ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Selbsthilfe ist eine wichtige und notwendige Ergänzung professioneller Gesundheitseinrichtungen. Sie ist gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung der Betroffenen zu stärken. Dabei wollen, können und dürfen wir nicht unsere so wichtigen Ärzte ersetzen! Um eine gute ehrenamtliche Arbeit unserer Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe zu gewährleisten, ist die enge Kooperation mit fachkompetenten, patienten- und selbsthilfefreundlichen Ärzten unabkömmlich. Diese enge Kooperation mit zahlreichen deutschen und international namhaften Experten ist ein Qualitätsmerkmal unserer ehrenamtlich, unabhängig und neutral arbeitenden Plasmozytom / Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.V. Sollten Sie Fragen haben, die unsere Homepage nicht beantwortet, scheuen Sie sich nicht mit uns telefonisch oder per E-Mail Kontakt aufzunehmen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Plexuskinder
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
Themengebiete:
Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zum sozialpolitischen Engagement (Vereinsarbeit/-leben) -
PLS-mobil.de
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen zur Primären Lateralsklerose (PLS) als spezieller Form der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zu Krankheitsbild, Symptomen, Diagnose, Behandlung, Hilfsmitteln, Prognose und Beschreibung des persönlichen Krankheitsverlaufs des Herausgebers
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Poland Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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- Datenschutz
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Beschreibung:
Diese Seite will helfen, Informationen und Erfahrungen über das Poland-Syndrom zu sammeln, um diese an andere Betroffene weitergeben zu können. Wir möchten die Selbsthilfegruppe für das Poland-Syndrom unterstützen, noch mehr Leute mit einbeziehen und helfen, dieses Syndrom bekannter zu machen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Schweiz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
1991 wurde die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung der Schweiz gegründet. Jetzt zählt der Verein über hundert Mitglieder, zwei Drittel davon sind Familien mit betroffenen Kindern. Die PWS Vereinigung Schweiz veröffentlicht periodisch eine Infoschrift, betreibt eine Literaturstelle und organisiert alljährlich mehrere Treffen, um aktuelle Informationen zu vermitteln, aber auch den direkten Kontakt unter den Betroffenen zu ermöglichen. Wir wollen die Lebenssituation der PWS-Betroffenen verbessern, indem wir geeignete Wohn- und Arbeitsangebote in der Schweiz schaffen, welche PWS-Betroffenen gerecht sind.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Pränatal-Medizin München - Campomele Dysplasie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In der Pränatal-Medizin München arbeiten spezialisierte Frauenärzte und Genetiker in Praxis, Laboratorien und Klinik zusammen. Im Zentrum unseres Interesses steht die Frau als Schwangere und das von ihr erwartete Kind. In unserer Zeit sind mit Schwangerschaft und Geburt viele Unsicherheiten und Ängste verbunden, nur schwer stellt sich für manche die Freude auf das Kind ein. Hier soll unsere qualifizierte pränatale Diagnostik in Sorge für Mutter und Kind helfen, objektive Sicherheit über den Zustand des Ungeborenen zu gewinnen. Für viele wird es die Bestätigung der unauffälligen Entwicklung sein. Bei einer nachgewiesenen Entwicklungsstörung sind die Ärzte in der Praxis und der Klinik darauf spezialisiert, Behandlungsmöglichkeiten zu eröffnen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Praxis Depeche - Informationen über die nephrogene systemische Fibrose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Alle Erkenntnisse von den wichtigsten internationalen Kongressen und aus 400 weltweit führenden Journals (wie BMJ, JAMA, Lancet, NEJM, Pharmacology und den meinungsbildenden Fachpublikationen), die die therapeutische Praxis weltweit prägen und die Arzt und Apotheker aus Zeitmangel, wegen der horrenden Abonnementskosten oder wegen der Sprachbarriere nicht rezipieren können, finden Sie als Schnellinformationen auf den Online-Seiten der drei Depeschen für den Arzt und der Apotheken-Depesche.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
Praxis Dr. med. Uwe Nabielek
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Seit dem Jahr 2001 bin ich als Frauenarzt mit dem Schwerpunkt Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin in Herzogenrath niedergelassen. Mit dieser Homepage möchte ich Ihnen die Praxis und mein Team vorstellen und Ihnen die Orientierung zu uns erleichtern. Terminvereinbarungen sind sowohl telefonisch als auch für uns bekannte Patientinnen Online möglich, ebenso wie Rezeptbestellungen. Hinter den Ultraschallbildergalerien verstecken sich Sammlungen zu verschiedenen geburtshilflichen und gynäkologischen Untersuchungen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Praxis für Plastische Chirurgie und Handchirurgie Dr. Baur und Dr. Fromberg
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Anfang des Jahres 2006 haben wir nach langjähriger Kliniktätigkeit unsere "Praxis für Plastische Chirurgie und Handchirurgie - Dr. Baur und Dr. Fromberg" gegründet und decken den gesamten Bereich der Plastischen Chirurgie sowie der Handchirurgie ab. Aufgrund unserer langjährigen Kliniktätigkeit in leitender Position, verfügen wir über umfangreiches Wissen und Können und können diesen reichhaltigen Erfahrungsschatz seit Jahren auch den Patienten in unserer Praxis zu gute kommen lassen. Sie finden uns im Ärzte- und Dialysezentrum am ehemaligen Gemeindekrankenhaus. Parkplätze sind vor Ort vorhanden. Die Praxis ist rollstuhlgerecht ausgebaut. Manche Eingriffe können wir direkt in der Praxis durchführen, ansonsten operieren wir ambulant und stationär am Klinikum Penzberg.Themengebiet:
Informationen zu Symptomen -
Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Als Pro Rare Austria stehen wir für alle Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Sie alle brauchen uns als Sprachrohr. Deshalb verstehen wir die Tatsache, dass sowohl soziale, als auch medizinische Rahmenbedingungen für Betroffene in vielerlei Hinsicht verbesserungswürdig sind, als Auftrag. Die wesentlichen Ziele sind: ? Rechtliche Anerkennung definierter seltener Erkrankungen, ? offiziell anerkannter Status für alle Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden, ? Verbesserung der medizinisch-klinischen Versorgung der von seltenen Erkrankungen Betroffenen durch Errichtung bzw. Auswahl von Expertisezentren, ? Verbesserung der Diagnostik von seltenen Erkrankungen, ? Förderung der Forschung im Bereich seltene Erkrankungen, ? Anerkennung der Leistungen und Förderung der Selbsthilfe.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Pro Retina - Stiftung zur Verhütung von Blindheit
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Augenerkrankungen, insbesondere die im Augenhintergrund wo die Netzhaut (Retina) betroffen ist, führen zu fortschreitendem Sehverlust bis hin zur Erblindung. Derzeit gibt es keine Therapien und die Stiftung zur Verhütung von Blindheit stellt Informationen zum Stand der Forschung bereit und informiert über aktuelle Entwicklungen. Retinitis Pigmentosa, Makuladegenerationen, Morbus Stargardt, Morbus Best, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie, Usher Syndrom, Bardet-Biedl Syndrum, Refsum Syndrom und andere seltene Netzhauterkrankungen.
Forschung fördern - Augenlicht retten.Themengebiet:
Informationen zur Forschung -
PRO RETINA Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
ProRaris - Allianz Seltener Krankheiten Schweiz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ziele und Auftrag Unter dem Dach von ProRaris vereinen sich Patientenorganisationen sowie isolierte Kranke ohne Vertretung. Sie erhalten so ein offizielles Sprachrohr. Auftrag ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Pflege für Menschen mit einer seltenen Krankheit in der Schweiz ein. ProRaris wacht darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht. ProRaris sensibilisiert die Öffentlichkeit, die Politik, Behörden sowie Institutionen über das Thema seltene Krankheiten. ProRaris vereint die Organisationen für Menschen mit seltenen Krankheiten sowie Patient/innen ohne eigene Vertretung. Der Einsatz von ProRaris erfolgt mit ihnen und für sie.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Proteus-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind die bundesweite Selbsthilfe-Organisation, die sich seit 2001 für Menschen mit dem extrem seltenen Proteus Syndrom (PS) und anderen asymmetrischen Großwuchssyndromen einsetzt. Da über das Proteus Syndrom, das Hemihyperplasie-(multiple) Lipomatose-Syndrom (HHLS), das CLOVE Syndom und die anderen Großwuchssyndrome so wenig bekannt ist, möchten wir als Selbsthilfeorganisation vor allem dazu beitragen, medizinische Informationen und praktische Erfahrungen zusammenzutragen. Lesen Sie auf diesen Seiten mehr über die Erkrankung, unsere Familien, unsere Treffen und Aktionen und über unsere Spender und Unterstützer.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Pulmonale Hypertonie e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein setzt sich für Menschen ein, die an pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) leiden. PH ist eine seltene, tückische Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind stark verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen. Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar. Ziele / Angebote: Der Verein gibt Informationen zum Krankheitsbild Lungenhochdruck für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Er gibt Informationen über Symptome und Möglichkeiten der Diagnostik und Therapie weiter und vermittelt Kontakte zu spezialisierten Ärzten und Kliniken. Er gibt Rat und Hilfe bei Fragen zur sozialen VersorguThemengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Pulmonale Hypertonie Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten sind die aktuellen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten sowie aktuelle Neuigkeiten, einige Veröffentlichungen und die wichtigsten Kontaktadressen in Deutschland dargestellt.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
PXE Netzwerk
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir geben umfassende Informationen über die seltene Erkrankung Pseudoxanthoma Elasticum, abgekürzt PXE. Die Seite ist professionell erstellt, wird ständig professionell gewartet. Die Selbsthilfegruppe PXE Netzwerk e.V. legt Wert auf seriöse, medizinisch abgesicherte Informationen über die Erkrankung. Die Texte sind patientenverständlich formuliert. Die Gestaltung der Seite soll bei Betroffenen keine Angst auslösen - darauf ist die graphische Gestaltung abgestimmt. Die Seite ist barrierefrei. 2016 wird eine Vorlesefunktion ergänzt. Mittelfristig wird ein Forum eingerichtet werden, das nur für Mitglieder zugänglich sein wird.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Q-Fieber: Q-GAPS - Deutsches Interdisziplinäres Q-Fieber Forschungsprogramm / Q fever GermAn Interdisciplinary Program for reSearch
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Homepage in deutscher und englischer Sprache, die neben den grundlegenden Informationen zum Konsortium Q-GAPS auch als zentrale generelle Informationsplattform zum Thema Q-Fieber mit seinem Erreger Coxiella burnetii fungiert. Zusätzlich sind dort auch Ergebnisse und Produkte der Arbeit des Verbundes wie z.B. Informationsflyer für Tiermediziner, Landwirte bzw. Tierhalter, für den Bereich Humanmedizin (Zielgruppe Öffentlicher Gesundheitsdienst/ÖGD und niedergelassene Ärzte) sowie ein Flyer für die Bevölkerung hinterlegt. Ferner sind Antworten auf häufig gestellte Fragen/FAQs und ein Bereich für Neuigkeiten zum Thema Q-Fieber eingerichtet, der laufend aktualisiert wird.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ratgeber Astrozytom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Internetseite bietet Informationen für Betroffene und Angehörige rund um die Thematik des Astrozytoms. Ein Astrozytom ist ein Tumor im Gehirn, der aus entarteten hirneigenen Zellen besteht. Der Begriff Astrozytom leitet sich von seinem Ursprungsort, den sternförmigen Astrozyten im Stützgewebe des Gehirns, der Glia, ab. Man zählt das Astrozytom daher auch zu den Gliomen. Astrozytome können gutartige (benigne) oder bösartige (maligne) Tumoren sein. Eine Heilung dieser Art Krebs ist durchaus möglich, insbesondere, wenn die vollständige Entfernung des Astrozytoms aus dem Gehirn gelingt.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ratgeber Kollagenose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die vom GFMK Verlag betriebene Internetseite beinhaltet alle relevanten Informationen rund um die Krankheit Kollagenose. Über die Entstehung, zur Diagnose bis zur Therapie wird Interessierten und Betroffenen alles Relevante kompakt zur Verfügung gestellt.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ratgeber Progerie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Menschen, die unter einer Progerie leiden, unterscheiden sich allein aufgrund ihres äußeren Erscheinungsbildes zumeist deutlich von Menschen, deren Entwicklung ihrem Alters entspricht. Dennoch kommt es gerade bei einer Ausbildung der Alterungssymptomatik nach dem Kindesalter häufig zu Fehldiagnosen und zu einem verspäteten Erkennen der zugrunde liegenden Ursache. Mitunter weisen erst Komplikationen wie Gefäßverschlüsse oder Knochenbrüche durch die Osteoporose auf eine Progerie hin. Die Diagnose des vorzeitigen Alterns kann schließlich anhand eines sog. Symptomkataloges, Röntgenuntersuchungen und einer genetischen Untersuchung bestätigt werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Register zu seltenen Erkrankungen in Deutschland
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Research For Rare - Forschung für seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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- Impressum
- Kontakt
Beschreibung:
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Dabei stehen ihnen modernste technologische Verfahren zur Verfügung. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialisten zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patientenzahlen entgegen getreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen -
Retina International
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Retina International (formerly known as the International Retinitis Pigmentosa Assoc. - IRPA) is a voluntary charitable umbrella association of 33 national societies each of which is created and run by people with Retinitis Pigmentosa (RP), Usher Syndrome, Macular Degeneration and allied retinal dystrophies, their families and friends. The main objective should be to promote the search for a treatment for Retinitis Pigmentosa (RP), Usher Syndrome, Macular Degeneration and allied retinal dystrophies. Main emphasis should be given to inherited forms of retinal dystrophies.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen