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Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

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Herausgeber:

Pro Rare Austria

Beschreibung:

Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Die wesentlichen Ziele sind: ? Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen, ? offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, ? Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren, ? Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, ? Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen, ? Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe.

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