Zystische Fibrose

Beschreibung:

Hauptziel von ECORN-CF ist es, Patienten, Ärzten und allen anderen, die an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligt sind, einfach und schnell Zugang zu Expertenwissen und -rat zu ermöglichen.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen

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Beschreibung:

OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

In einem Kooperationsprojekt erstellt das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE) allgemein verständliche Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt. Ziel des Projekts ist, kompakt und verständlich über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen. Grundlage der evidenzbasierten Kurzinformationen sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Personen der Patientenvertretung und in der Indikation erfahrenen, externen Ärztinnen und Ärzten entwickelt. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen ein. Die Kurzinformationen erscheinen als doppelseitiges PDF-Dokument zum kostenlosen Downloaden und Ausdrucken.

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Themengebiete:

Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zu Behandlungen

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Beschreibung:

Die Lungenliga berät und betreut Menschen mit Lungenkrankheiten und Atembehinderungen, damit sie möglichst beschwerdefrei und selbständig leben können und eine höhere Lebensqualität erreichen.

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Themengebiete:

Informationen zu Beratungsangeboten / Informationen zur Diagnostik / Informationen zu Symptomen / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten / Informationen zu Behandlungen

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