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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Fort- und Weiterbildung

Wichtige Faktoren bei der Behandlung von Seltenen Erkrankungen sind eine umfangreiche Kooperation sowie ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den spezialisierten Leistungserbringern und eine verstärkte Fortbildung für ärztliches sowie nicht-ärztliches Fachpersonal. Hierbei ist es weniger entscheidend, dass Inhalte der Behandlung Seltener Erkrankungen durch Fortbildungen geschult werden, sondern dass besonders ein Fokus auf die Bewusstseinsschärfung bezüglich der Seltenen Erkrankungen sowie Kenntnis über regionale spezialisierte Ansprechpartner gelegt wird. Um das Wissen über Seltene Erkrankungen zu erhöhen, sollten zudem verstärkt Informations- und Fortbildungsveranstaltungen angeboten werden.

  • aha! Allergiezentrum Schweiz - Informationen über Urtikaria
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  • Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V.
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  • Aplastische Anämie e. V.
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  • Arbeitsgemeinschaft - Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.
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  • Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendgynäkologie e.V. - Störungen der Geschlechtsentwicklung
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  • Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
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  • Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster
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  • autismus Köln / Bonn e.V.
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  • Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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  • CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
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  • Care-for-Rare Foundation
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  • Centrum für seltene Erkrankungen der Ruhr-Universität Bochum
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  • Chordoma Foundation
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  • CRM Centrum für Reisemedizin
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  • Cystinose Selbsthilfe e.V.
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  • DAHW - Deutsche Lepra- und Tuberkulosehilfe e.V.
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
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