Wilson-Krankheit [Hepatolentikuläre Degeneration]

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Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.

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Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Morbus Wilson ist eine sehr seltene Krankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. Falls Sie jemanden, insbesondere einen jungen Menschen kennen, der scheinbar ohne Grund erhöhte Leberwerte hat oder bei dem (ebenfalls ohne erkennbare Ursache) plötzlich Sprach-, Schreibstörungen und Zittern auftreten, sollten Sie unbedingt weiterlesen. Die Ziele unseres gemeinnützigen Vereins Morbus Wilson e.V. sind: Möglichst viele Menschen darüber zu informieren, dass es diese Krankheit gibt und wie sie sich äußert, Erkrankte und deren Angehörige zu unterstützen und Interessierte zu informieren. Hier im Internet wollen wir ein Hauptproblem dieser Krankheit angehen: Aufgrund ihrer Seltenheit wird sie häufig zu spät erkannt. Die Symptome deuten zunächst auf andere Krankheiten hin, was zu Fehldiagnosen führt.

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Die Neurologie deckt die gesamte neurologische Diagnostik und Therapie ab. Schwerpunkte sind u.a. die Akut- und Notfallbehandlung mit überregionalem Einzugsbereich. Wir haben im bundesweiten Leistungsvergleich mehrfach den ersten Platz bei der Behandlung schwer kranker Patienten belegt. Als zertifiziertes überregionales Schlaganfallzentrum und interdisziplinäres neurovaskuläres Zentrum bieten wir das gesamte Spektrum der Diagnose und Therapie von Schlaganfallerkrankungen an. Als Referenzzentrum für die Parkinson-Erkrankung und andere Bewegungsstörungen, Multiple Sklerose, Borreliose oder Hirnhautentzündung betreuen wir stationär und ambulant eine große Zahl von Patienten mit differenzierter Diagnostik und modernsten Therapiemethoden.

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Die Elternvereinigung wurde 1987 gegründet und ist zu Gunsten lebererkrankter Kinder und deren Angehörigen. Die Vereinigung dient vorwiegend der gegenseitigen Hilfe und dem Austausch von Erfahrungen. Die Mitglieder treffen sich regelmäßig um Gedanken auszutauschen, über Probleme zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen. Der Kontakt zu Fachpersonen im medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und administrativen Bereich wird gepflegt und die gegenseitigen Anliegen (zwischen Eltern und Spitalpersonal) weitergeleitet.

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Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritt häufigste Form der Bewegungsstörungen. Jede einzelne Form der Dystonie wie Tortikollis, Blepharospasmus, Stimmbandkrampf, Schreibkrampf, Musikerkrampf oder auch die generalisierte Dystonie zählen für sich zu den seltenen Erkrankungen. Eine extrem seltene Form ist das Segawa-Syndrom. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.

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Mit erblichen Bewegungsstörungen wird eine Gruppe von genetisch bedingten Erkrankungen bezeichnet, die durch eine fortschreitende Ataxie, eine zunehmende Spastik, durch Koordinierungsstörungen, fortschreitende Lähmungen oder fehlende Bewegungskontrolle gekennzeichnet sind. Wenngleich es sich um eine heterogene Gruppe von Erkrankungen handelt, so zeigen sie doch viele gleiche Symptome. Vor diesem Hintergrund entstand das Deutsche Netzwerk für erbliche Bewegungsstörungen (German Network of Hereditary Movement Disorders, GeNeMove). Es ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertes Projekt. Nach den Erfahrungen mit den Kompetenznetzen in der Medizin hat das Bundesministerium auch die Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen ermöglicht.

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