Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

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2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen. 2006 wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit. Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen. Der Internetauftritt der Phelan-McDermid-Gesellschaft liefert Informationen rund um die Krankheit für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

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