ZIPSE soll den Betroffenen dabei helfen, Informationen über Krankheitsbilder von diagnostizierten Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitzustellen. Nachfolgend finden Sie alle Informationsanbieter, welche in diesem Informationsportal registriert wurden. Für eine krankheitsspezifische Suche nutzen Sie bitte das Suchfeld, welches Sie oben rechts auf dieser Seite finden.
Liste aller Informationsanbieter
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ERN-Lung European Reference Network on Respiratory Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Atemwegserkrankungen.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERN-RND European Reference Network for Rare Neurological Diseases
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
ERNICA European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene hereditäre und kongenitale Anomalien .
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
Erythromelalgie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Willkommen auf der Informationsseite der seltenen Erkrankung ERYTHROMELALGIE. Auf dieser Seite sind Informationen zur Forschung, Diagnostik und Therapie von Erythromelalgie zu finden.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das EZSE liegt im Herzen der Metropole Ruhr, in der über 5 Millionen Menschen leben. Expertinnen und Experten mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen aus mehr als 20 Einrichtungen unseres Universitätsklinikums haben sich zum EZSE zusammengeschlossen. Wir haben das Ziel auf der Basis einer interdisziplinären Zusammenarbeit unseren Patientinnen und Patienten eine individuelle und umfassende Versorgung anzubieten. Die drei wesentlichen Pfeiler eines umfassenden Versorgungskonzepts sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Ebenso hat die Einbeziehung der Patientenverbände einen hohen Stellenwert.
Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Beratungsangeboten -
EURACAN European Reference Network on Adult Cancers (solid tumours)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene Krebskrankheiten bei Erwachsenen (solide Tumoren).
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
EURenOmics
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Our Consortium is devoted to improving the lives of patients affected by rare kidney diseases. In line with the objectives of the International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), we aim to develop novel tools that will allow to make more accurate diagnoses, predict the disease course and the efficacy of available treatments, and help developing new and better therapies for rare kidney diseases.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen -
EuroBloodNet European Reference Network on Rare Hematological Diseases (RHDs)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Es handelt sich um ein Europäisches Refenznetzwerk für seltene hämatologische Krankheiten.
Europäische Referenznetzwerke sind virtuell Netzwerke, die sich aus Anbietern von Gesundheitsdienstleistern innerhalb von Europa zusammensetzten. Diese Anbieter bündeln ihr Wissen im Bereich der Seltenen Erkrankungen über die eigenen Landesgrenzen hinweg, damit Menschen mit einer Seltenen Erkrankung aus ganz Europa einen schnelleren, besseren und leichteren Zugang zu Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten erhalten.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Forschung -
European Center for Allergy Research Foundation - Informationen über Urtikaria
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Wir arbeiten für ein beschwerdefreies Leben für Menschen mit Allergien.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
European Chromosome 11 network
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unser Netzwerk ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Wir haben etwa 100 Familien aus ganze Europa als Mitglieder. Unsere Aufgaben: Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten. Wir geben die Möglichkeit Kontakte zu finden, weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von unserer Webseite. Jedes zweite Jahr organisieren wir eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist unsere wichtigste Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht. Wir unterstützen die Forschung am 11. Chromosomen.Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
European Competence Network on Mastocytosis
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
The European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) is a ´non-profit´ cooperative initiative of a group of scientists and clinicians in Europe who are devoted to merge their efforts in order to improve recognition, diagnosis and therapy in patients with mastocytosis. Specific aims in the ECNM are to provide all relevant Information to provide access to important diagnostic tests, to establish standards for the diagnosis and treatment of mastocytosis, to establish Reference Centers and Centers of Excellence in Europe, and to facilitate referrals to specialists in these centers for all patients, either through doctor-doctor telenet-contact, or direct referral if required
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
European Hidradenitis Suppurativa Foundation e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Hidradenitis suppurativa / Acne inversa (HS) ist eine multifaktorielle, chronische, entzündliche Erkrankung der Terminalhaarfollikeln der Hautumschlagfalten, die zu ausgeprägten Vernarbungen und Behinderung führen kann und eine hohe Krankheitslast aufweist. Das 1. Internationale Forschungssymposium zur HS, 30.3-2.4.2006 in Dessau hat die folgende Definition der Erkrankung formuliert: HS ist eine chronisch rezidivierende Hauterkrankung, die üblicherweise nach der Pubertät auftritt und vernarbend verlaufen kann. Sie manifestiert sich mit schmerzhaften, tief lokalisierten, entzündlichen Hautläsionen, die in Terminalfollikel- und apokrinen Drüsen-reichen Hautregionen auftreten, am häufigsten in den Axillen sowie der Inguinal- und Anogenitalregion (Dessauer Definition). Die berichtete Prävalenz der HS zeigt eine große Varianz. Aktuelle Studien aus den USA zeigen eine Prävalenz von 5-6/10.000 Einwohner. Frauen sollen häufiger betroffen sein (Männer-Frauen-Ratio 1:2 bis 1:5).Themengebiete:
Informationen zur Forschung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
European Susac Consortium Susac Syndrome
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen des European Susac Consortiums EuSac engagieren, an das interessierte Fachpublikum, an Patienten, die am Susac Syndrom erkrankt sind sowie an deren Angehörige. Sie soll regelmäßig aktualisierte Informationen zur Erkrankung Susac Syndrom sowie deren Diagnostik und Therapie bündeln und bereitstellen. Die EuSac-Homepage ermöglicht zudem, spezialisierte Zentren ausfindig zu machen.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
evlk - Elternvereinigung lebererkrankter Kinder
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Elternvereinigung wurde 1987 gegründet und ist zu Gunsten lebererkrankter Kinder und deren Angehörigen. Die Vereinigung dient vorwiegend der gegenseitigen Hilfe und dem Austausch von Erfahrungen. Die Mitglieder treffen sich regelmäßig um Gedanken auszutauschen, über Probleme zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen. Der Kontakt zu Fachpersonen im medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und administrativen Bereich wird gepflegt und die gegenseitigen Anliegen (zwischen Eltern und Spitalpersonal) weitergeleitet.Themengebiete:
Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Fabrienne
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Auf dieser Website werden Informationen zu der Seltenen Erkrankung Morbus Fabry gegeben. Darüber hinaus gibt es einen You-Tube Kanal mit Informationsvideos über die Symptomatik, Krankheitsentstehung und Behandlung der Fabry-Krankheit (englisch gesprochen mit deutschem Untertitel).
Der Link zum You-Tube Kanal lautet: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zu alternativen Heilmethoden / Informationen zur Forschung -
fabrysuisse
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Beschreibung:
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Die Patienten finden einfachen Zugang zu medizinischen Informationen und hilft den Medizinern beim Monitoring dieser seltenen Krankheit. Ein kranker Mensch ohne die richtige Diagnose wird von seiner Umgebung oft nicht verstanden. Der Erfahrungsaustausch unter den Patienten hilft Isolationen aufzubrechen und erleichtert den täglichen Umgang mit der Krankheit. Fabrysuisse hilft Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patienten, Ärztinnen und Ärzten entstanden.Themengebiete:
Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Fachbereich Glaukom Kinder des BvGS e. V
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Beschreibung:
Glaukom bei Kindern ist eine seltene Erkrankung. Wir möchten: *als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und uns einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind *Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren *Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten *als Informationsquelle für alle Interessierten dienenThemengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Behandlungen -
Fachkrankenhaus Coswig
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Beschreibung:
Von Asthma bronchiale über Pneumothorax bis hin zu Tuberkulose. Eine Übersicht häufig von uns behandelter Krankenheiten mit vielen Detailinformationen zu den Krankheitsbildern.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
FAKSE - Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen - Universitätsklinikum Tübingen
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Beschreibung:
Die bundesweit erste Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen bietet niedergelassenen Fachärzten und Krankenhausärzten erstmalig die Möglichkeit, ihr 'Wissen zu den Seltenen' zu vertiefen und erweitern.
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung -
Familie Förstner - Informationen über Adrenoleukodystrophie
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Unsere Homepage beschreibt den Kampf unseres Sohnes Markus gegen die zerstörerische Krankheit Adrenoleukodystrophie (x-ALD).
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Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
FAS - Fetales Alkoholsyndrom
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In Deutschland kommen jährlich mehrere tausend Kinder auf die Welt, die durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft für den Rest ihres Lebens geschädigt sind. Dabei wäre das sogenannte Fetale Alkoholsyndrom (FAS) bei einem Verzicht auf alkoholische Getränke zu 100 Prozent vermeidbar. Doch die Konsequenzen von Alkoholkonsum in der Schwangerschaft sind in Deutschland noch nicht ausreichend bekannt.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
FASD Deutschland
Über die Qualitätskriterien
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Wir bieten Informationen zum Thema FASD (fetale Alkoholspektrumstörungen). Tipps für den Alltag mit FASD Betroffenen, neue Ergebnisse aus der Forschung zum Thema FASD, Wir stehen als Ansprechpartner zur Verfügung, z.B. auch in Selbsthilfegruppen in fast allen BundesländernThemengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen -
fataxie.net
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Beschreibung:
Herzlich Willkommen zum fataxie.net-Wiki! Dieses Wiki wurde geschaffen, um allen BesucherInnen dieser Website die Möglichkeit zu geben die Website immer zu erweitern und up to date zu halten. Wie neue Artikel verfasst bzw. Änderungen bestehender Artikel vorgenommen werden können, wird in der Hilfe kurz beschrieben.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
FIND-ID Ärzte Netzwerk für Angeborene Immundefekte
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Beschreibung:
Was ist FIND-ID? FIND-ID ist eine Netzwerkinitiative, in welche die Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation dsai eingebunden sind. Die Netzwerkinitiative FIND-ID will Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei Patienten mit schweren, wiederkehrenden und zerstörerischen Infektionen an einen angeborenen Immundefekt zu denken, frühzeitig die notwendige Diagnostik zu veranlassen und mit einem der dafür vorgesehenen Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte (ID-Zentren) zusammenzuarbeiten. Nur so können Fehldiagnosen vermieden werden und Betroffene durch eine entsprechende Therapie wieder ein weitgehend normales Leben führen. ID-Zentren ID-Zentren verfügen über besondere Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung von Patienten mit einem primären Immundefekt. Darüber hinaus findet an den Zentren Forschung auf diesem Gebiet statt, um diagnostischen Möglichkeiten zu erweitern und die Therapie der primären Immundefekte weiter zu verbessern. Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekt (dsai) Mit-Initiator und Ideengeber der Netzwerkinitiative FIND-ID ist die Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai), vertreten durch deren Gründerin und Vorsitzende Gabriele Gründl. Die dsai setzt sich seit rund 20 Jahren für die Belange der Patienten mit primären Immundefekten ein. Ebenso steht die Erhöhung der Aufmerksamkeit für diese Erkrankungen im Fokus ihres Wirkens. Weitere Informationen Niedergelassene Ärzte in Praxen und Kliniken Ärzte in Praxen und Kliniken finden in den Zentren kompetente Ansprechpartner zur Abklärung von möglichen Immundefekten und zur Abstimmung der Therapie. Neben der Betreuung der Patienten in einem Zentrum ist eine wohnortnahe Betreuung und Ansprechpartner für den Patienten wichtig. API Die Arbeitsgemeinschaft pädiatrische Immunologie (API) umfasst Ärzte und Wissenschaftler aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die sich mit immunologischen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen beschäftigen. Die API unterstützt das Netzwerk FIND-ID.
Themengebiete:
Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen -
Fit for travel - Informationen über seltene Infektionskrankheiten
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Welt sehen, Abenteuer erleben, neue Menschen kennenlernen ... Ohne unangenehme Überraschungen! Fit for Travel macht Sie reisemedizinisch fit für über 300 Reiseziele rund um den Globus.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen