ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Myelom.Online e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Multiple Myelom (MM), kurz auch Myelom, ist eine von den Plasmazellen des Knochenmarks ausgehende Krebserkrankung des blutbildenden Systems.
Myelom.Online e.V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfe- und Patientenorganisation von Patientinnen, Patienten und Angehörigen. Myelom.Online e.V. trägt mit seiner Arbeit dazu bei, dass Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige gut informiert sind und gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzten die jeweils passende Therapieentscheidung treffen können. Myelom.Online e.V. fördert den persönlichen Kontakt und Austausch von Patientinnen, Patienten und Angehörigen.
Wir bieten auf diesem Portal Patientinnen, Patienten und Angehörigen eine gebündelte Sammlung der vielfältigen Informationen aus dem Internet über diese seltene, heterogene Krebserkrankung des Knochenmarks.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Myzetom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Schimmelpilze - Was ist das? Schimmel ist der umgangssprachliche Begriff für Schimmelpilze. Diese sind ein natürlicher Teil unserer belebten Umwelt und normalerweise harmlos. Übersteigt allerdings eine Schimmelpilzkonzentration ein bestimmtes Maß, so kann es zu schwerwiegenden gesundheitlichen Problemen für den Menschen kommen. Die Auswirkungen von Schimmelpilz in Innenräumen auf die menschliche Gesundheit sind ein vielfach diskutiertes, aber völlig unterschätztes Thema in der Öffentlichkeit. Eindeutige Zusammenhänge zwischen Schimmelpilzbelastungen und Atemwegserkrankungen bzw. Allergien wurden in einer Vielzahl von Studien bestätigt. In den letzten Jahren haben Allergien und ähnliche Erkrankungen stetig zugenommen. Obwohl viele Untersuchungen durchgeführt und Verbesserungen erreicht wurden, ist der Trend, wonThemengebiet:
Informationen zu Symptomen -
Nager-Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Meine Tochter Julia kam mit dem NAGER-SYNDROM auf die Welt. Auf diese Homepage möchte ich über diese seltene Krankheit berichten und suche auf diesem Weg andere betroffene Familien zum Erfahrungsaustausch.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
NAKOS - Betroffene suchen Betroffene: Seltene Erkrankungen und Probleme
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Betroffene suchen Betroffene Die NAKOS unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und Problemen dabei, ein Austauschnetz, eine überregionale Selbsthilfegruppe oder ein Forum im Internet aufzubauen. Zu diesem Zweck bietet sie verschiedene Möglichkeiten, bundesweit nach Selbsthilfevereinigungen zu seltenen Erkrankungen und nach einzelnen Gleichbetroffenen und seltenen Selbsthilfegruppen zu suchen. Spezielle Elemente: Gemeinsame Themenliste von Gleichbetroffensuchen auf Bundes- und Länderebene (NRW und Bayern). Betroffenensuche des Monats auf Bundesebene.Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Nationale Forschungsplattform für Zoonosen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
Nationales Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen - Universitätsklinik Bonn
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Am nationalen Zentrum für erbliche Tumorerkrankungen (NZeT) erfolgt eine umfassende Behandlung und Beratung von Familien mit (Verdacht auf) familiäre oder erbliche Formen von Tumoren bzw. Familien mit einem genetisch bedingt erhöhten Risiko für die Entwicklung von Tumoren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Naturheilzentrum Breidenbach
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind spezialisiert auf Diagnostik und Therapie des Chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS/ME).Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
NCL Gruppe Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation, d.h. unser oberstes Ziel ist die gegenseitige Unterstützung und Hilfe von erkrankten Kindern und deren Eltern bzw. Angehörigen. Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien. Wir möchten Sie daher ermutigen, über die angegebenen Adressen den direkten Kontakt zu uns aufzunehmen. Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein. Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
NCL Netzt - Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen rund um NCL für Betroffene, Angehörige und Ärzte
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
NCL- Nächstenliebe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Aus Erfahrung wissen wir, dass es viele Unsicherheiten in der Betreuung und Behandlung mit NCL-kranken Kindern gibt. Diese Schwellenängste wollen wir abbauen. Auch wer blind ist, kann SEHEN! Aufgrund der eigenen Biografie wurde der Verein NÄCHSTENLIEBE e.V. mit kompetenter Unterstützung und sehr viel Hilfe von engagierten Freunden gegründet. Wir wollen die weltweit größte Hamburger NCL-Forschungsgruppe weiter personell verstärken. Es ist uns ebenfalls sehr wichtig, dass auch das bestehende NCL-Netz (aus Ärzten, Wissenschaftlern und Eltern) weiter intensiv ausgebaut wird. Tag für Tag wird hier engagiert daran gearbeitet, dass unsere Kinder weiter leben können.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
NCL-Stiftung
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf der Homepage der NCL-Stiftung! Wir freuen uns, dass Sie sich die Zeit nehmen, mehr über unsere Stiftung zu erfahren und uns persönlich kennenzulernen. Diese Stiftung engagiert sich seit 2002 im Kampf gegen die seltene und tödliche Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose). Mithilfe einer Vielzahl von Unterstützern soll eine Plattform für die Erforschung von und den Austausch über NCL geschaffen werden, um den rund 700 NCL-Kindern in Deutschland und ihren Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Das konkrete Anliegen ist, die breite Öffentlichkeit aufzuklären und aktiv Forschungsarbeiten zu initiieren. Dies ist vor allem notwendig, um in den kommenden Jahren eine erste Therapie zu entwickeln. So fördert die NCL-Stiftung nationale und internationale Forschungsprojekte auf dem Gebiet von NCL durch Stipendien.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
NEMOS - Neuromyelitis optica
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Beschreibung:
Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Nephie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir möchten einen Beitrag leisten zu Prävention und Heilung der sehr seltenen, wahrscheinlich immunologisch bedingten Nierenfunktionsstörung, idiopathisches nephrotisches Syndrom. Nephie e.V. hat sich am 4. Juli 2009 gegründet. Wir haben deutschlandweit Mitglieder. Über die vom Europäischen Kindernephrologenverband (ESPN) anerkannte Initiative Nephcure International haben wir direkte Kontakte zu forschenden Kindernephrologen in den Niederlanden, Frankreich, Belgien, Österreich, der Schweiz und in England. Wir nehmen an Tagungen und Kongressen teil und informieren uns über medizinische Entwicklungen aus erster Hand. Wir möchten zielgerichtete Forschung unterstützen. Über ein seit Jahren bestehendes Internetforum stehen wir indirekt mit über 300 Familien in Kontakt.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Netzwerk Goldenhar-Syndrom und Ohrmuscheldysplasie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Erfahrungsaustausch und das Gespräch mit anderen Betroffenen ist oft das Wertvollste. Andere Kinder zu sehen, die ähnliche Fehlbildungen wie sie selbst haben, und mit Ihnen Zeit zu verbringen hilft den Kindern. Wir sind seit 1995 ein loser Zusammenschluss von heute fast 200 Familien, verteilt über ganz Deutschland. Seit 2005 agieren wir als gemeinnütziger Verein. Nehmen Sie gerne Kontakt mit einer der Kontaktadressen in Ihrer Nähe auf.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Selbsthilfeorganisation für Betroffene und Angehörige
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Beschreibung:
Das Netzwerk NeT ist die größte Selbsthilfeorganisation für Patienten mit neuroendokrinen Neoplasien und für deren Angehörige im deutschsprachigen Raum und zählt zu den größten Selbsthilfegruppen für diese Erkrankung in Europa.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Netzwerk NRW-ZSE
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Es handelt sich um die Website des Netzwerk NRW-ZSE, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Nordrhein-Westfalen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
Neurochirurgie Uniklinik Tübingen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Professor Dr. med. Marcos Tatagiba leitet seit 2003 als Direktor die Klinik für Neurochirurgie am traditionsreichen Tübinger Universitätsklinikum. Gemeinsam mit einem erfahrenen interdisziplinären und internationalen Team wird das gesamte Spektrum der Behandlungstechniken der modernen Neurochirurgie abgedeckt. Oberstes Ziel des täglichen Handelns ist eine optimale patientenorientierte Versorgung mit Herz und nach neuesten Standards der Medizin, eben „am Nerv der Zeit“. Motiviert von unseren Patienten streben wir durch die Erforschung neurochirurgischer Krankheitsbilder und Therapiemodalitäten, sowie auch der Ausbildung von Studenten und Ärzten eine nachhaltige Weiterentwicklung der Klinik und des Fachgebietes an. Die hohe Komplexität neurochirurgischer Krankheitsbilder fordert ein großes Team mit zahlreichen Spezialisten. Über unsere Ambulanz ermöglichen wir Ihnen den unkomplizierten Zugang zu diesen Experten, damit Ihnen die bestmögliche Behandlung angeboten werden kann.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Neurologie Neuer Wall Dr. Bredow & Partner - Myasthenie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
HERZLICH WILLKOMMEN in unserer neurologischen und psychiatrischen Praxis im Zentrum von Hamburg. Die Praxis bietet moderne Diagnostik und Therapie in allen Bereichen unserer Fachgebiete. Bei uns gibt es eine feste Arzt- Patientenbindung und Sie werden immer vom selben Arzt betreut. Schauen Sie sich in aller Ruhe bei uns um wir haben versucht, alles Wissenswerte über unsere Gemeinschaftspraxis und unser Fachgebiet verständlich und übersichtlich aufzubereiten. Geben Sie einfach einen Suchbegriff ein, wahrscheinlich werden Sie auf unserer Webseite fündig. Unser Praxisteam beantwortet Ihnen gerne weitere Fragen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Neurologische Klinik Universitätsklinikum Heidelberg
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Beschreibung:
Die Neurologische Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg umfasst die Bereiche Neurologie und Poliklinik, Neuroradiologie sowie die klinische Neurobiologie. Auf den Internetseiten werden Informationen hinsichtlich des Behandlungsspektrums, der Forschung und der Lehre geliefert. Außerdem sind Patienten- und Arztinformationen vorhanden.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Neuromuskuläres Zentrum der Universität Ulm (NMZU)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das NMZU setzt Schwerpunkte in der Beratung, Diagnostik, Pathogenese und Therapie der motorischen Systemerkrankungen (Amyotrophe Lateralsklerose ALS, Kennedy-Syndrom, hereditäre spastische Spinalparalyse HSP) und der Muskelkanalopathien (Myotonien, periodische Paralysen und Maligne Hyperthermie). Das NMZU bietet eine Muskelsprechstunde im Rahmen der Hochschulambulanz, mehrere Spezialsprechstunden sowie Beratungsdienste und ein klinisches Studienzentrum. Es organisiert regelmäßig Muskelkolloquien, bei denen Fallbeispiele interdisziplinär und mit Beteiligung niedergelassener Ärzte aus der Region diskutiert werden.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Niedersächsisches Landesgesundheitsamt
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Niedersächsische Landesgesundheitsamt (NLGA) ist die zentrale Fachbehörde des Landes Niedersachsen für übertragbare und nichtübertragbare Erkrankungen. Ziel des NLGA ist es, die Gesundheit der Menschen in Niedersachsen zu fördern und zu schützen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unsere Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die betroffene Familien mit Rat, Tat und Informationen unterstützen möchte. Höhepunkt dieser Unterstützung ist die einmal jährliche Tagung in Kassel, die wir für Sie ausrichten. Die Familien untereinander lernen sich dort besser kennen und die allgemeine Rückmeldung spiegelt eine klare Botschaft: Gemeinsam sind wir stark! Niemand ist nun mehr allein! Die Ziele der Gruppe sind dabei nationale und internationale Forschungsprojekte zu unterstützen, die Informationsverbreitung für Betroffene und Ärzte zu fördern, Kontaktpflege zu weltweit namhaften Wissenschaftlern zu betreiben, die Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen durchzuführen, einen Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen sowie bei sozialen Fragen zu helfen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen