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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Arznei-, Heil und Hilfsmittel

Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.

  • Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  gemeinnütziger e.V.
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  • Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
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  • Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • DRK-Landesverband Schleswig-Holstein e.V. - Norddeutsches Epilepsienetz
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  • DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
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  • Endokrinologie im Zentrum
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  • European Center for Allergy Research Foundation - Informationen über Urtikaria
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  • Fanconi.eu - Das Portal rund um Fanconi Anämie
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  • Fit for travel - Informationen über seltene Infektionskrankheiten
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  • FMT Medizintechnik - Was ist ein Lymphödem?
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