ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Kompetenznetz Maligne Lymphome
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Im Kompetenznetz Maligne Lymphome e.V. (KML) haben sich die führenden Forschergruppen und Versorgungseinrichtungen zusammengeschlossen, die in Deutschland im Bereich der Lymphknotenkrebserkrankungen (Lymphome) tätig sind. Das Netzwerk verbindet bundesweit die deutschen Lymphom-Studiengruppen die Fachgruppen aus den Bereichen Hämato-Onkologie, Strahlentherapie, Pathologie, Biometrie und Informatik Kliniken und hämato-onkologische Praxen sowie Patientenverbände und Selbsthilfegruppen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Kompetenzzentrum für "Fragile Haut und Epidermolysis bullosa"
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Netzwerk Epidermolysis bullosa befasst sich mit der Epidermolysis bullosa (EB), einer Gruppe von erblichen kutanen Fragilitätssyndromen, die durch lebenslange traumainduzierte Blasenbildung der Haut und Schleimhäute einhergeht. Die chronische Haut-Fragilität hat einen hohen persönlichen, medizinischen und sozio-ökonomischen Einfluss auf das Leben der Patienten und ihrer Angehörigen. Zurzeit existiert noch keine kausale Therapie für die EB. Von der geplanten Forschung erwarten wir wichtige neue Kenntnisse über die Pathophysiologie der EB. Ein Verständnis der Schlüsselvorgänge der Pathogenese wird neue diagnostische und therapeutische Anwendungen liefern und einen Effekt bezüglich diagnostischer Dienstleistungen, Prognose, genetischer und präventiver Beratung, Pflege sowie Betreuung von EB-Patienten haben.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um die Website des Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg, einem Zusammenschluss aller Zentren für Seltene Erkrankungen in Baden-Württemberg.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf diesen Seiten findet ihr einige wichtige Informationen über die angeborene Stoffwechselerkrankung Hyperinsulinismus (HI) sowie über die Arbeit unseres Vereins. Eltern mit einem an Hyperinsulinismus erkrankten Kind suchen ständig nach Austauschmöglichkeiten über auftretende Probleme, einer optimalen Behandlung und Betreuung. Neben dem Hyperinsulinismus müssen sich Eltern gegebenenfalls mit den Folgen von Entwicklungsverzögerung, Pflegebedürftigkeit oder Behinderung auseinandersetzen und suchen Informationen über qualifizierte Versorgungsangebote. Wir als Elternverein setzen hier an und verbinden neu betroffene Eltern mit Eltern, die auf jahrelange Erfahrung mit einem HI-Kind zurückblicken, und wissenschaftlichen Fachgruppen sowie Spezialisten auf diesem Gebiet.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Kontaktgruppe Friedreich-Ataxie (FA)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die FA-Kontaktgruppe ist eine Selbsthilfegruppe der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Ziel der Kontaktgruppe ist, FA-Betroffene und deren Angehörige einander näher zu bringen und zu vereinen. Das Alter der betroffenen Personen umfasst alle Alterskategorien, vom Kindesalter hinauf bis zum Seniorenalter (über 70 Jahre). Angehörige der Betroffenen gemeint sind Eltern, Ehepartner oder Ehepartnerin, Freund oder Freundin und nahestehende Bekannte sind alle herzlich willkommen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Koolen de Vries Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Webseite richtet sich an Betroffene mit einer Mikrodeletion auf dem 17. Chromosom bei 17q21.31 und deren Angehörige. Es soll sich hier eine Möglichkeit bieten, sich miteinander auszutauschen und sich kennenzulernen, diese Webseite soll uns deutschlandweit zueinander führen. Wir werden hier auch Informationen über das Koolen-de Vries Syndrom zur Verfügung stellen.Themengebiet:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Koordinationsstelle Kurzdarmsyndrom GmbH
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir koordinieren die einzelnen Bestandteile eines Betreuungsnetzwerks für Menschen mit Ernährungsproblemen bei Kurzdarmsyndrom, die auf parenterale, enterale Ernährung oder Diät angewiesen sind. Als persönliches Mitglied der DGEM (Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin) und der AKE (Österreichische Arbeitsgemeinschaft für klinische Ernährung) verfügt Frau Jutta Vollmer-Klitzing über eine langjährige Erfahrung und Fachwissen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Krebsliga- Hodgkin-Lymphom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Krebsliga ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die gegen Krebs kämpft und Betroffene und Angehörige unterstützt. Sie ist als Verband organisiert und konfessionell und politisch neutral. Die Krebsliga besteht aus 19 kantonalen und regionalen Ligen sowie aus der Dachorganisation, der Krebsliga Schweiz. Die kantonalen Ligen bieten vor allem direkte Unterstützung, Beratung und Begleitung für Betroffene vor Ort. Nicht jede Liga erbringt die gleichen Dienstleistungen. Diese hängen stark von den finanziellen und personellen Ressourcen ab. Die Dachorganisation widmet sich zusätzlich der Förderung der Krebsforschung und der Entwicklung psychosozialer Programme für Fachpersonen. Die Krebsliga Schweiz wurde 1910 gegründet und hat ihren Sitz in Bern. Sie besteht aus einem 11-köpfigen Vorstand, 5 Geschäftsleitungsmitgliedern und rund 100 meist teilzeitangestellten Mitarbeitenden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Labor Berlin
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Charité und Vivantes haben ihre Labore in einem eigenen Unternehmen zusammengeführt. In rund zwei Jahren entstand aus einer Idee eine konkrete Partnerschaft. Es ist mehr als nur eine Fusion. Die Kompetenzen wurden und werden hier Schritt für Schritt zusammengeführt, um innovative Wege in der Labordiagnostik zu gehen und hochwertigste Leistungen für Patienten zur Verfügung zu stellen. Mitten in Berlin und bestens vernetzt in den deutschen und internationalen Wissenschaftsnetzwerken. Dank umfassender Expertise und wissenschaftlicher Exzellenz.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Labor Enders
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Labor im Zentrum von Stuttgart bietet die gesamte Bandbreite der labormedizinischen Diagnostik. Auf unserer Internetseite finden Sie unter anderem aktuelle Informationen zur Epidemiologie von Infektionserkrankungen unser Leistungsverzeichnis fundierte Fachinformationen für Ärzte und Patienten Termine für Fort- und Weiterbildungen Telefonnummern online-Rechenformeln und vieles mehr.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Labor Lademannbogen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit unserem Team von Labormedizinern, Mikrobiologen, Virologen, Infektiologen, Chemikern, Molekularbiologen und Humangenetikern tragen wir durch unsere Laborergebnisse und medizinische Beratung zu einer hochwertigen medizinischen Versorgung Ihrer Patienten bei. Wir unterstützen und beraten Sie gern bei allen Fragen zu Untersuchungen, bei der Befundinterpretation sowie bei diagnostischen und therapeutischen Fragestellungen. Der Untersuchungsauftrag endet im Labor Lademannbogen nicht mit dem Ergebnis. Für uns fängt er dann erst richtig an.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung -
labor&more - Informationen über alpha-Mannosidose
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Beschreibung:
labor&more - Deutschlands auffälligstes Labormagazin labor&more haben wir in nur 5 Jahren am Markt etabliert und es ist aus der Laborszene nicht mehr wegzudenken. "Scientific Entertainment" ist das Credo unseres redaktionellen Konzeptes umgesetzt mit hochkarätigen Wissenschaftlern als Autoren.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
LAM Selbsthilfe Deutschland (e.V.)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine bundesweite Patientenvereinigung, die betroffenen Frauen und deren Angehörige beim Umgang mit der sehr seltenen, nicht heilbaren Lungenerkrankung "Lymphangioleiomyomatose" (LAM) helfen will. Diese Patientinnen sind in Deutschland medizinische Einzelfälle. Deshalb ermöglicht Ihnen die LAM Selbsthilfe Deutschland in einem geschützten Internet-Forum den direkten Austausch zum Umgang mit der Diagnose und verschiedenen Problembereichen. Ein persönlicher Kontakt zwischen den Patientinnen kann bei den regelmäßigen Treffen in sechs Regionalgruppen sowie bei den Fachtagungen stattfinden. Ziele der LAM Selbsthilfe sind besonders, die medizinischen und therapeutischen Möglichkeiten für die Betroffenen zu verbessern, die Forschung zu LAM zu fördern und die seltene Erkrankung vor allem bei Ärzten und Patientinnen bekannter zu machen, um für die Patientinnen schneller eine gesicherte Diagnose und die Vernetzung untereinander zu erreichen.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker in Sachsen-Anhalt e.V.
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Beschreibung:
Der Landesverband für die Rehabilitation der Aphasiker in Sachsen-Anhalt e.V. wurde am 19.11.2004 in Magdeburg gegründet und vertritt seitdem die Interessen der Aphasiker in Sachsen-Anhalt. Auf diesen Seiten möchten wir Sie über unsere Ziele, das Störungsbild Aphasie und die Möglichkeiten der Selbsthilfe bei Aphasie informieren. Wenn Sie Interesse an weiteren Informationen über Aphasie und Selbsthilfegruppen in Sachsen-Anhalt haben, Betroffene kennen, Unterstützung benötigen oder geben möchten, kommen Sie doch bei uns vorbei. Wir freuen uns auf Sie.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
lateralsklerose.info - ALS - Ursache, Therapie, Forschung
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Diese Internetseiten beschäftigen sich mit der amyotrophen Lateralsklerose, einer schweren neuromuskulären Erkrankung. Sie soll informieren und für Erkrankte, sowie deren Angehörigen, einen Anlaufpunkt bieten.
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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Leas Homepage
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Beschreibung:
Femurhypoplasie - Gesichtsdysmorphie - Syndrom Unsere Tochter Lea wurde am 20.05.2006 mit o.g. Syndrom geboren und wir sind auf der Suche nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch, etc. Vor allem aber möchten wir euch das Syndrom, unsere Tochter und unser Leben damit auf diesen Seiten vorstellen und näher bringen....
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Leben mit Amyloidose
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Beschreibung:
Die Website richtet sich an Patienten mit Transthyretin (ATTR)-Amyloidose und informiert von der Ursache über die Diagnose bis hin zur Therapie über alle Aspekte der Erkrankung. Auch Verwandte, Partner und Freunde finden hier mit ihren Fragen zur ATTR-Amyloidose Unterstützung. Es stehen Patientenbroschüren zu Sport und Ernährung zum Download zur Verfügung. Zudem gibt es eine Übersicht von Kliniken, die sich auf die Diagnose und Behandlung von Patienten mit ATTR-Amyloidose spezialisiert haben.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Leben mit JSRD
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen! Mein Name ist Nicki und ich habe diese Website im Jahr 2011 ins Leben gerufen, um Informationen rund um das Joubert-Syndrom (JSRD) zu sammeln und aufzuschreiben. Lange war es still um uns. Einige Jahre sind vergangen und es hat sich viel verändert. Jetzt sind wir wieder da mit neuen Geschichten rund um unseren Alltag mit einem schwerbehinderten Kind.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
Leben mit NET
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Beschreibung:
Die Initiative Leben mit NET gibt Ihnen als Wegweiser wichtige Informationen, Ihr leben gut zu gestalten gibt Ihnen als Partner eine gute Unterstützung für den Wissens- und Erfahrungsaustausch gibt Ihnen als Begleiter mehr an Sicherheit in der BerhandlungThemengebiete:
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Leben mit Transfusionen
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Die Website "Leben mit Transfusionen" wird von der Novartis Pharma GmbH bereit gestellt und liefert Interessierten und Betroffenen Informationen zum Umgang mit der Notwendigkeit von regelmäßigen Bluttransfusionen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Leben mit Usher-Syndrom e.V.
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Beschreibung:
Mit dem Verein Leben mit Usher-Syndrom e.V. setzt sich erstmalig eine Vereinigung ausschließlich mit dem Thema Usher-Syndrom auseinander. Der Zweck des Vereins ist die Unterstützung und Begleitung der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. In dem Verein kommt dem psycho-sozialen Aspekt einschließlich der Beratung ein sehr hoher Stellenwert zu. Die Erfahrungen der Betroffenen bilden eine wertvolle Grundlage für eine effektive und effiziente Beratung und Unterstützung. Der Verein möchte neue Impulse setzen und lebt von den Anregungen, Wünschen und von dem Engagement der Usher-Betroffenen und deren Angehörigen. Zudem bietet der Verein die Möglichkeit, Spenden speziell für Usher-Betroffene anzunehmen und für diese einzusetzen.Themengebiete:
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Lebertransplantierter Deutschland e.V.
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Beschreibung:
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
LEONA e.V. Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomenveränderungen
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Beschreibung:
Informationen und Angebote von Eltern für Eltern Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten -
Leukonet - Netzwerk für Leukodystrophien
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das LEUKONET DEUTSCHLAND ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Experten-Netzwerk, das der Erforschung von Leukodystrophie-Krankheiten dient. Das Gesamtprojekt besteht seit 2002 und befindet sich in der dritten Förderperiode. Es umfasst abgeschlossene Projekte und aktuelle Projekte aus den Bereichen der klinischen Forschung und der Grundlagenforschung, sowie aus Projekten für Informationsaustausch und Koordination. Seine Teilprojekte verteilen sich auf sechs Zentren in Deutschland und dienen dem Informationsaustausch zwischen Patienten, Ärzten, Wissenschaftlern und der Öffentlichkeit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
Leukozytenadhäsionsdefekt Typ II (LAD II)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das wissenschaftliche Hauptinteresse unserer Arbeitsgruppe gilt der Erforschung der molekularen Grundlagen von Erkankungen, bei denen bisher keine Diagnose gestellt werden konnte. Ein Schwerpunkt ist der Wissenzugewinn bei CDG-Erkrankungen sowie der Entwicklung von Therapien für bekannte CDG-Syndrome. Darüberhinaus beschäftigen wir uns in einem zweiten Forschungsschwerpunkt mit der Analyse der molekularen Grundlagen der Progerie (Hutchinson-Gilford Syndrom).Themengebiete:
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