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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Arznei-, Heil und Hilfsmittel

Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.

  • Bundesverband Kinderrheuma e.V.
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  • CARE-FAM-NET – Children affected by rare diseases and their families-network
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  • Das K Wort - Diagnose Krebs
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  • DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
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  • Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
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