Myelin Projekt - Gemeinsam gegen Multiple Sklerose und Leukodystrophien
Über die Qualitätskriterien
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Herausgeber:
Myelin Projekt Deutschland e.V. (eingetragener gemeinnütziger Verein)Beschreibung:
Das Myelin Projekt Deutschland e.V. sammelt Spendengelder für die Forschung an den Entmarkungskrankheiten Multiple Sklerose und Leukodystrophien und informiert über Studien und Forschungsprojekte auf diesem Gebiet. Um dies zu ermöglichen sind wir natürlich auf Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Diese zu aquirieren bedarf der ehrenamtlichen Arbeit des Vorstands durch die Organisation von Veranstaltungen und Öffentlichkeitsarbeit. Wenn Sie an unserer Arbeit interessiert und/oder Sie vielleicht selbst oder durch Angehörige/Freunde betroffen sind, würden wir uns über Ihre Mitarbeit, Unterstützung und nützliche Hinweise freuen. Vielleicht haben Sie Ideen, wie wir unser Ziel weiter vorantreiben und uns in der Öffentlichkeit bekannter machen können. Jede Hilfe ist stets willkommen!-
Themengebiete
Informationen zur Diagnostik
Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung nimmt oft viel Zeit in Anspruch und erfordert die Zusammenarbeit mehrerer ärztlicher Fachrichtungen. Hier finden Sie Informationen über Verfahren und Untersuchungsmethoden, die zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung führen können, oder über Anlaufstellen, die Sie dabei unterstützen.
Informationen zur Forschung
Die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen hat das Ziel, die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Hier finden Sie Informationen über Forschungsprojekte und -ergebnisse sowie Möglichkeiten, die Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu fördern.
Informationen zu Symptomen
Die Krankheitsbilder und Beschwerden sind bei Seltenen Erkrankungen sehr unterschiedlich und komplex. Hier finden Sie Informationen darüber, wie bestimmte Seltene Erkrankungen sich äußern können. Beachten Sie aber, dass nur ein Arzt oder eine Ärztin eine Diagnose stellen kann.
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Anbieterarten
Nichtmedizinische Einrichtung im Gesundheitsbereich
Hier finden Sie Informationen über Seltene Erkrankungen, die von nichtmedizinischen Einrichtungen des Gesundheitsbereichs bereitgestellt werden. Dazu gehören z. B. der Gemeinsame Bundesausschuss, Ministerien und Krankenkassen. Sie bieten etwa Informationen zu gesetzlichen Regelungen, Kostenübernahme und Anlaufstellen im Gesundheitssystem.
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Sprache
deutsch
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Krankheiten
Zerebro-hepato-renales Syndrom
Zerebrotendinöse Xanthomatose
Adrenoleukodystrophie, X-chromosomale, zerebrale Form
Neonatale Adrenoleukodystrophie
Arylsulfatase A-Mangel
Leukodystrophie, metachromatische, spät-infantile Form
Leukodystrophie, metachromatische, juvenile Form
Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form
CACH-Syndrom
CACH-Syndrom, kongenitales oder früh-infantile Form
CACH-Syndrom, spät-infantile Form
CACH-Syndrom, juvenile oder adulte Form
Canavan-Krankheit
Canavan-Krankheit, schwere
Canavan-Krankheit, milde
Krabbe-Krankheit
Krabbe-Syndrom, infantile Form
Krabbe-Syndrom, spät-infantiles oder juveniles
Krabbe-Syndrom, mit Beginn im Erwachsenenalter
Aicardi-Goutičres-Syndrom
Arylsulfatase A-Mangel
Leukodystrophie, metachromatische, spät-infantile Form
Leukodystrophie, metachromatische, juvenile Form
Leukodystrophie, metachromatische, adulte Form
Pelizaeus-Merzbacher-Hirnsklerose
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, konnatale Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, klassische Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, transitionale Form
Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, weibliche Überträgerinnen
Null-Syndrom
Heredopathia atactica polyneuritiformis
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