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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Nephie e.V.

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Herausgeber:

Nephie e.V.

Beschreibung:

Wir möchten einen Beitrag leisten zu Prävention und Heilung der sehr seltenen, wahrscheinlich immunologisch bedingten Nierenfunktionsstörung, idiopathisches nephrotisches Syndrom. Nephie e.V. hat sich am 4. Juli 2009 gegründet. Wir haben deutschlandweit Mitglieder. Über die vom Europäischen Kindernephrologenverband (ESPN) anerkannte Initiative Nephcure International haben wir direkte Kontakte zu forschenden Kindernephrologen in den Niederlanden, Frankreich, Belgien, Österreich, der Schweiz und in England. Wir nehmen an Tagungen und Kongressen teil und informieren uns über medizinische Entwicklungen aus erster Hand. Wir möchten zielgerichtete Forschung unterstützen. Über ein seit Jahren bestehendes Internetforum stehen wir indirekt mit über 300 Familien in Kontakt.

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