Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische From mit DGKE-Mangel
Auch bekannt als:
Atypisches HUS mit DGKE-Mangel / D-HUS mit DGKE-Mangel / Hämolytisch-urämisches Syndrom ohne Diarrhoe mit DGKE-Mangel / aHUS mit DGKE-Mangel
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Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Themengebiete:
Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen -
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
In Sachsen-Anhalt wurde mit der Gründung des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen (MKSE) die Voraussetzung für ein Netzwerk geschaffen, das bereits bestehende Strukturen der beiden Universitätsklinika, Medizinischen Fakultäten und weiterer regionaler Krankenhäuser im Sinne des NAMSE-Aktionsplans bündelt. Weitere Kooperationen bestehen zu spezialisierten Fachärzten der Region.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten