ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Zwillingstransfusionssyndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Gerade das Besondere ist unser Alltag am Universitären Perinatalzentrum Hamburg: Bei zusätzlichem medizinischen Bedarf im Zuge der Geburt können wir jedes Baby entsprechend unseres Levels I innerhalb kürzester Zeit neonatologisch versorgen und zwar in einem am Kreißsaal angrenzenden Intensivraum, Tür an Tür mit der neonatologischen Intensivstation. Zu jeder Zeit ist hierfür ein Kinderarzt vor Ort anwesend.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsklinikum Heidelberg - Informationen über Heparininduzierte Thrombozytopenien (HIT Typ I und II)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hier finden Sie Informationen, mit denen Sie eine HIT Typ I und II erkennen und behandeln können.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum - Augenklinik
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich willkommen bei der Universitäts-Augenklinik Bochum! Sehen ist Leben. Der Stellenwert dieser Sinneswahrnehmung wird uns häufig erst bewusst, wenn das Sehvermögen beeinträchtigt ist. Als Universitäts-Augenklinik mit spezialisierten Ärzten, Pflegekräften, Optikern und Sehschulassistenten bieten wir Ihnen alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der modernen Augenheilkunde, um Ihr Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern. Schauen Sie sich auf den folgenden Seiten um, informieren Sie sich über Sprechstunden und Anfahrt und machen Sie sich ein Bild von unseren verschiedenen Abteilungen und den Mitarbeitern, die für Sie da sind.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsklinikum Schleswig Holstein - Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen in unserer Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie. Sie ist eine der ältesten deutschen Kliniken für die Behandlung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern vom Neugeborenen- bis zum Erwachsenenalter. Auf den folgenden Seiten stellen wir Ihnen unser umfassendes Leistungsspektrum und das Behandlungs-Team vor. In den Herzfibeln finden Sie erste Informationen über angeborene und erworbene Herzerkrankungen sowie deren Behandlungsmöglichkeiten. Unter dem Menüpunkt HLHS erhalten Sie ausführliche Informationen zu einem unserer Spezialgebiete, dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) als eines der größten europäischen Zentren der Universitätsmedizin verbindet internationale Spitzenforschung mit interdisziplinärer Krankenversorgung und die Ausbildung der Ärzte der kommenden Generation. Im einzigen Maximalversorger und größten Arbeitgeber des Landes sorgen mehr als 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in 80 Kliniken und Instituten mit dem gesamten Spektrum der modernen Medizin für höchst individuelle Versorgung - unverzichtbar für die Menschen in Schleswig-Holstein.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsklinikum Tübingen - Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt für Epileptologie behandelt gemeinsam mit allen anderen Abteilungen des Zentrums für Neurologie Patienten aus dem gesamten Spektrum neurologischer Erkrankungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind anfallsartig auftretende neurologische Krankheiten. Diese umfassen die Epilepsien, Synkopen und andere Erkrankungen mit Bewusstseinsstörungen, Migräne und weitere Schmerzsyndrome, seltene Ionenkanalerkrankungen sowie Erkrankungen der Skelettmuskulatur.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung -
Universitätsklinikum Ulm- Zentrale Einrichtung Klinische Chemie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Ulmer Universitätsmedizin verbindet die Krankenversorgung mit der Forschung und der Lehre - neue wissenschaftliche Erkenntnisse erhalten so schneller Eingang in die Diagnostik und Therapie. Hoch qualifiziertes ärztliches und pflegerisches Personal kümmert sich rund um die Uhr um das Wohlergehen unserer Patienten. Für die Menschen der Regionen Ostwürttemberg, Donau/Iller und Bodensee-Oberschwaben ist das Klinikum der Maximalversorger für universitäre Spitzenmedizin, zusätzlich hat es die Funktion eines Städtischen Krankenhauses.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsmedizin Mannheim - Informationen über angeborene Zwerchfellhernie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ein Kind mit einer angeborenen Zwerchfellhernie stellt spezielle Anforderungen an unser gesamtes interdisziplinäres Team. Es ist eine seltene und unter Umständen sehr herausfordernde Erkrankung, die am Anfang viele Sorgen macht und eine langfristige Betreuung dieser Kinder von entsprechend erfahrenen Ärzten erfordert.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Universitätsspital Basel, Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Klinik für Neurochirurgie bietet Ihnen als universitäres Zentrum der Nordwest-Schweiz und sogenannte A-Weiterbildungsklinik der FMH ein sehr vielfältiges Angebot: zum einen das volle Notfall- und Elektiv-Spektrum der Hirnchirurgie mit Schwerpunkt in mikrochirurgischen, navigationsgesteuerten Behandlungen. Zum anderen das Lehrangebot für angehende Fachärzte (Weiterbildung), Medizinstudenten (Ausbildung) und Fachärzte (kontinuierliche Fortbildung) und "last but not least" einen Forschungsschwerpunkt im Bereich der intrakraniellen Tumore. Die ausgeprägte Vernetzung mit anderen Fachdisziplinen und Kliniken auf universitärem Niveau sowie die Allianz und Kooperation mit der Neurochirurgie am Universitätsspital Bern (Inselspital) garantieren die Qualität unseres Angebots und die Exzellenz im spitzenmedizinischen Bereich.Themengebiet:
Informationen zu Symptomen -
Urologie und Kinderurologie des Klinikums Fürth - Informationen über Hypospadie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die urologische Klinik befasst sich mit den Erkrankungen der Niere, der ableitenden Harnwege sowie der männlichen Geschlechtsorgane bei Kindern und Erwachsenen. Die Krankheitsbilder reichen von Funktionsstörungen über akute Verletzungen und Entzündungen bis zu komplexen Fehlbildungen und Krebsleiden des Urogenitaltraktes. Jährlich behandeln wir ca. 2.400 stationäre sowie über 3.000 ambulante Patienten. Routinemäßig führen wir große operative Eingriffe wie beispielsweise Prostataentfernungen, Nierenoperationen, Blasenentfernungen mit Harnableitungen und rekonstruktive Eingriffe sowie Inkontinenzoperationen durch. Wann immer möglich, werden die Eingriffe als minimal-invasive Schlüssellochoperationen (Laparoskopie) durchgeführt. Dabei stehen in allen Bereichen modernste und innovative Technik und Behandlungsmethoden zur Verfügung.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
VASCERN European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
VEDiT - Sprachtherapie
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Beschreibung:
Die Internetseite liefert Informationen über die Sprechstörung Verbale Entwicklungsdyspraxie (VED) bei Kindern und dem dazugehörigen Therapieansatz VEDiT.Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Verein Leberkrankes Kind e.V.
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Beschreibung:
Elternorganisation zur Betreuung und Förderung leberkranker und lebertransplantierter Kinder
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
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Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation. Wir möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen. Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
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Beschreibung:
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.
Themengebiete:
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Vereinigung Ichthyose Schweiz
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Beschreibung:
Die VIS | Vereinigung Ichthyose Schweiz ist eine junge Verbindung von Leuten mit Ichthyose, Eltern und Angehörigen aus der Schweiz und dem grenznahen Umland. Wir organisieren nationale Treffen und ermöglichen damit den direkten Kontakt sowie den Erfahrungsaustausch. Die VIS vermittelt Adressen von Ärzten, die Erfahrung mit Ichthyose haben und bietet Informationsmaterial über Ichthyose an.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
VHL von Hippel-Lindau e.V.
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Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
vielgesundheit.at - Der digitale Gesundheitscampus
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Beschreibung:
Informationen über Vorsorge, Früherkennung, Forschung und Fortbildung im Bereich Medizin & Gesundheit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
VulvaKarzinom - Hilfe zur Selbsthilfe
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Vulvakarzinom ist eine Erkrankung, die in der Öffentlichkeit wenig bekannt ist, obwohl die Zahlen seit Jahren steigen. Wenn es sich um eine so intime Erkrankung wie das Vulvakarzinom oder seine Vorstufe (VIN) handelt, die den weiblichen Genitalbereich betrifft, ist die Scham der Patientinnen meistens sehr groß, wie wir durch den Erfahrungsaustausch mit betroffenen Frauen immer wieder feststellen. Es ist uns wichtig, bestehende Tabus und Vorurteile gegenüber unserer Erkrankung zu beseitigen. Wir haben mit unserem moderiert geführten Internetforum einen Ort des Austausches und der Information geschaffen und sind damit Bundesweit tätig. Wir möchten betroffenen Frauen durch unsere Erfahrungen einen Anhaltspunkt geben, welche modernen operativen Therapieverfahren es gibt und auf welche Mindestkriterien sie bei der Therapie achten sollten, um ein Maximum an Lebensqualität zu erhalten.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Walker-Warburg-Syndrom (WWS)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Walker-Warburg-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung die mit Fehlbildungen des Gehirns, des Auges und einer Störung der Muskelfunktion einhergeht. Die Erkrankung ist klinisch und biochemisch der Muscle-Eye-Brain Erkrankung sehr verwandt. Kinder mit WWS zeigen nahezu keine psychomotorische Entwicklung und sterben in der Regel im Alter von wenigen Monaten. Nur in Ausnahmefällen werden die Kinder älter als 1 Jahr. Das WWS ist sehr selten und tritt ca. einmal pro 30.000-50.000 Geburten auf. Die Erkrankung kann nur symptomatisch therapiert werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Was ist Erythromelalgie für eine Erkrankung?
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Beschreibung:
Erythromelalgie ist so selten und auch so seltsam, dass sie sich gegenüber anderen schwer erklären lässt. Das fehlende Verständnis anderer Menschen, führt oftmals zu seelischen Schmerzen. Um diesen Zustand endlich abzuschaffen, habe ich diese Seite ins Netz gestellt und eine Selbsthilfegruppe für den deutschsprachigen Raum gegründet.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Wolfram-Syndrom
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Beschreibung:
Eine Informationsseite der Selbsthilfegruppe Wolfram-Syndrom, gedacht für alle Betroffenen und deren Angehörigen. Sie enthält die Beschreibung des Krankheitsbildes, Informationen zu laufenen Studien/Forschung sowie Angaben zu anderen Menschen/Gruppen/Organisationen weltweit, die sich mit Wolfram-Syndrom befassen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
www.gastroschisis.de
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Beschreibung:
Gastroschisis. Wer dieses als Diagnose bekommt fühlt sich erstmal erschlagen. Was genau ist eine Gastroschisis, wie entsteht sie und warum. Fragen über Fragen die man sich plötzlich stellt...und nie hätte man vorher gedacht, dass es so etwas überhaupt gibt! Wir möchten versuchen ein paar dieser Fragen zu beantworten. Leider sind wir keine Ärzte, daher versuchen wir nur das wieder zu geben was wir an Material gefunden haben. Wir sind einfach nur Eltern die sich vor den gleichen fragen wieder fanden und krampfhaft versucht haben Antworten zu finden. Um es anderen bei ihrer Suche leichter zu machen gibt es nun diese Seite.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
XP-Freunde
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Beschreibung:
Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen