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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA

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Herausgeber:

Stiftung lichterzellen

Beschreibung:

Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.

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