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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

CHARGE Syndrom e.V.

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Herausgeber:

CHARGE Syndrom e.V. – Elternkreis betroffener Kinder

Beschreibung:

Wir sind eine gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.). Unsere Aufgaben und Ziele sind folgende: - Information und Beratung von Betroffenen und Ihrer Familien - Förderung von Integration - Förderung von Elterngesprächskreisen - Das Sammeln von Informationen mit dem Ziel, das Leben der Familien zu erleichtern - Erfahrungsaustausch der Mitglieder und Betroffenen untereinander - Erfahrungsaustausch mit nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben - Vertretung der Anliegen der Betroffenen in der Öffentlichkeit - Information der Ärzteschaft, Anregung und Unterstützung von Wissenschaft und Forschung - Den aktuellen Flyer des Vereines mit Informationen und Kontaktdaten können Sie sich hier ansehen

Themengebiete:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

CHARGE-Syndrom