Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.
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9 Monate - Informationen zum HELLP-Syndrom
Beschreibung:
9monate.de ist ein Portal für Frauen mit Kinderwunsch, Schwangere und junge Eltern. Unsere Mission: Wir möchten Frauen in diesen besonderen Lebensphasen sachlich informieren und Austausch mit anderen Frauen und Experten ermöglichen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Liebe Interessierte, liebe Betroffene und deren Angehörige, als Eltern eines Achromaten wollen wir mit dieser Seite eine Informations- und Kommunikationsplattform für Betroffene und deren Angehörige bieten. Als "Untermieter" stellen wir dem Achromatopsie-Selbsthilfe Verein Raum zur Verfügung, um die Vereinsarbeit zu präsentieren.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
aerzteblatt.de - Infektion mit Tropheryma whipplei: Diagnose, Pathogenese, Therapie
Beschreibung:
Deutsches Ärzteblatt der Deutscher Ärzteverlag GmbHThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
AGS-Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Beschreibung:
Warum gibt es uns? Wir haben uns zusammengetan, weil wir meinen, dass es abgesehen vom medizinisch- klinischen Aspekt des AGS noch viele Probleme gibt, die nur Betroffene unter sich lösen können. Fragen der Verarbeitung und des Umgangs mit der Erkrankung, aber auch Fragen der Aufklärung und des Informationsaustausches möchten wir gemeinsam angehen und lösen. Viele Betroffene haben sich jahrelang mit ihren Fragen allein gelassen gefühlt, Kontakte gesucht und keine gefunden, weil das AGS eine doch recht seltene Erkrankung ist. Wir möchten eine überregionale Anlaufstelle für Betroffene sein, so dass aus den wenigen vor Ort, viele insgesamt werden. Zurzeit sind in unserer Initiative ca. 470 Mitglieder aus Deutschland, Österreich, Schweiz, Italien, Dänemark und Polen eingebunden. Sollten Sie noch weitere Fragen haben, können Sie sich jederzeit an unsere Geschäftsstelle oder an das Organisationsbüro wenden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien -
aha! Allergiezentrum Schweiz - Informationen über Urtikaria
Beschreibung:
Die Stiftung aha! Allergiezentrum Schweiz engagiert sich für über drei Millionen Menschen in der Schweiz, die von einer Allergie oder einer Intoleranz betroffen sind.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
AHC-Deutschland e.V.
Beschreibung:
Wir sind ein Verein der es sich zur Aufgabe gemacht hat Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind zu helfen, zu fördern und zu unterstützen. Zur Zeit gehören unserem Verein 31 Familien an. Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden, bzw. mit uns in Kontakt zu treten. Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben. Der Schwerpunkt unserer Präsenz wird auch auf umfassender Information zur Krankheit und zur Hilfe für Betroffene und deren Angehörigen liegen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Alpha-1-ATM
Beschreibung:
Mein Name ist Andreas und ich leide oder besser gesagt mein Körper leidet unter der seltenen Erberkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel. Was das genau ist und was das mit meinem Körper genauer gesagt mit meiner Lunge angestellt hat erfahrt Ihr auf den nächsten Seiten. Ihr erfahrt einiges über mich und über meine Erkrankung über meine Transplantation und ihr könnt euch hier informieren was es für Selbsthilfegruppen gibt speziell für die Erkrankung aber auch allgemein zu Lungenerkrankungen. Desweiteren habe ich Adressen eingestellt von TX-Zentren und Links zu Selbsthilfegruppen und TX Gruppen. Ich hoffe ihr könnt die eine oder andere Info von hier für euch mitnehmen und würde mich sehr über einen weiteren Besuch von euch freuen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Alpha-1-Center
Beschreibung:
Alpha-1-Center zeichnen sich durch medizinische Experten im Indikationsgebiet Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) aus. Wichtigstes Ziel der Alpha-1-Center ist die bestmögliche Versorgung von Patienten mit AATM und auch der Beratung der Angehörigen. Sie bilden eine Schnittstelle zwischen Kollegen in Klinik und Praxis sowie den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Alpha1 Deutschland e.V.
Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen, die Ihnen helfen sollen, Alpha-1-Antitrypsinmangel zu verstehen und die Ihnen zeigen, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Alport Selbsthilfegruppe e.V.
Beschreibung:
Wir freuen uns, dass Sie uns gefunden haben, und hoffen Ihnen mit unserem Informationsangebot, weiter helfen zu können. Aus eigener Erfahrung wissen wir nur zu gut, welcher teilweise leidvoller und langer Weg es ist, mit dem Alport Syndrom konfrontiert zu werden. Sie haben uns gefunden, Sie sind nicht alleine, es gibt noch viele andere, die das gleiche Schicksal haben. Vor allem, es gibt auch Hoffnung, Hilfe und positive Aussichten. Gerne stehen wir Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, wir haben alle das gleiche Schicksal, die gleichen Probleme und Erfahrungen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Amsel - Das Multiple Sklerose Portal
Beschreibung:
AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V., ist seit 1974 unabhängiger, kompetenter und zuverlässiger Partner für Multiple Sklerose-Kranke in Baden-Württemberg. Sie hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebenssituation der Erkrankten und ihrer Angehörigen nachhaltig zu verbessern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie -
Amyloidosezentrum der Universitätsklinik Heidelberg
Beschreibung:
Informationen für Patienten und Ärzte, die sich über Amyloidose informieren oder Patienten überweisen möchtenThemengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Angelman Verein Schweiz
Beschreibung:
Wir informieren, beraten und unterstützen Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom. Außerdem betrachten wir uns als Anlaufstelle für (neu-)betroffene Familien und interessierte Fachleute in medizinischen, therapeutischen und pädagogischen Berufen. Dabei verfolgen wir das Ziel, den Austausch zwischen Forschung, Praxis und betroffenen Familien zu fördern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Aplastische Anämie & PNH e.V.
Beschreibung:
Die Webseite bietet Informationen zur aplastischen Anämie und der PNH, zur Kontaktaufnahme und Behandlungsmöglichkeiten an. Die medizinischen Berichte werden in Zusammenarbeit mit der deutschen Studiengruppe Aplastische Anämie und anderen Institutionen der Hämatologie/Onkologie im deutschsprachigen Raum erstellt.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Beschreibung:
Die schwierige Situation nach einer Bauchspeicheldrüsen-Operation brachte im Jahre 1976 Betroffene auf die Idee, unter dem Motto Hilfe durch Selbsthilfe in Heidelberg den Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP) zu gründen. Heute ist der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. mit seinen über 1.300 Mitgliedern eine Selbsthilfeorganisation für alle Patienten, bei denen eine Erkrankung der Bauchspeicheldrüse vorliegt oder vermutet wird. Zweck des AdP e. V. ist die Förderung der Gesundheit und Rehabilitation von partiell und total Pankreatektomierten und nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten unter besonderer Berücksichtigung der Krebspatienten und ihrer Angehörigen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft
Beschreibung:
Die AkdÄ erhält mittels Statut Aufgaben von seiten der Bundesärztekammer und informiert die Ärzteschaft vielfältig und aktuell über rationale Arzneimitteltherapie und Arzneimittelsicherheit. Die Aufgaben und Tätigkeiten der AkdÄ sind im Tätigkeitsbericht der Bundesärztekammer aufgeführt. Mit den Therapieempfehlungen bietet sie pharmakotherapeutische Problemlösungen auf der Basis validierter und klinisch relevanter Forschungsergebnisse.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Autoimmunenzephalitis Selbsthilfe
Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Autoimmunenzephalitis. Gegründet haben wir uns im Jahr 2021.
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe ein Erfahrungsaustausch und Hilfestellung in Zusammenhang mit Therapieverfahren, Medikation, Therapiezentren.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Autoinflammation Network e.V.
Beschreibung:
Der Autoinflammation Network e.V. (ANEV, Gründung 2011) und seine Mitglieder verfolgen das Ziel, die Erforschung der Autoinflammatorischen Syndrome zu fördern und die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit diesem Krankheitsbild zu verbessern. Deshalb fördern wir Projekte, Aktionen und Forschungsvorhaben, die die Ursachen und Behandlung der Autoinflammatorischen Syndrome erforschen oder Patient/innen mit Autoinflammatorischen Syndrome über deren Erkrankung informieren. Außerdem wollen wir den Kenntnisstand zu diesen Erkrankungen in der Gesellschaft und in der Ärzteschaft optimieren, indem wir über aktuelle Forschungsergebnisse informieren, Fortbildungsveranstaltungen organisieren oder den Austausch untereinander und mit internationalen Experten führen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Bundesärztekammer Berlin
Beschreibung:
Die Bundesärztekammer (Arbeitsgemeinschaft der Deutschen Ärztekammern) ist die Spitzenorganisation der ärztlichen Selbstverwaltung; sie vertritt die berufspolitischen Interessen der Ärztinnen und Ärzte in der Bundesrepublik Deutschland. Als Arbeitsgemeinschaft der 17 deutschen Ärztekammern wirkt die Bundesärztekammer (BÄK) aktiv am gesundheitspolitischen Meinungsbildungsprozess der Gesellschaft mit und entwickelt Perspektiven für eine bürgernahe und verantwortungsbewusste Gesundheits- und Sozialpolitik. Die BÄK unterstützt die Arbeit der Ärztekammern und nimmt dabei mittelbar auch gesetzliche Aufgaben wahr. Unmittelbare gesetzliche Aufgaben sind der BÄK unter anderem im Rahmen der Qualitätssicherung sowie der Transplantationsgesetzgebung zugewachsen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
BundesselbsthilfeVerband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Beschreibung:
Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. wurde im November 1968 in Hamburg gegründet, nachdem sich bereits 1960 einige Kleinwüchsige Betroffene über eine Zeitungsannonce zusammengefunden hatten. Am Anfang stand sicherlich der persönliche Kontakt und der Erfahrungsaustausch im Vordergrund, bis heute sind die Aufgaben und Ziele unseres Verbandes jedoch gewachsen und vielfältiger geworden. Der Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V. fordert Verbesserungen der Lebensbedingungen Kleinwüchsiger in zahlreichen Lebensbereichen. Des Weiteren bietet der Verein die Möglichkeit umfangreicher Informationsbeschaffung für betroffene oder interessierte Menschen, die Aufklärung der Öffentlichkeit sowie hilfreiche Alltagstipps.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote