute, die für Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) und deren Wirkungen lösungsorientierte Ansätze für alle Beteiligten suchen, an den Verein wenden.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Autoimmunenzephalitis Selbsthilfe
Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Beschreibung:
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
Beschreibung:
Die Entwicklung der Website carefamnet.org ist Teil eines größeren Projektes, das in mehreren Standorten in Deutschland im Rahmen einer multizentrischen Studie die Wirksamkeit zweier neuer Versorgungsformen für Familien mit Kindern mit seltenen Erkrankungen untersucht. Das Ziel der begleitenden Website carefamnet.org ist es, auch nach Beendigung der carefamnet-Studie online Patienteninformationen für Familien mit einem Kind mit Seltener Erkrankung zur Verfügung zu stellen. In dem Informationsbereich für betroffene Familien (https://www.carefamnet.org/fuer-familien/) wird über verschiedene psychosoziale Aspekte, die mit der Seltenen Erkrankung eines Kindes verbunden sein können, informiert und es werden Hilfestellungen für betroffene Familien gegeben. Wir sehen unsere Website als eine Art Ankerseite für Menschen mit Seltener Erkrankung bzw. deren Angehörige. Betroffene sollen neben spezifischen Informationen durch die Seite schnell einen Überblick erlangen, welche (psychosozialen) Aspekte prinzipiell im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung zu beachten sein könnten. Das Internetangebot orientiert sich dabei nah an den Bedürfnissen von Betroffenen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Care-for-Rare Foundation
Beschreibung:
Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Centrum für seltene Erkrankungen der Ruhr-Universität Bochum
Beschreibung:
CeSER wurde Anfang 2014 als Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr gegründet. Als universitäres Kompetenzzentrum der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten Herdecke vernetzt CeSER Kliniken, medizin-theoretische Institute und Abteilungen der beiden Universitäten miteinander, die über eine Expertise in der Diagnose und Therapie von ausgewählten seltenen Erkrankungen verfügen. Hierzu gehören das Katholische Klinikum Bochum (Klinikum der Ruhr-Universität Bochum), das BG Universitätsklinikum Bergmannsheil, das Knappschaftskrankenhaus Bochum, das Herz- und Diabeteszentrum Bad Oeynhausen, das LWL Universitätsklinikum Bochum, das Helios Klinikum Wuppertal, das Klinikum Köln-Merheim, die Kinder- und Jugendklinik Datteln sowie die medizinischen Fakultäten der Ruhr-Universität Bochum und der Fakultät für Gesundheit der Universität Witten Herdecke. Gemeinsam widmen sie sich der Aufgabe, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten im Ruhrgebiet und darüber hinaus zu verbessern.
Themengebiete:
Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung -
Chordoma Foundation
Beschreibung:
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
CRM Centrum für Reisemedizin
Beschreibung:
Das CRM Centrum für Reisemedizin ist ein unabhängiges, anerkanntes Fachinstitut, das seit dem Jahre 2005 zur Thieme Verlagsgruppe gehört. Das CRM trägt Informationen über Infektions- und andere relevante Gesundheitsrisiken aus aller Welt zusammen und wertet sie aus. Ärzte und Apotheken können auf die daraus entwickelten Fachinformationsdienste für ihre reisemedizinische Gesundheitsberatung zurückgreifen. Das CRM ist darüber hinaus seit über 15 Jahren einer der führenden Anbieter von Seminaren, zum Thema "Reise- und Tropenmedizin", die von der Landesärzte- und Apothekerkammern als Fortbildungsmaßnahmen anerkannt und mit Punkten bewertet werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Cystinose Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
DAHW - Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e.V.
Beschreibung:
Millionen Kranke und Ausgestoßene haben durch die Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe (DAHW) medizinische Behandlung oder soziale Unterstützung bekommen. Gegründet hat sich der eingetragene Verein im Jahr 1957 als Deutsches Aussätzigen-Hilfswerk. Seitdem leistet die DAHW unabhängig von politischen oder konfessionellen Überzeugungen nachhaltige Hilfe für kranke und ausgegrenzte Menschen in Entwicklungs- und Schwellenländern. Anfang 2003 hat sich der Verein umbenannt, um den Schwerpunkt Tuberkulose auch im Namen darzustellen. Das Kürzel DAHW wird zur besseren Wiedererkennung bei Spendern und langjährigen Förderern weiter verwendet.Themengebiete:
Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung