Wir sind 22Q e.V. (Verein zur Förderung der Belange von Menschen mit genetischen Veränderungen in der chromosomalen Region 22q11)

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Wir sind 22Q e.V.  

Seit seiner Gründung im Jahr 2001 ist der Verein Wir sind 22Q e.V. der zentrale Anlaufpunkt im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) für das Deletions- und Duplikationssyndrom 22q11. Mit fast 3000 Mitgliedern ist es die wichtigste Selbsthilfeorganisation für diesen Gendefekt, der mit einer Häufigkeit von 1 zu 2.100 Geburten nach dem Down-Syndrom der zweithäufigste ist.

Das Angebot: Beratung, Vernetzung & Fachwissen 

Der Verein unterstützt Betroffene, Angehörige sowie Fachleute aus Medizin und Pädagogik durch ein breites Netzwerk:

• Persönliche Hilfe: Eigene Beratungsstelle, sozialrechtliche Unterstützung und regionale Ansprechpartner in 10 Regionalgruppen.
• Wissenstransfer: Bereitstellung von medizinischen Fachheften, Podcasts und Informationen durch einen wissenschaftlichen Beirat und die 22QKompetenzzentren. 
• Gemeinschaft: Organisation von regionalen Treffen, Freizeitangeboten für Betroffene und Geschwisterkinder, Online-Stammtischen und großen Informationsveranstaltungen.

Die Ziele: Lebensqualität und Inklusion 

Im Fokus steht die nachhaltige Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen: 

1. Frühdiagnose: Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit soll das Wissen über die bis zu 180 verschiedenen Symptome (z. B. Herzfehler, Lernschwierigkeiten) verbreitet werden, um Therapien früher zu starten.
2. Teilhabe: Der Verein setzt sich aktiv für Inklusion ein, insbesondere im Bereich der schulischen Bildung.
3. Starkes Netzwerk: Die Bündelung von Kräften schafft eine starke Gemeinschaft, die Isolation entgegenwirkt und die bestmögliche Entwicklung der Betroffenen fördert.  

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