ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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GGD - Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten. 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet, entwickelte sie sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären, indem sie Ärzte und Patienten sowie deren Familien über die Krankheit informiert Kontakte zu Ärzten und Patienten untereinander vermittelt über Behandlungsmöglichkeiten, vor allem die Enzymersatztherapie, informiert im Rahmen ihrer Möglichkeiten die medizinische Forschung zu Morbus Gaucher unterstütztThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Glioblastom - Anni Hofmann Stiftung
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Anni-Hofmann-Stiftung unterstützt ausschließlich die medizinische Forschung an Glioblastomen. Sie hat sich dabei zum Ziel gesetzt, diese körpereigenen Abwehrkräfte in ihrem Zusammenwirken zu erforschen, um diese zu regenerieren und zu stabilisieren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Glykogenose Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Goodpasture-Syndrom (Anti-GBM vermittelte Glomerulonephritis)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In angenehmer Atmosphäre und großzügigen Räumlichkeiten bieten wir Ihnen optimale diagnostische und therapeutische Möglichkeiten bei Nieren- und Bluthochdruckerkrankungen. Damit Sie sich vor und nach Ihrem Besuch in unserer Praxis von zu Hause aus umfassend informieren können, bieten wir Ihnen auf unserer Website einen besonderen Informationsservice: Die Nieren - Funktion und Erkrankungen verständlich erklärt.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Grossesblutbild.de - Hereditäre Sphärozytose Symptome und Diagnostik
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hier auf Blutbild diagnostik bekommen Sie einen umfassenden Informationsüberblick zu den hauptsächlichen Blutuntersuchungen wie dem Großen Blutbild, sowie alle Fakten und Hintergründe zum menschlichen Blut. Bei Blutuntersuchungen und Labordiagnostik-Verfahren wie dem Großen Blutbild sind Blutwerte notwendig um vielfältige Krankheiten zu erkennen. Für diverse Gesundheitsindikatoren eignen sich unter Umständen auch Urin und Blutuntersuchungen die es hier als Schnelltests für Zuhause gibt. In jedem Fall sollte ein Krankheitsverdacht ernst genommen und mit medizinischen Untersuchungen von Ihrem Hausarzt diagnostiziert werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind die einzige Selbsthilfe-Initiative für Haarzell-Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen in der Bundesrepublik. Wir bekommen Unterstützung von Ärzten, die sich mit der Erkrankung sehr gut auskennen und geben unsere Erfahrungen im Umgang mit den Therapien weiter. Als Mitglied unseres Vereins (15,- Jahresbeitrag) erhalten sie 2x jährlich unsere Mitgliederzeitung "HLH-Journal" mit den Tagungsvorträgen, weiteren Patientenberichten, Kontaktanzeigen, Literatur- und Veranstaltungshinweisen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
HAE Austria - Hilfe zur Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind Betroffene, Anghörige und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen. Es ist uns wichtig, Sie ausführlich über das Hereditäre Angioödem (HAE) zu informieren und Ihnen die Möglichkeit zu bieten, Erfahrungen untereinander auszutauschen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
HAE-Vereinigung e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein wurde im Oktober 1997 gegründet mit zunächst 21 Mitgliedern. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht brieflicher und telefonischer Kontakt. Unser Verein hat sich folgende Ziele gesetzt: •Einsatz für die Sicherung und Weiterentwicklung der Behandlung der HAE-Erkrankung •Weitergabe allgemeiner Informationen über HAE an direkt und/oder indirekt Betroffene •Förderung des Erfahrungsaustausches HAE-Betroffener und ihrer Angehörigen untereinander •Verbesserung der Zusammenarbeit mit Ärzten, Kliniken und Krankenkassen •Förderung der ärztlichen und psychosozialen Betreuung, Vorsorge und Beratung •Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
haemochromatose.ch
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hier finden Sie Informationen zu Symptomen, Ursachen, Diagnose, Therapie, Prognose und Prophylaxe der Hämochromatose.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hämatologisch-onkologische Gemeinschaftspraxis Halle
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Liebe Patientinnen, liebe Patienten, wir freuen uns, dass Sie sich für unsere hämatologisch- onkologische Gemeinschaftspraxis interessieren. Vermutlich besteht bei Ihnen ein Verdacht auf eine Blut- oder Tumorerkrankung, möglicherweise haben Sie auch schon eine entsprechende Diagnose. Wenn Sie dazu Untersuchungen oder Behandlungen wünschen, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Auf den folgenden Seiten können Sie sich einen ersten Eindruck von der Praxis, unseren Mitarbeitern und unseren Leistungen machen. Weitere Auskünfte erteilen wir Ihnen dann gerne im persönlichen Gespräch. Ihre GemeinschaftspraxisThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hamburger Autismus Institut
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Hamburger Autismus Institut bietet als älteste Autismus-Therapieeinrichtung der Bundesrepublik seit 1972 Hilfen für betroffene Kinder, Jugendliche und Jungerwachsene sowie deren Eltern und das erweiterte Umfeld. Auf diesen Seiten finden Sie als betroffene Eltern und als Fachleute allgemeine Informationen über Autismus-Spektrum-Störungen, unsere Arbeit als Therapiezentrum und über unseren Trägerverein "Autismus Landesverband Hamburg e.V.".Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. möchte Betroffenen beratend und mit Informationen zur Seite stehen. Wir arbeiten mit verschiedenen Institutionen des Gesundheitswesens und mit Patientenvereinigungen anderer Länder zusammen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Homepage der Selbsthilfegruppe "Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V." Mit einem Blog über Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Informationen zu den Krankheiten, Möglichkeiten der Kontaktaufnahme. Links zu anderen europäischen Selbsthilfegruppen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hautkrankheiten Portal
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Hautkrankheiten Portal ist eine unabhängige Informationsseite rund um Hautkrankheiten und die Gesundheit der Haut im allgemeinen. Unser Ziel ist es hochwertige Informationen, verständlich und zugänglich zu präsentieren. Komplizierte Zusammenhänge der Hautkrankheiten werden auch für Laien nachvollziehbar dargestellt.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hauttumorzentrum Ruhr-Universität - Informationen über seltene Hauttumore
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Hauttumorzentrum Ruhr-Universität versteht sich als Kompetenzzentrum für Prävention, Früh- erkennung, Diagnostik, Therapie und Nachbe- handlung von onkologischen Hauterkrankungen und den damit verbundenen Problemen. Es ist integra- tiver Bestandteil der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Ruhr-Universität Bochum und basiert auf enger Kooperation mit tragenden und assoziierten Kliniken und Instituten. Die Patienten stehen stets im Mittelpunkt unseres Handelns.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
HEAD-Genuit-Stiftung
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Beschreibung:
Verbesserung der Lebensqualität - Ein Ziel, zwei Wege (Lärmbelästigung und Schmerztherapie)
Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
Heimer Stiftung für Menschen mit Muskeldystrophie
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Beschreibung:
Die Heimer Stiftung wurde von Irmgard und Siegfried Heimer gegründet. Sie erhielt am 21.12.2005 von der Bezirksregierung Detmold die rechtliche Anerkennung als selbständige Stiftung bürgerlichen Rechts. Unser Anliegen und Stiftungszweck sind die Erforschung der Ursachen und Verbesserung der Therapiemöglichkeiten von Muskeldystrophie und die Verbesserung der Lebensqualität der von Muskelschwund Betroffenen und ihrer Angehörigen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Hellwach -Narkolepsie erkennen
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen, Wir freuen uns, dass Sie unsere Webseite besuchen. Hier finden Menschen mit Narkolepsie, Angehörige und Interessierte Informationen rund um die Krankheit Narkolepsie.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Henning Müller Burzler - Epstein-Barr-Virusinfektion
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Beschreibung:
Beim Epstein-Barr-Virus (EBV) handelt es sich um den Erreger des "Pfeifferschen Drüsenfiebers" (= Mononukleose), einer fieberhaften Erkrankung mit Kopf- und Gliederschmerzen, Rachen- und Mandelentzündungen sowie starken Lymphknotenschwellungen. Übertragen wird das Virus per Tröpfcheninfektion und somit auch über den Speichel, weshalb diese Krankheit im Volksmund "Kusskrankheit" genannt wird. Durch entsprechende Blutuntersuchungen (serologische Antikörperbestimmungen) kann eine akute Infektion eindeutig festgestellt werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hepatitis & more online
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Beschreibung:
Informationen zur Diagnostik, Therapie und Prävention der Hepatitis auf dem neuesten Stand.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
herpes-virus.info - Herpes Enzephalitis
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Beschreibung:
Hier bekommen Sie Informationen zu Herpes Simplex, Lippenherpes, Genitalherpes, Gürtelrose und Herpes Enzephalitis.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Hilfe für ALS-kranke Menschen
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Beschreibung:
Hilfe für ALS-kranke Menschen.Themengebiete:
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Hilfsaktion Noma e.V.
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Beschreibung:
Die Internetseite widmet sich der Krankheit Noma (cancrum oris), die vor allem bei mangelernährten, immungeschwächten Kindern auftritt. Der Verein Hilfsaktion Noma e.V. bietet Betroffenen Hilfe und leistet Präventions- und Aufklärungsarbeit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Hinterher statt voll dabei - Informationen für Duchenne-Patienten
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Beschreibung:
Eine Erkrankung wie die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) früh zu erkennen, ist für Eltern und für Ärzte eine Herausforderung. Daher schärft die Kampagne „Hinterher statt voll dabei?“ das Bewusstsein für die DMD in der Öffentlichkeit und unterstützt Eltern, frühzeitig erste Alarmsignale wie Verzögerungen beim Bewegen, beim Sprechen oder beim Lernen, insbesondere bei Jungen, ernst zu nehmen und sich an einen Arzt zur weiteren Abklärung wenden. Die Website www.hinterherstattvolldabei.de bietet kompakte Informationen über frühe (und späte) Zeichen einer DMD. Anhand eines einfachen „DMD-Checks“ können Eltern, Angehörige oder Interessierte bei Beobachtung von Entwicklungsverzögerungen eines Kindes in 3 Schritten eine schnelle Orientierung über die Zeichen der Krankheit sowie weiteres Vorgehen für eine mögliche Abklärung erhalten.
DMD ist bislang nicht heilbar. Durch eine frühe Diagnose und einen schnellstmöglichen Beginn geeigneter fachübergreifender Maßnahmen ist es jedoch möglich, die Prognose und die Lebensqualität der Kinder zu verbessern. Aber es bedarf weiterer Forschungen, um die medizinische Behandlung von Jungen mit DMD fortlaufend zu optimieren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Hirslanden - Multiples Myelom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wie entsteht ein Plasmazell-Myelom? Was ist das für eine Krankheit? Wie kann sie erkannt werden, und wie wird behandelt? Ist Chemotherapie das einzig Richtige? Gibt es noch andere Therapieformen? Kann diese Krankheit geheilt werden? Bleibt ein gesundheitlicher Schaden zurück? Muss man ein Leben lang Medikamente nehmen? Wie gross ist die Überlebenschance?Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen