Finden Sie den richtigen Ansprechpartner für Ihr Anliegen
Wer mit der Diagnose einer Seltenen Erkrankung konfrontiert wird oder eine Person kennt, die eine Seltene Erkrankung hat, hat oft sehr viele Fragen. Bestehende telefonische Beratungsangebote versuchen, so gut wie möglich Antworten zu geben. Nicht immer gelingt das zufriedenstellend. Aufgrund der unterschiedlichen Krankheitsbilder und der vielfältigen möglichen Fragestellungen zu medizinischen, rechtlichen sowie sozial- und leistungsrechtlichen Fragen können telefonische Beratungsangebote nicht alle Bedürfnisse der Betroffenen gleichermaßen bedienen. Nachfolgend finden Sie eine Liste mit Kontaktstellen in Deutschland, die sich auf Seltene Erkrankungen spezialisiert haben.
ACHSE - Betroffenen- und Angehörigenberatung
Sie haben Fragen wie: Wo finde ich verlässliche Informationen zu meiner Erkrankung? Mit wem kann ich mich über meine Erkrankung austauschen? An wen kann ich mich bei Problemen mit einer Kostenübernahme wenden? Unsere Beraterin unterstützt bei der Suche nach einer Diagnose. Sie hört zu, informiert und sucht mit Ihnen nach einer Lösung: Sie hilft zum Beispiel bei der Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen, sie gibt Anregungen zum weiteren Vorgehen.
Telefon: 030-330070827
E-Mail: beratung@achse-online.de
https://www.achse-online.de/de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) der Charité der Universitätsmedizin Berlin
Behandlung von Erwachsenen und Kindern mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 030-450566766
https://bcse.charite.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Care-for-Rare Center (CRCHauner) des LMU Klinikum München
Behandlung von Kindern mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 089-440057702
E-Mail: crchauner@med.uni-muenchen.de
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Kinderklinik-und-Kinderpoliklinik-im-Dr-von-Haunerschen-Kinderspital/de/zentren/Care_for_Rare-Center__CRCHauner_/index.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Centrum für seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Münster
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0251-8347700
E-Mail: sekretariat-omran@ukmuenster.de
https://www.ukm.de/zentren/seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Centrum für seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) ein Kompetenznetz der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0234-5092601
E-Mail: ceser@klinikum-bochum.de
https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) des Universitätsklinikum Essen
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0201-7230
E-Mail: info@uk-essen.de
https://www.ezse.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) des Universitätsklinikum Frankfurt
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 069-630184318
E-Mail: frzse@kgu.de
https://www.kgu.de/einrichtungen/zentren/frankfurter-referenzzentrum-fuer-seltene-erkrankungen-frzse/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Freiburg
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0761-27077030
E-Mail: fzse@uniklinik-freiburg.de
https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 040-74100
E-Mail: martin-zeitz-cse@uke.de
https://www.uke.de/kliniken-institute/zentren/martin-zeitz-centrum/index.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) ein Kooperationsverbund der Uniklinik Halle und Magdeburg sowie des Städtischen Klinikums Dessau
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0391-6724024
E-Mail: sesa@med.ovgu.de
http://www.mkse.ovgu.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen des LMU Klinikums (MZSELMU)
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 089-44000
E-Mail: m-zse@med.uni-muenchen.de
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Muenchener-Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen/de/index.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig des Universitätsklinikum Leipzig
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0341-9720927
E-Mail: seltene.erkrankungen@medizin.uni-leipzig.de
https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/uzsel
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Dresden
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0351-4585608
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/universitaetscentren/use
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München (ZSE TUM)
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 089-41405047
E-Mail: zse@mri.tum.de
https://www.mri.tum.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA) der Uniklinik RWTH Aachen
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0241-8038265
E-Mail: ZSEA@ukaachen.de
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 069-949920
E-Mail: ZSE@ckhf.de
https://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 068 -4116 15051
E-mail: zse @uks.eu
http://www.uniklinikum-saarland.de/de/einrichtungen/kliniken_institute/zentrum_fuer_seltene_erkrankungen/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrums für seltene Erkrankungen der Universität Bonn (ZSEB)
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0228-28751472
E-Mail: Info.ZSEB@ukbonn.de
https://zseb.ukbonn.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Rostock
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Die Kontaktaufnahme erfolgt direkt über die beteiligten Fachzentren
https://selten.med.uni-rostock.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) Mainz der Universitätsmedizin Mainz
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 06131-173871
https://www.unimedizin-mainz.de/zsen/startseite/willkommen.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Düsseldorf (ZSED)
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
E-Mail: zse@med.uni-duesseldorf.de
https://www.uniklinik-duesseldorf.de/patienten-besucher/klinikeninstitutezentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen des Universitätsklinikum Erlangen
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0913-8539336
E-Mail: zseer@uk-erlangen.de
https://www.zseer.uk-erlangen.de/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) der Universitätsmedizin Göttingen
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0551-3965118
E-Mail: zseg@med.uni-goettingen.de
https://zseg.umg.eu/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Medizinischen Hochschule Hannover
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0511-5323719
E-Mail: zse@mh-hannover.de
https://www.mhh.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätsmedizin Heidelberg
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 06221-564503
E-Mail: seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Jena
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 03641-9396843
E-Mail: zse@med.uni-jena.de
https://www.uniklinikum-jena.de/zse/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Köln der Uniklinik Köln
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0221-47897684
E-Mail: zsek@uk-koeln.de
https://www.uk-koeln.de/kliniken-institute-und-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck des Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0451-50043452
E-Mail: zse@uksh.de
https://www.uksh.de/zse-luebeck/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Universitätsmedizin Mannheim
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0621-3833024
E-Mail: zse-mannheim@umm.de
https://www.umm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg des Universitätsklinikum Regensburg
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0941-9449696
E-Mail: zser@ukr.de
https://www.ukr.de/zentren/Zentrum_f__r_Seltene_Erkrankungen/Allgemeine_Informationen/index.php
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 07071-290
E-Mail: service@med.uni-tuebingen.de
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm der Universitätsmedizin Ulm
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0731-50057080
E-Mail: zse@uniklinik-ulm.de
https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm der Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken Wiesbaden
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) des Universitätsklinikum Würzburg
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 0931-20129029
E-Mail: zese@ukw.de
https://www.ukw.de/behandlungszentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zese/startseite/
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen des Universitätsklinikum Marburg
Behandlung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Telefon: 06421-5864357
E-Mail. zuse@uk-gm.de
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html
Übliche Kosten für Anrufe aus dem Festnetz. Bei Anrufen aus dem Mobilfunknetz können die Kosten abweichen.