Herausgeber:
HAE-Vereinigung e.V.
Beschreibung:
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern.
Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt.
Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt:
•Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung
•Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene
•Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander
•Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen
•Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung
•Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
Zur Website
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel /
Austausch mit anderen Betroffenen /
Diagnostik /
Forschung /
Kinderwunsch / Familienplanung /
Krankheitsbild / Symptomatik /
Hilfe zur Selbsthilfe /
Fort- und Weiterbildung
Art des Anbieters:
Selbsthilfegruppe/Patientenvereinigung
Sprache:
deutsch
