Die Diamond - Blackfan Anämie · Selbsthilfegruppe e.V. wurde 1998 gegründet und umfasst Mitglieder, die an dieser Anämie erkrankt sind, sowie deren Angehörige, Freunde oder auch Menschen, die daran interessiert sind, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, MDS) können Mitglied werden.