ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Deutsche Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. (DNGK) ist ein interdisziplinärer, gemeinnütziger Verein. Das Netzwerk entwickelt, bewertet und verbreitet Methoden und Konzepte zur Förderung der Gesundheitskompetenz. In diesem Rahmen bietet das DNGK in seiner E-Bibliothek Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen an. Voraussetzung ist die Berücksichtigung von Qualitätskriterien für Gesundheitsberichte bzw. für Erfahrungsberichte (https://dngk.de/was-ist-gesundheitskompetenz/verlaessliches-gesundheitswissen/)
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Beim Morbus Adamantiades-Behçet handelt sich um eine seltene Erkrankung, die sich bei der Mehrheit der Patienten im 3. Lebensjahrzehnt manifestiert und die von wiederholtem Auftreten von Mundaphthen, Ulzerationen im Genitalbereich und schweren Augenentzündungen charakterisiert wird. Die Krankheit wird heute genauer als eine systemische, polysymptomatische und chronisch-progredient verlaufende entzündliche Erkrankung mit Befall aller kleinen und großen Gefäße und in wenigen Fällen schwerer Prognose definiert. Obwohl sie seit der Antike beobachtet wird, bleibt ihre Ätiologie bis heute unklar. Die Krankheit ist weltweit verbreitet, wobei sie vor allem im östlichen Mittelmeerraum (Türkei, Ägypten, Israel), im Mittleren (Iran, Iraq, Saudi Arabien) und Fernen Osten (Japan, Korea, China) endemisch auftritt. Nach den Kriterien des 1990 gegründeten e.V. Deutsches Register Morbus Adamantiades-Behçet stellt das Städtische Klinikum Dessau das deutsche Kompetenzzentrum für die Erkrankung dar.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Liebe Besucher, liebe Betroffene, liebe Kollegen, liebe Freunde der Klinik! Herzlich Willkommen auf der Homepage unserer Klinik. Auf unseren Seiten haben wir für Sie viele interessante Informationen zusammengestellt. Ich wünsche Ihnen eine interessante Lektüre. Zögern sie nicht bei Fragen den persönlichen Kontakt mit unserem Team zu suchen. Denn das Internet kann informieren, aber niemals ein Gespräch ersetzen.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Diagnose ALS was nun e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unsere Internetseite ist eine Informationsplattform zur Krankheit ALS. Sie gibt Rat und Hilfe.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Diamond - Blackfan Anämie · Selbsthilfegruppe e.V. wurde 1998 gegründet und umfasst Mitglieder, die an dieser Anämie erkrankt sind, sowie deren Angehörige, Freunde oder auch Menschen, die daran interessiert sind, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Auch Patienten mit verwandten Bluterkrankungen (z.B. Dyserythropoetische Anämie, sideroachrestische/sideroblastische Anämie, MDS) können Mitglied werden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Die Guillain-Barré Seite
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Infoserver über das Guillain-Barré Syndrom
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Die Müllerei - AADC Mangel
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf unserer Homepage möchte ich über unsere Familie und insbesondere über unsere schwerstbehinderte Tochter Johanna berichten. Sie leidet unter einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung des Gehirns (weltweit sind nur ca. 10 Fälle beschrieben). Der Name der Krankheit lautet: "aromatische Aminosäure Decarboxylase Defizienz".
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Die Pseudotumor-Informationsseite für Kinderärzte und Eltern
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Seite ist als Informationsseite für Ärzte und Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher gedacht, die sich über das Krankheitsbild des Pseudotumor cerebris (oder auch Idiopathische Intrakranielle Hypertension = IIH) informieren möchten. Der Pseudotumor cerebri ist ein vor allem bei Kindern verwirrendes und nicht selten fehldiagnostiziertes und fehltherapiertes Krankheitsbild. Dabei ist mein Eindruck, dass sich die Zahl der Fehldiagnosen "Pseudotumor cerebri" etwa die Waage hält mit Fällen, bei denen die Diagnose mit erheblicher Verzögerung gestellt wird.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Die Wicker-Kliniken
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hier finden Sie Informationen zu Krankheiten sowie weitere Medizinische Informationen und Links - auch speziell von der Orthopädischen Abteilung der Klinik Hoher Meissner.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Sie haben Fragen zu Krebs? Wir sind für Sie da: Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums ist eine Anlaufstelle für Patienten, Angehörige und alle Interessierten. Auch Fachkreise können den Krebsinformationsdienst nutzen. Erreichbar sind wir am Telefon, per E-Mail und im Internet. Unser Angebot: Informationen zu Krebs, auch zu seltenen Krebsarten, zur Diagnose, Behandlung, Nachsorge und zum Leben mit Krebs, Nennung von Ansprechpartnern. Finanziert wird der Krebsinformationsdienst im Deutschen Krebsforschungszentrum durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung, auch das Land Baden-Württemberg und das Bundesministerium für Gesundheit leisten einen Beitrag.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Down Kind e.V. München
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Down-Kind e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Eltern mit Kindern mit einem Down-Syndrom, die sich zusammengeschlossen haben, um Eltern eines neugeborenen Kindes mit Down-Syndrom in der Anfangszeit zu begleiten und zu unterstützen. Unser regionaler Fokus liegt auf München und Umgebung. Wir bieten an: Gespräche mit Eltern und deren Angehörigen, Gespräche mit Ärzten und Pflegepersonal, Informationen über Fördermaßnahmen, über Behinderteneinrichtungen, über Integrationsmöglichkeiten, Familientreffen zum Kennenlernen und zum Erfahrungsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit und Tanz- und Musikprojekte für Jugendliche mit Down-Syndrom.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten -
Dr. Finkelstein - Praxis für Orthopädie und Unfallchirurgie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Der Begriff Orthopädie entstammt dem Griechischen und setzt sich aus den Worten "Orthos" und "Pädie" zusammen, wobei Orthos "gerade" und Pädie "Kind" bedeutet. Die Entwicklung der Orthopädie lässt sich bis ins 16. Jahrhundert zurückverfolgen. Die Ziele der Orthopädie bestehen darin, Haltungsschäden frühzeitig zu erkennen, um durch Behandlung Spätfolgen zu vermeiden und vorhandenen Haltungsschäden mit klassischen und modernen Methoden entgegen zu wirken. Mit dieser Webseite möchten wir mit Ihnen in einen Dialog treten und Ihnen Wege zur Gesunderhaltung aufzeigen. Nehmen Sie die Gelegenheit wahr und verschaffen Sie sich einen ersten Überblick über unsere Behandlungskonzepte und informieren Sie sich hier über Einzelheiten unseres breiten Therapiespektrums. Nutzen Sie auch unsere Wissensecke für Ihre offenen Fragen. Wir sind jederzeit für Sie da. Nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Benutzen Sie einfach unser Kontaktformular.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Dr. Thomas Weiss Praxisklinik
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Praxisklinik besteht aus einer medizinischen, einer psychotherapeutischen und einer physiotherapeutischen Praxis mit Ärzten, Psychologen, Physiotherapeuten, Masseurinnen, Krankenschwestern, Arzthelferinnen, MTAs und Studienmitarbeiterinnen. Wir befinden uns im Herzen von Mannheim in der Fußgängerzone, genannt "Planken". Unsere Behandlungsschwerpunkte sind eine Reihe von Krankheitsbildern, deren Therapie mit besonderen Herausforderungen verknüpft ist. Sie gelten als schwer zu behandeln. Tatsächlich sind Medikamente alleine bei diesen Erkrankungen meist nicht ausreichend. Hilfreich sind dagegen umfassende Behandlungsprogramme, sog. multimodale Therapien. Oft ist es sinnvoll, diese Behandlungsprogramme als Intensivtherapie durchzuführen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Dravet-Syndrom e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die diesen Verein im Januar 2012 gegründet haben. Vorrangig stehen wir Eltern und Betroffenen, aber auch allen Interessierten zur Verfügung. Alle Informationen auf unserer Homepage sollen Ihnen einen Überblick über die seltene Epilepsieerkrankung Dravet-Syndrom oder SMEI (severe myoclonic epilepsy of infancy) geben. Wir sind stets bemüht, die Inhalte auf aktuellem Stand zu halten. Sollten Ihnen dennoch Ungereimtheiten auffallen, wären wir sehr an einer Rückmeldung interessiert. Unter Kontakte können Sie uns jederzeit eine E-Mail senden. Sie möchten noch mehr über das Dravet-Syndrom erfahren (z.B. über aktuelle Studien) oder suchen den Kontakt zu anderen Betroffenen? Dann werden Sie Mitglied und Sie erhalten Zugang zum Log-in-Bereich. Das Anmeldeformular finden Sie unter dem Menüpunkt Mitgliedschaft.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Betreuung und Therapie von Epilepsiepatienten stellen eine große Herausforderung für das Gesundheitswesen, aber auch für die Betroffenen und Ihre Angehörigen, dar. Der Aufgabe, diese Herausforderungen in einem Versorgungsmodell zu meistern, haben sich die folgenden Projektpartner gestellt: das Norddeutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche in Raisdorf, das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel, niedergelassene Ärzte, das pharmazeutische Unternehmen Desitin Arzneimittel GmbH aus Hamburg, die TK Schleswig-Holstein, die BARMER GEK Schleswig-Holstein, die HEK Hanseatische Krankenkasse und die Knappschaft Bahn See aus Hamburg sowie die GSB Gesundheitssystemberatung GmbH, ebenfalls aus Hamburg.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
DRN-Eye Deutsches Netzwerk für Seltene Augenerkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein deutsches Refenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen.
Deutsche Referenznetzwerke, kurz DRN, sind nationale Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen, die sich in Anlehnung an die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) gebildet haben. Die DRN stehen in einem engen Austausch mit den ERN und haben eine Schnittstellenfunktion.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zur Forschung -
dsai e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die dsai setzt sich ein für ... - die frühzeitige Diagnose - eine angemessene Therapie - Aufklärung in der Öffentlichkeit - Betroffene und Angehörige
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.) wurde am 18.02.2012 in Gochsheim bei Schweinfurt gegründet. Seit 21.6.2012 ist die DSAKU auch im Amtsgericht Schweinfurt als eingetragener Verein registriert. Die DSAKU hat u. a. folgende Aufgaben: - Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie - Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen - Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten aller Altersgruppen in allen Lebenslagen und Lebenssituationen - Hilfestellung in Rechtsfragen aufgrund der Zusammenarbeit mit der deutschen Rheumaliga
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. ist das Netzwerk zur Selbsthilfe für Patienten, die an Morbus Bechterew oder verwandten entzündlichen Wirbelsäulenerkrankungen leiden. Auch Angehörige, Freunde und alle, die sich für diese Patienten einsetzen, finden in unserem Netzwerk die nötigen Hilfen bei der Alltags- und Krankheitsbewältigung. Die DVMB verfügt inzwischen über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Vertretung der Interessen dieser Patientengruppe. Sie ist daher Ihr kompetenter Ansprechpartner für neueste Informationen zum Thema Morbus Bechterew und bei allen Problemen, die in Folge der Erkrankung auftreten könnten.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
DZFT - Deutsches Zentrum für Fetalchirurgie & minimal-invasive Therapie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In enger Zusammenarbeit mit Kollegen der Pränatalmedizin, Geburtshilfe und anderen Disziplinen am UKGM haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Eltern umfassend zu informieren und dafür zu sorgen, dass ihre erkrankten ungeborenen Kindern die bestmöglichen Voraussetzungen für ihren Start ins Leben erhalten. Dazu beraten wir Sie auch gerne nur und vermitteln auf Wunsch den Kontakt zu Eltern anderer ehemaliger kleiner Patienten.Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
EB-Haus Austria
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das EB-Haus Austria - eröffnet im November 2005 - befindet sich im Areal des Salzburger Universitätsklinikums in enger Anbindung an die Universitätsklinik für Dermatologie. Es ist erste Anlaufstelle für Menschen, die unter der derzeit noch nicht heilbaren, folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leiden.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
ecorn-cf - Expertenrat Mukoviszidose
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Eesom - Ihr Gesundheitsportal
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Diese Website hat das Ziel, Sie über Krankheiten und deren Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie zu informieren und aufzuklären. Dies soll die existierende Arzt-Patienten-Beziehung unterstützen, aber keinesfalls ersetzen. Sie finden bei uns mehr als 500 Texte zu medizinischen Themen. Sämtliche werden ausschliesslich von Ärzten verfasst und entsprechend somit den neusten Erkenntnissen der Wissenschaft. Neu informieren wir Sie in unserem eesom-Magazin über verschiedene Fragen und Aspekte rund um das Thema Gesundheit.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Ihr Bundesweit tätiger Selbsthilfe Verein für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-, sowie dem Hypermobilitätssyndrom.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen -
ELA Deutschland e. V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Leukodystrophien sind eine Gruppe seltener, schwerer, genetisch bedingter Krankheiten. Der fortschreitende Abbau der nervenumhüllenden Schicht des Zentralnervensystems (Myelin) zerstört unaufhaltsam gesunde Lebensjahre und führt zum Verlust der Lebensqualität bei Kindern und Erwachsenen. Bis heute nur begrenzt therapierbar, ist der Krankheitsverlauf in jungem Alter rasch dramatisch. Viele Familien verlieren frühzeitig und leidvoll geliebte Kinder. Patienten wie Familien brauchen direkte Unterstützung auf ihrem schweren Weg. Internationale Forschung zur Wiederherstellung des Myelins ist dringend erforderlich. ELA Deutschland e.V. steht seinen Mitgliedern helfend zur Seite unter dem Motto "Betroffenen Helfen - Forschung fördern". Für diese Aufgaben benötigt unser Verein neben den Mitgliedsbeiträgen Finanzmittel aus der Öffentlichkeit. Machen Sie uns Seltene bekannt durch Ihren Einsatz!Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen