ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Elternhilfe informiert Betroffene und Interessierte über das Rett-Syndrom und fördert auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern. Dadurch wird der Isolierung der Familien entgegengewirkt, die nach der Diagnose häufig droht. In der Geschäftsstelle steht Bärbel Ziegeldorf, Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung. Auch Beiträge zur Erforschung dieser Behinderung werden geleistet.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
rheuma-online Verlag GmbH
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Rheumatologen-Netzwerk - Vaskulitis-Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit RhePort.de will unser Rheumatologie-Netzwerk schneller und effektiver Rheumaerkrankungen diagnostizieren und behandeln. Haben Sie Rheuma, können Sie schneller von den Beschwerden befreit werden und vermeiden langfristige, nicht wieder zu heilende Folgeschäden. Außerdem wollen wir von Rheuma betroffene Menschen als informierte Partnerinnen und Partner, mit denen zusammen wir Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung behandeln. Auch für Ärztinnen und Ärzte bietet wir eine schnellere Terminvergabe für ihre Patientinnen und Patienten.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Rheumazentrum Bietigheim
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir möchten Ihnen mit einer umfassenden Diagnostik und individuellen Therapie helfen. Machen Sie sich auf diesen Seiten ein Bild unserer Praxis und unseres Verständnisses einer guten Behandlung (entzündlich) rheumatischer Erkrankungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Rheumazentrum-Heidelberg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Rheumazentrum Heidelberg e. V. ist ein Zusammenschluss von Ärzten, Kliniken und Patientenorganisationen, denen das Schicksal der Patienten mit rheumatischen Erkrankungen am Herzen liegt. Auf unserer Homepage finden Sie Hinweise zu aktuellen Veranstaltungen, Informationen für Patienten, für Ärzte oder allgemeine Informationen über das Rheumazentrum. In den Kapiteln für Patienten oder Ärzte haben wir Informationen zu einzelnen Krankheitsbildern abgelegt sowie Therapierichtlinien, hier sind auch die Sicherheitsdaten der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie hinterlegt, die von den Mitgliedern der Arzneimittelkommission unserer Fachgesellschaft entworfen wurden. Diese Bögen dienen Ihrer Information und skizzieren das Nebenwirkungsprofil der einzelnen Medikamente sowie das empfohlene begleitende Sicherheitsprogramm. Darüber hinaus finden Sie Hinweise und Adressen von auf rheumatische Erkrankungen spezialisierten Praxen, Kliniken sowie Selbsthilfegruppen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
RhizoKids
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Internetseite RhizoKids liefert Informationen und Erfahrungsberichte rund um die seltene Krankheit Rhizomele Chondrodysplasia punctata autosomal-rezessiv (Typ 1) (RCDP).
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Rhön-Klinikum Campus Bad Neustadt - Klinik für Handchirurgie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit weit über 6.000 operativen Eingriffen jährlich zählt die Klinik für Handchirurgie zu den großen handchirurgischen Spezialkliniken in Deutschland. Unser Spektrum umfasst alle Erkrankungen und Verletzungen der Hand bis einschließlich des Ellbogengelenks sowie angeborene Fehlbildungen. Unsere Klinik ist als Europäisches Hand-Trauma-Center nach den Richtlinien der FESSH (Federation of the European Societies for Surgery of the Hand) akkrediert. Die Klinik für Handchirurgie ist in das Schwerstverletzungsartenverfahren Hand (SAV Hand) der gesetzlichen Unfallversicherung eingebunden und somit für die Behandlung von Berufsunfällen an Ellenbogen und Hand zugelassen. Desweiteren ist die Klinik insgesamt nach 4QD und unsere Rehabilitationsabteilung nach QReha plus zertifiziert.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Riccardo´s Leben
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Robert Koch Institut
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Roland Klinik
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Roland-Klinik in Bremen ist spezialisiert auf sämtliche Bereiche der Orthopädie und Handchirurgie operativ wie konservativ. In den medizinischen Fachzentren unseres Krankenhauses kümmern wir uns um Verletzungen und Erkrankungen, die Ihre Bewegungsfreiheit einschränken. Um Ihnen als Patient wieder zu mehr Lebensqualität zu verhelfen, setzen wir neben fachmedizinischer Kompetenz auf moderne Diagnose- und Therapieverfahren, sowohl stationär als auch ambulant.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ruhr Universität Bochum - Einschlusskörper-Myopathie (IBM2) incl. Typ Nonaka
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten der Abteilung Humangenetik der RUB Auf den folgenden Seiten möchten wir Sie über unser Leistungsspektrum, die diagnostischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte sowie das Lehrangebot informieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ruhr-Universität Bochum - Huntington Zentrum NRW
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten der Abteilung Humangenetik der RUB. Auf den folgenden Seiten möchten wir Sie über unser Leistungsspektrum, die diagnostischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte sowie das Lehrangebot informieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen -
Sandra Schadek - ALS
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Beschreibung:
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Sarkoidose Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen und Erklärungen, sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen zum Thema Sarkoidose, Informationen zu unserer App und den bundesweiten Sekbsthilfegruppen, sowie Neuigkeiten der europäischen Patientenvertretung.
Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung -
Sarkoidose-Netzwerk e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Sarkoidose-Netzwerk e.V. ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Selbsthilfeverein. Es hat sich zur Aufgabe gemacht, an Sarkoidose-Erkrankte und deren Angehörige bundesweit zu betreuen und zu beraten. Dazu gehört auch der Kontakt zu Fachärzten und Kliniken sowie die Zusammenarbeit mit anderen Institutionen im medizinischen Bereich.
Mitglieder des Sarkoidose-Netzwerks sind auf Kongressen und öffentlichen Veranstaltungen präsent, um über Sarkoidose aufzuklären und den aktuellen Wissensstand der Forschung zu zeigen. Es schreibt jährlich den Sarkoidose-Forschungspreis aus.Themengebiete:
Informationen zu Anlaufstellen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
Schmerzzentrum Frankfurt
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Team des Schmerzzentrums Frankfurt besteht aus drei Ärzten, einer Psychologin und sieben Praxisassistenten. Auf dem Internetauftritt des Schmerzzentrums erhalten Sie nützliche Informationen rund um die Einrichtung und die Thematik.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Schwarzwald-Baar Klinikum - Thymus und Thymom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Schwarzwald-Baar Klinikum Villingen-Schwenningen ist Akademisches Lehrkrankenhaus der Universität Freiburg und ist mit 1.000 Betten an zwei Standorten einer der großen Zentralversorger im südlichen Baden-Württemberg. Das Klinikum gehört zu den zehn größten nicht universitären Kliniken in Baden-Württemberg und zu den 80 größten Kliniken in Deutschland. Dabei hat sich das Klinikum zwischen den beiden Universitätskliniken Tübingen (im Osten) und Freiburg (im Westen) zum leistungsstärksten Zentralklinikum der Region entwickelt: Mit 25 hoch spezialisierten Hauptabteilungen und zwei Beleg- abteilungen, zumeist auf universitärem medizinischen Niveau, bietet die Einrichtung ein zukunfts-orientiertes Leistungsspektrum vergleichbar der Maximalversorgung. Angegliedert sind eine Hebammenschule und eine Pflegeschule mit Kinderkrankenpflege und Krankenpflegeschule. Als staatlich anerkannte Weiterbildungsstätte bietet das Klinikum verschiedene Qualifizierungen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Schweizer PH-Verein für Menschen mit pulmonaler Hypertonie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Verein möchte mithelfen, etwas zu bewirken, und eine Lobby für die PH-Patienten sein. Wir sind in der glücklichen Lage, Herrn Prof. R. Speich vom Universitätsspital Zürich als wissenschaftlich-medizinischen Beirat in unserem Verein zu haben. Der Vorstand bildet ein gutes Team und bemüht sich, sein Bestes zu geben. Das Diskussionsforum bietet allen Besuchern die Möglichkeit Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dieses Forum steht allen offen; es lebt von den Beiträgen der Teilnehmer. Fragen, Anregungen und Vorschläge sind immer willkommen.
Themengebiete:
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Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die SHG ist eine gemeinnützige, nicht gewinnorientierte Selbsthilfe-Organisation für alle Menschen mit Blutgerinnungsstörungen in der Schweiz. Sie vertritt die sozialen und politischen Interessen der Betroffenen, auch in der Öffentlichkeit. Sie fördert Kontakte und Gedankenaustausch unter den Mitgliedern und führt Fachtagungen über aktuelle Themen durch.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Schweizerische Maligne Hyperthermie Vereinigung
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Im Juni 1995 haben sich Maligne Hyperthermie(MH)-Betroffene aus der ganzen Schweiz zusammengefunden um sich gemeinsam in der Schweizerischen Hyperthermie Vereinigung (SMHV) zu organisieren. Die MH ist eine vererbbare Gen-Veränderung. Die Konsequenz ist eine allergische Reaktion auf gewisse Narkosemittel. Die aus dieser Reaktion resultierende, stark erhöhte Kalzium-Stoffwechselfunktion in der Skelettmuskulatur lässt die Körpertemperatur lebensgefährlich ansteigen, und kann zum Tod führen. Werden auch Sie Mitglied bei der SMHV. Eine mitgliederstarke Vereinigung hat mehr Kraft und Durchsetzungsvermögen für die Anliegen der Betroffenen. Sie kann effizientere Aufklärung in der Öffentlichkeit betreiben. Wir hoffen Ihnen durch unsere Homepage die vorhandenen Informationen zum Thema einfacher verfügbar zu machen.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Scleroedema adultorum Buschke Selbsthilfegruppe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe SAB e.V. hat die Ziele Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs zu schaffen und eine Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung zu fördern. Außerdem soll das Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt, gestärkt werden.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Selbsthilfe EPP e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein grosses Anliegen ist es, EPP bei Ärzten und in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, um z.B. schnellere Diagnosen und eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Ohne Diagnose laufen die Betroffenen Gefahr, dass Komplikationen, die mit der EPP einhergehen können, nicht rechtzeitig erkannt werden: Schon im Kindesalter kann es durch das sich anreichernde Stoffwechselprodukt Protoporphyrin zur fatalen Schädigung der Leber kommen (Zirrhose), Gallensteine können auftreten und bei Operationen kann das dabei eingesetzte starke Licht zu schweren inneren Verbrennungen führen. Momentan liegen durchschnittlich 15 Jahre zwischen dem ersten Auftreten von Symptomen (Kleinkindalter) und der Diagnose. Dies bedeutet, dass die EPP im Kindes- und Jugendalter als Sonnenallergie fehlgedeutet wird. Die Zeit des Aufwachsens ist jedoch die schlimmste Phase im Leben einer von EPP betroffenen Person, da die Abhängigkeiten von Erziehungsberechtigten, Lehrpersonal etc. am höchsten ist. Da man in den meThemengebiete:
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Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten