ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen für Patienten und Behandelnde zum Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). LFS ist eine vererbliche Veränderung der Fähigkeit der Zellen, DNA-Fehler zu erkennen und entweder zu reparieren oder den Zelltod auszulösen. Menschen mit LFS haben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, schon im Kindesalter an Krebs zu erkranken und mehrere unabhängig voneinander entstehende Krebserkrankungen zu bekommen. Die Website bietet Ressourcen, Kontakte und Früherkennungsempfehlungen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Lichterzellen Stiftung zur Hilfe bei PNH/AA
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Stiftung Lichterzellen hat das Ziel zur Erforschung der seltenen Krankheiten PNH (Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie) und Aplastischen Syndromen (AA) beizutragen, deren Betroffene zu unterstützen und ihnen und ihren Angehörigen helfend zur Seite zu stehen. Durch die relativ geringe Anzahl von Erkrankten besitzen die Krankheiten PNH und AA trotz ihrer schwerwiegenden Krankheitsbilder bislang keine große Lobby und fallen wegen ihrer geringen Fallzahl auch durch das Raster der Pharmaindustrie. Die Stiftung Lichterzellen möchte mit ihren unterschiedlichen Projekten, diese Patienten unterstützen. Nicht zuletzt möchte die Stiftung Lichterzellen die Krankheiten PNH und AA auch in das Bewusstsein der Ärzte rücken, um durch eine größere Bekanntheit dazu beizutragen, dass diese schneller diagnostiziert werden können, damit den Patienten durch eine frühzeitige Diagnose und der Einleitung entsprechender Therapien ein langer Leidensweg erspart bleibt.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Lipödem Hilfe Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf diesen Seiten, die immer weiter ausgebaut werden, möchten wir Sie über die Erkrankung Lipödem und unseren Verein informieren. Von A wie Antragstellung bis V wie Verordnung wollen wir Ihnen nach und nach die Informationen, die Sie im täglichen Leben mit dem Lipödem benötigen, zur Verfügung stellen. Es lohnt sich also immer wieder mal, bei uns rein zu schauen. Wir hoffen, Sie scheuen sich nicht, uns an zu sprechen, wenn mal Fragen auftauchen, die hier bisher noch nicht beantwortet wurden.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
LIS - Locked-In-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der gesamte Körper ist gelähmt, Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt. Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit. Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen. Die Ziele von LIS: Eine optimale Therapie, Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige, Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten, Aufbau eines Dokumentationszentrums, Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
LMU Klinikum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München heißt Sie herzlich willkommen. Das Klinikum der LMU ist ein Zentrum der Hochleistungsmedizin, der Innovation und des medizinisch-technischen Fortschritts, in dem gleichzeitig das Gefühl von individueller Betreuung, Geborgenheit und Vertrauen zu spüren ist. Wir nehmen durch ein großes Potenzial in Forschung, Lehre und Patientenversorgung eine herausragende Stellung unter den deutschen Universitätsklinika ein. Das große Ansehen konnte unser Klinikum vor allem durch das Engagement höchst qualifizierter Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter gewinnen: Um Ihre Bedürfnisse und Ihre Genesung kümmern sich derzeit etwa 10.000 Mitarbeiter aus den Bereichen Medizin, Pflege, Verwaltung, Technik und Versorgungsdienste.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Lowe Syndrom - Gemeinnützigen Verein Lowe-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen auf unserer Homepage Gemeinnützigen Verein Lowe-Syndrom e.V. Wir begrüßen alle Interessierten zum Erfahrungsaustausch über das Krankheitsbild Lowe-Syndrom. Unser Anliegen ist die Zusammenführung von Betroffenen zum Erfahrungsaustausch. Niemand muss sich mit dieser Diagnose alleine durchs Leben kämpfen. Wir möchten Hilfe zur Selbsthilfe bieten. Außerdem streben wir an, ein Netzwerk von behandelnden Ärzten aufzubauen.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Lunatummalazie - Selbsthilfegruppe für Deutschland, Österreich und die Schweiz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Internetseite bietet umfassende Informationen zur Handgelenkserkrankung Lunatumnekrose. Die Thematik wird möglichst verständlich und auf das Wesentliche beschränkt aufbereitet. Wenn medizinische Fachbegriffe auftauchen, dann nur diejenigen, die Ihnen wahrscheinlich auch im Laufe ihrer Bekanntschaft mit der Krankheit begegnen werden. Außerdem existiert eine Tabelle, die Operationsmethoden, OP-Adressen, sowie persönliche Daten und Bemerkungen von Betroffenen aufführt, sowie ein Formular zum Ausfüllen. Das Informationsangebot wird von einem Forum ergänzt, in dem Sie zu fast allen krankheitsrelevanten Themen entsprechende Beiträge finden. Interessante und ausschließlich themenbezogene Links mit wertvollen Tipps und Informationen runden den Internetauftritt ab.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Lungenärzte im Netz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Website "Lungenärzte im Netz" wird von dem Bundesverband der Pneumologen e.V. (BdP), der Deutschen Lungenstiftung e.V. und dem Verband Pneumologischer Kliniken e.V. (VPK) herausgegeben. Es werden Ihnen nützliche Informationen über unsere Atemwege, spezialisierte Ärzte oder Kliniken sowie möglichen Erkrankungen bereit gestellt.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Lungenliga - Mehr Luft fürs Leben
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Lungenzentrum Köln von Dr. M. Haßler und R. Glaser
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es ist das Ziel dieser Praxis, die Medizin des Fachgebietes auf höchstem Qualitätsniveau anzubieten. Beide Fachärzte können auf eine langjährige Erfahrung zurückgreifen. Durch ständigen Austausch mit Fachkollegen, sowie regelmäßige Teilnahme an nationalen und internationalen Fachtagungen und Kongressen wird die hohe Qualität aufrechterhalten und ständig weiter ausgebaut, nicht zuletzt auch durch eine enge Zusammenarbeit der Praxisärzte mit Fachkliniken und Universitäten. Schon früh wurde die Notwendigkeit eines Qualitätsmanagementsystems erkannt: Die Praxis ist bereits seit 1999 nach ISO-Norm 9001:2000 zertifiziert. Es erfolgen unabhängige jährliche Überprüfungen durch den TÜV Süd.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Homepage der bundesweiten Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft infomiert auf der Grundlage wissenschaftlich gesicherter Informationen über die Erkrankung und vielfältigen Angebote der Selbsthilfegemeinschaft.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Lupus-Live.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
lupus-live.de ist eine privat geführte Internetseite, die sich hauptsächlich mit der Krankheit "systemischer Lupus erythematodes" auseinandersetzt. Neben umfangreichen Informationen zur Krankheit, werden Patientenberichte für einen besseren Einblick in das Leben der Betroffenen gegeben. Darüber hinaus sollen Tipps und Tricks für den Alltag ein Leben mit dieser Krankheit verbessern. Literaturvorschläge runden den Inhalt der Internetseite ab.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. Symptome zeigen sich in Herz und Gefäßen, den Augen, Muskeln, Knochen und Gelenken, der Lunge und der Haut. Die Krankheit ist nicht heilbar, aber behandelbar.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurde im Herbst 2013 mit dem Ziel gegründet, die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen zu erforschen, die Diagnostik, Therapie und Betreuung betroffener Patienten nachhaltig zu verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen zu fördern. Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen oder einer seltenen Krankheitsgruppe auszeichnen.
Themengebiete:
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Mastozytose e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchten wir Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose bereitstellen. Wissenswertes über das Krankheitsbild, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. In unserem Forum können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Viel Spaß wünscht Ihr Mastozytose Team!Themengebiete:
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Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
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Beschreibung:
Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von diesen seltenen Erkrankungen Betroffenen damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind.
„Aufklärung“ – „Informationen“ – „Austausch“ – „Netzwerk“, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein um Mastozytose-Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen.
In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen – dass „Patienten-Erleben“ – verbessern.
Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informierenThemengebiete:
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MASTOZYTOSE.net
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf diesen Seiten für Betroffene und Angehörige finden Sie umfassende Informationen zu Formen und Behandlungsmöglichkeiten der Mastozytose. Unter Aktuelles werden wir Sie über neueste Entwicklungen in der Ursachenforschung, über neue und alternative Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, über Informationsangebote zur Mastozytose und über die Aktivitäten des Kompetenznetzwerks Mastozytose e.V. auf dem Laufenden halten.Themengebiete:
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MDGP - Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.
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Beschreibung:
Auf unserer Internetseite möchten wir Ihnen Informationen rund um die Mitteldeutsche Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie bieten. Neben Informationen für die Verbandsmitglieder finden Interessierte den Arzt oder die Klinik in Ihrer Umgebung. Neben allen Fortbildungsveranstaltungen können Sie sich hier auch über den jährlichen Kongress der MDGP informieren und sich ggf. anmelden. Natürlich können Sie auch direkt Mitglied der Gesellschaft werden.Themengebiete:
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Medizin Kompakt
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Internetseiten sind für alle jene gedacht, die sich aus privaten bzw. beruflichen Gründen über ein medizinisches Thema schnell, umfassend und aufs Wesentliche beschränkt informieren wollen: Mediziner, Studenten, Pflegekräfte, Heilpraktiker, Physiotherapeuten usw., aber auch für medizinische Laien. "Medizin Kompakt" bringt medizinisches Wissen auf den Punkt und ist durch die tabellarische Auflistung übersichtlich und leicht erfassbar gegliedert. Um es auch nützlich für den medizinischen Laien zu machen, wurde es in einer verständlichen Sprache geschrieben. Allen Besuchern und Lesern wünsche ich viel Freude an der Benutzung dieser Internetseiten, mögen sie medizinisches Wissen leichter verständlich machen und viele nützliche Informationen liefern.Themengebiete:
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Medizinische Universität Wien
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Beschreibung:
An der Medizinischen Universität Wien widmet sich seit einigen Jahren eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe aus Spezialisten unterschiedlicher medizinischer Fachrichtungen der Erforschung und Behandlung von Tumoren und Fehlbildungen von Blut- und Lymphgefäßen. Das Spektrum dieser Krankheiten reicht von Hämangiomen, den häufigsten gutartigen Tumoren des Kindesalters bis zu hochkomplexen Gefäßfehlbildungen, welche zum Teil zu erheblichen Beschwerden und Entstellungen der Betroffenen führen. Koordiniert wird dieses Spezialistenteam der Medizinischen Universität Wien von der Klinischen Abteilung für Plastische und Rekonstruktive Chirurgie und umfasst Vertreter aus Radiologie, Kinderheilkunde, dem St.Anna Kinderspital, Angiologie, Dermatologie, Pathologie sowie HNO um nur einige zu nennen. Vor allem Kinder aber auch Erwachsene werden über die Möglichkeiten und Grenzen der einzelnen Fachdisziplinen hinweg in einer interdisziplinären Spezialambulanz betreut.Themengebiete:
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Mensch & Myotonie e. V.
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Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützig anerkannte Patientenorganisation, die vollständig ehrenamtlich geführt wird und im Vereinsregister der Stadt Dortmund (VR 6921) eingetragen ist. "Mensch & Myotonie e.V." engagiert sich für Betroffene von folgenden seltenen Muskelerkrankungen: 1.) Nicht-dystrophe Myotonien: – Myotonia congenita Becker – Myotonia congenita Thomsen – Paramyotonia congenita – Kaliumsensitive Myotonien 2.) Periodische Paralysen: – Hyperkaliämische periodische Paralysen – Hypokaliämische Paralysen - weitere Formen von periodischen Paralysen 3.) Neuromyotonien: – Isaacs-Syndrom – Morvan-Syndrom – weitere Neuromyotonieformen Wir berichten über Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung, geben Klinikempfehlungen für Betroffene, bieten Kontakt/Austausch über ein Vereinsforum sowie jährliche Mitgliederversammlungen an. Der Vereinsbeitritt ist komplett kostenlos. Unser Datenschutzkonzept erfüllt die Vorschriften der DSGVO. Die Webseiten stehen in vielen Sprachen zur Verfügung.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
MetabERN European Reference Network on Hereditary Metabolic Disorders
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene hereditäre Stoffwechselstörungen.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
MFSH - Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden. Die MFSH organisiert wissenschaftliche Tagungen, nationale und internationale Patiententeffen, Informationsveranstaltungen und nimmt an Kongressen und Fortbildungen teil. Darüber hinaus werden die Interessen des Vereins gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen, Ärzten und Krankenhäusern vertreten. An konkreten Hilfen bieten wir betroffenen Patienten und deren Angehörigen eine umfassende telefonische Beratung und Unterstützung bei Behördengängen an.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
MGZ - Medizinisch Genetisches Zentrum
Über die Qualitätskriterien
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Facharztprais für Humangenetik; humangenetisches Labor; Diagnostik genetisch bedingter Erkrankungen, insbesondere auch Seltener Erkrankungen
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
mitoNET - Deutsches Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit mitochondrialen Erkrankungen ist die Kooperation aller medizinischen und wissenschftlichen Einrichtungen mit spezifischem Expertenwissen erforderlich. Ebenso spielt dabei die Interessensvertretung der Betroffenen eine wichtige Rolle. mitoNET ist die organisatorische Plattform dazu im deutschen Sprachraum.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen