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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

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Herausgeber:

Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V.

Beschreibung:

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritt häufigste Form der Bewegungsstörungen. Jede einzelne Form der Dystonie wie Tortikollis, Blepharospasmus, Stimmbandkrampf, Schreibkrampf, Musikerkrampf oder auch die generalisierte Dystonie zählen für sich zu den seltenen Erkrankungen. Eine extrem seltene Form ist das Segawa-Syndrom. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.

Themengebiete:

Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen

Art des Anbieters:

Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung

Sprache:

deutsch

Krankheiten:

Proximale Myopathie mit extrapyramidalen Zeichen
Chorea Huntington-ähnliches Syndrom durch C9ORF72-Expansionen
Spinale Muskelatrophie-progressive Myoklonusepilepsie-Syndrom
Dystonie, isolierte
Fokale, segmentale oder multifokale Dystonie
Dystonie, fokale, autosomal-dominante, Typ DYT25
Dystonie, primäre, Typ DYT17
Kraniozervikale Dystonie mit Beteiligung des Larynx und der oberen Extremitäten
Zervikale Dystonie mit Beginn im Erwachsenenalter Typ DYT23
Generalisierte isolierte Dystonie
Früh beginnende generalisierte Dystonie der Extremitäten
Dystonie, primäre, Typ DYT21
Woodhouse-Sakati-Syndrom
Schwere motorische und intellektuelle Beeinträchtigung-sensorinsorineurale Schwerhörigkeit-Dystonie-Syndrom
Entwicklungsdefekte - Schwerhörigkeit - Dystonie
Wilson-Krankheit
Dyskinesie, paroxysmale
Infantile Konvulsionen und Choreoathetose
Paroxysmale dystonische Choreoathetose mit episodischer Ataxie und Spastik
Torticollis, benigner paroxysmaler, des Kindesalters
Persistierende kombinierte Dystonie
Dystonie-Parkinsonismus mit Beginn im Erwachsenenalter
Dystonie 16
Dopa-sensitive Dystonie
Dopa-responsive Dystonie durch Sepiapterin-Reduktase-Mangel
Störung des zerebralen vesikulären Dopamin-Serotonin-Transportes
Enzephalopathie, epileptisch-dyskinetische infantile
Myoklonus-Dystonie-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia Variante
Dystonia-Aphonie-Syndrom
Dystonie-Parkinson-Syndrom, X-chromosomales
Dystonie-Parkinsonismus mit rapidem Beginn
Hereditäre Parkinson-Krankheit mit spätem Beginn