ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe von Ichthyose Patienten und deren Angehörigen. Unser Ziel ist es alle Betroffenen in Deutschland zu erreichen um Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Um Betroffene direkt zu unterstützen existieren Regionalgruppen und Ansprechpartner für verschiedene Ichthyose Formen.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Unser Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 270 Mitglieder. Unsere Homepage richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung. Wir möchten Ihnen mit den folgenden Seiten unsere Unterstützung und Beratung anbieten.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 250 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Grundsätzlich geht es um Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen ed-Betroffenen und Eltern betroffener Kinder. Wir bieten Hilfe und Unterstützung, damit ein Leben mit ed möglichst normal verlaufen kann.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Informationen über den Verein, Veranstaltungen (Jahrestreffen), die Krankheit mit Mitglieder-, Ärzte- und Firmenbereich
Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz SHG-HFI
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf der Website der Selbsthilfegruppe hereditäre Fructoseintoleranz! Unser allgemeines Angebot: Unser neues Buch über die hereditären Fructoseintoleranz und Fructose-Malabsorption. Ein Handbuch von Betroffenen für Betroffene. Jährlich findet ein Treffen statt, der Termin liegt meist im April / Mai. Diätberatung für Mitglieder schriftlich und persönlich. Hinweise zur Diagnostik. Öffentlichkeitsarbeit. Langzeitstudie über den Verlauf der HFI seit 1993. Literatur von verschiedenen Autoren, Deutsch und Englisch.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Selbsthilfeverein Berliner Leberring e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Lebererkrankte und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Seltene Bluterkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Website richtet sich sowohl an Menschen, die mit der Kälteagglutinin-Krankheit (CAD) oder der thrombotisch-thrombozytopenische Purpura (TTP) leben, als auch ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
Der Leser findet medizinisches Wissen über die Erkrankung und die zugrunde liegenden biologischen Prozesse, die üblichen Symptome, die Diagnose und eine produktneutrale Übersicht der Behandlungsoptionen.
Die Seite ersetzt kein Arzt-Patienten-Gespräch.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten -
Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Semi-Colon
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Senior-Løken-Syndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Nephronophthise-Register ist ein Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN), um die Epidemiologie, die Genese und die unterschiedlichen klinischen Verlaufsformen der Nephronophthise genauer zu erforschen. Ziel ist es, alle in Deutschland, Österreich und der Schweiz betreuten pädiatrischen Nephronophthise-Patienten zu erfassen und in jährlichen Abständen den klinischen Verlauf zu dokumentieren. Hierzu wurde ein Web-basiertes Register geschaffen, zu dem ausschließlich Ärzte und Wissenschaftler nach Anmeldung bei der Registerleitung Zugang erhalten, um die Daten der von ihnen betreute Patienten zu dokumentieren. Die Website Nephreg.de soll zudem als frei zugängliches Informationsportal über die Nephronophthise und damit assoziierte Erkrankungen fungieren.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Sirius e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Verein "Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)" wurde 2003 gegründet. Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind: Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen. Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchten wir den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Interessierten Menschen erhöhen und die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Sjögren-Syndrom-Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Darmstädter Selbsthilfegruppe tauscht Informationen und Erfahrungen aus und berät in allen sozialen und gesundheitlichen Fragen zum Thema Sjögren-Syndrom. Wir helfen bei der Vermittlung von Fachärzten und organisieren Vorträge. Unser Ziel ist, die Aufklärung über das Sjögren-Syndrom in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern. Dabei sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen! Haben Sie Fragen oder Probleme mit Ihrer Erkrankung, Vorschläge für Aktivitäten der Selbsthilfegruppe, Hinweise auf interessante Links oder Ideen für die Gestaltung dieser Webseiten? Möchten Sie die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe finanziell unterstützen? Bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung!
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Skeletal Rare Disorders
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Because of the importance of this strategic area of bone health, IOF established the Skeletal Rare Diseases (SRD) Working Group, which aims to spread knowledge on rare diseases that affect bone metabolism. The online resource below gives detailed information about more than 90 of the main rare diseases that affect the skeleton, outlined in four subcategories.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
SLO Deutschland e.V.
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Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
SMA Europe
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Beschreibung:
SMA Europe is an umbrella organisation which consists of 13 SMA patient and research organisations from 11 countries across Europe. Our members differ in terms of how long they have been established, in size and also in scope. SMA Europe is staffed by one person. The SMA Europe Board meets on a monthly basis and currently consists of 20 members. Our aims are: to provide a framework to stimulate collaboration, accelerate translational research pathways in SMA, promote patient care.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
SoMA e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.Themengebiete:
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Standbein e.V.
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STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie die natürlich möglich ist auskennen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Seiten sollen Ihnen einen Einblick in die Arbeit der Stiff-Person-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. geben. Desweiteren erfahren Sie hier mehr über die Krankheit Stiff-Person-Syndrom (Stiff-Man-Syndrom) selbst. Außerdem möchten wir allen Interessierten und Betroffenen ein Forum bieten, selbst mehr über die Krankheit und die aktuellen Forschungen zu erfahren, die Bekanntheit des Stiff-Person-Syndroms zu fördern und nicht zuletzt sich auszutauschen und mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen. Eine ständig erweiterte Sammlung von Artikeln zum Stiff-Person-Syndrom bietet Interessierten die Möglichkeit der Informationsgewinnung über diese noch sehr unbekannte Krankheit. In unserem Forum können Sie mit Betroffenen und Fachleuten über das Thema Stiff-Person-Syndrom diskutieren.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Stiftung Darmerkrankungen
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Beschreibung:
Die Stiftung Darmerkrankungen engagiert sich für die Belange von Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Hauptanliegen unserer Arbeit sind die Unterstützung junger Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) bei der Aus- und Weiterbildung, die Förderung von Ursachenforschung und Therapieentwicklung sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erkrankungen und ihre Folgen. Auf unseren Internetseiten erfahren Sie Wissenswertes über unsere Projekte, wie Sie uns bei unserer Arbeit unterstützen können, was chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind und welche Auswirkungen sie auf das Leben haben.Themengebiet:
Informationen zu Symptomen -
Symptoma
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Symptoma ist eine Suchmaschine für Krankheiten. Ärzte können ausgehend von Symptomen die (auch seltenen) Ursachen finden - gewichtet nach einer Wahrscheinlichkeit. Krankheiten werden zudem ausführlich redaktionell beschrieben. Die Fachartikel hierzu sind standardisiert, von jeweils mehreren medizinischen Redakteuren geschrieben. Die jeweiligen Experten für die Krankheiten sowie Betroffene selbst werden zum Review eingeladen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
Symptomat
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Beschreibung:
Symptomat.de ist Ihr Medizin-Lexikon & Ratgeber-Magazin für Gesundheit und Wohlbefinden. Lernen Sie mehr über Symptome, Krankheiten, Ursachen, Diagnosen, Therapien, Behandlungen & Vorbeugung von Beschwerden, sowie über die Anatomie des Menschen. Auch Medikamente, Wirkstoffe, Hausmittel und Heilpflanzen werden anschaulich für Sie erklärt. Dazu stehen Ihnen über 7094 Fachartikel aus allen Bereichen der Medizin und der alternativen Heilkunde zur Verfügung. Kostenlos, informativ und fachlich recherchiert. Symptomat.de ist leicht verständlich und wird medizinisch von Ärzten betreut.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen