Arthrogrypose - schwere Skoliose

Beschreibung:

Aufgrund der Seltenheit der Behinderung Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. So wird Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung kaum möglich. Diese Missstände haben eine Reihe von Familien mit von Arthrogryposis betroffenen Kindern veranlasst, Ausschau nach weiteren Betroffenen zu halten, Kontakte zu knüpfen und sich zusammenzuschließen. Dem Engagement dieser Familien sowie der wohlwollenden Unterstützung durch Dr. med. Johannes Correll, dem ehemaligen Chefarzt der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau (externer Link), ist es zu verdanken, dass bundesweit eine große Anzahl von Adressen Betroffener gesammelt und am 7. März 1992 die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) als gemeinnütziger Verein ins Leben gerufen werden konnte.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Gegründet wurde der Verband 1971. Ursache war die Not zahlreicher Skoliosekranker, eine zeitgemäße Behandlung zu finden. Ziel des Bundesverband ist es, nicht nur die Belange und Interessen seiner Mitglieder Institutionen gegenüber zu vertreten, sondern auch Skoliosekranke hinsichtlich der therapeutischen Möglichkeiten in der Bundesrepublik und über deren Grenzen hinaus zu informieren. Zahlreiche Betroffene fanden in den vergangenen Jahren durch Vermittlung des Verbandes die richtige therapeutische Behandlung. Zur Zeit hat der Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e. V. knapp 2.000 Mitglieder. Neben unseren bestehenden Kontaktstellen richten wir seit Anfang 1997 Selbsthilfegruppen in den Bundesländern ein. Durch die Selbsthilfegruppen, die Ansprechpartner, die Kontaktstellen, die Jahreshauptversammlung und Sonderveranstaltungen des Verbandes haben unsere Mitglieder die Möglichkeit, sich persönlich untereinander kennenzulernen.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung

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