Muskeldystrophie, kongenitale, Typ 1A
Auch bekannt als:
CMD1A / MDC1A / Muskeldystrophie, kongenitale, Merosin-negativ / Muskeldystrophie, kongenitale, durch Laminin-alpha 2-Mangel
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Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET)
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (Förderkennzeichen 01GM0887). Von 2003 bis einschließlich 2013 wurden umfangreiche Strukturen zur Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und zur Etablierung von Klinischen Studien geschaffen. Das MD-NET bündelt Kompetenzen aus ganz Deutschland zur Erforschung von Muskeldystrophien, spinaler Muskelatrophien (SMA), hereditärer sensomotorischer Neuropathien (HMSN/CMT) und anderen seltenen hereditären neuromuskulären Erkrankungen.Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Aus-, Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten -
OrphanAnesthesia
Über die Qualitätskriterien
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Beschreibung:
OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V. (DGAI) mit dem Ziel, die Patientensicherheit für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erhöhen. Dies möchten wir durch die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen.
Themengebiete:
Informationen zur Diagnostik / Informationen zur Forschung / Informationen zur Krankheits- und Alltagsbewältigung / Informationen zu Symptomen / Informationen zu Behandlungen