Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.
-
Informationsportal Cadasil
Beschreibung:
Jährlich erleiden über 200.000 Menschen in der Bundesrepublik Deutschland einen Schlaganfall. Seit einigen Jahren ist bekannt, dass ein kleiner Teil dieser Patienten an einer seltenen, erblichen Erkrankung mit dem Namen CADASIL leidet. Viele Patienten und teilweise auch Ärzte haben den Namen dieser Erkrankung noch nie gehört. Diese Internetseite soll Betroffenen und ihren Familien auf verständliche Weise diese Erkrankung erklären und ihnen helfen, damit umzugehen. Die Inhalte dieser Seite können das Gespräch mit dem behandelnden Arzt nicht ersetzen. Sie basieren auf den Erfahrungen und wissenschaftlichen Arbeiten am Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung (ISD), Klinikum der Universität München, sowie anderer Arbeitsgruppen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Beschreibung:
Auf der Homepage finden sich Informationen zu seltenen, genetisch-bedingten Herzerkrankungen. Er handelt sich dabei um familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen (sog. Primär elektrische Herzerkrankungen, Ionenkanalerkrankungen), Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathien), angeborenene Herz- und Gefäßerkrankungen. Es finden sich Hinweise zur molekualrgenetischen Diagnostik sowie die Kontaktaddresse der Spezialambulanz am UKM im Münster.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) e.V.
Beschreibung:
Aufgrund der Seltenheit der Behinderung Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) ist der allgemeine Kenntnisstand über Diagnose und Therapie recht dürftig. Die Seltenheit der AMC bringt es mit sich, dass betroffene Eltern in näherer Umgebung niemanden mit einer ähnlichen Behinderung kennen. So wird Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung kaum möglich. Diese Missstände haben eine Reihe von Familien mit von Arthrogryposis betroffenen Kindern veranlasst, Ausschau nach weiteren Betroffenen zu halten, Kontakte zu knüpfen und sich zusammenzuschließen. Dem Engagement dieser Familien sowie der wohlwollenden Unterstützung durch Dr. med. Johannes Correll, dem ehemaligen Chefarzt der Orthopädischen Kinderklinik in Aschau (externer Link), ist es zu verdanken, dass bundesweit eine große Anzahl von Adressen Betroffener gesammelt und am 7. März 1992 die Interessengemeinschaft Arthrogryposis (IGA) als gemeinnütziger Verein ins Leben gerufen werden konnte.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Beschreibung:
Die IEB DEBRA hilft mit ihren Erfahrungen, mit Informationsschriften, mit der Vermittlung von Kontakten unter Betroffenen und ist bemüht, noch mehr Betroffene zu erreichen, um ihnen Hilfe anzubieten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Beschreibung:
Die Seite bietet sowohl betroffenen Familien als auch Fachleuten Informationen über das Fragile-X Syndrom (FXS) sowie die Fragiles-X-assoziierte Primäre Ovarial-Insuffizienz (FXPOI) und das Fragiles-X-assoziierte Tremor/Ataxie-Syndrom (FXPOI). Darüber hinaus stehen Downloads sowie eine Online-Fragemöglichkeit zur Verfügung. Mitglieder der Interessengemeinschaft Fragiles-X und interessierte Gäste finden außerdem Hinweise auf Veranstaltungen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Beschreibung:
Die 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt, und Landesgeschäftsstellen in verschiedenen Bundesländern unterhält.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Beschreibung:
Herzlich willkommen auf der Homepage der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V. Über eine bekannte Zeitschrift bekamen wir die ersten Adressen von Betroffenen, und im nachfolgenden Jahr war über Mundpropaganda die Zahl der Adressen auf fünfzehn angewachsen. Diese kamen zu einem ersten Treffen 1993 zusammen. Daraus ergab sich, daß wir uns einmal jährlich trafen und desweiteren nach dem dritten Treffen beschlossen, einen Verein zu gründen. Der Verein wurde am 10.2.1996 in Eilhofen (Heilbronn) gegründet.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
ITP-Information
Beschreibung:
Auf den folgenden Seiten erhalten Sie einen Überblick zu der ITP-Selbsthilfegruppe. Weiterhin finden Sie bei uns grundlegende Informationen zu der Erkrankung ITP (Idiopatische Thrombozytopenische Purpura) bzw. Morbus Werlhof / Werlhofsche Erkrankung - angefangen von den Symptomen über die Diagnostik bis hin zur Therapie. Wissenswertes zu den Themen ITP und Kinder, ITP und Schwangerschaft, sowie ITP und Zahnarzt finden Sie bei uns ebenfalls.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.
Beschreibung:
Diese Webseite soll Ihnen als aktuelle Informationsplattform dienen, um zu erfahren wie die Krankheit diagnostiziert wird und wie sie sich auf das tägliche Leben der Betroffenen auswirken kann. Außerdem können Sie sich hier über Ziele und Arbeitsfelder unseres Vereins informieren. Die Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) gehört zu den seltenen chronischen Krankheiten mit einer Anomalie der Zilien. Die PCD ist eine Erbkrankheit, für die es noch keine Heilung gibt. Bei 50 % der Betroffenen liegt darüber hinaus ein Situs inversus vor, d.h. die inneren Organe liegen seitenverkehrt. In diesem Falle spricht man von dem Kartagener Syndrom. Wir hoffen, Sie finden auf unserer Website nützliche Informationen und freuen uns über alle Kommentare und Vorschläge.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
KDS - Selbsthilfe Kurzdarmsyndrom
Beschreibung:
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Kurzdarmsyndrom und deren Angehörige sowie Interessierte.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
KEKS e.V. - Selbsthilfeorganisation für Speiseröhrenerkrankungen
Beschreibung:
KEKS ist eine Patienten- und Selbsthilfe-organisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre regional helfen, bundesweit aktivieren, international vernetzen. Wir unterstützen im Schwerpunkt Menschen, die mit einer nicht durch-gängigen Speiseröhre (Ösophagus-atresie) oder Verengung (Stenose) geboren werden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Kinder- und Jugendärzte im Netz
Beschreibung:
Kinder- & Jugendärzte im Netz Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. LebensjahrThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Kinder- und Jugendärzte im Netz - Tetanus (Wundstarrkrampf)
Beschreibung:
Bei www.kinderaerzte-im-netz.de können Eltern dank einer Filterfunktion bei der Arztsuche ermitteln, ob der Pädiater ihres Vertrauens bzw. welche Pädiater in ihrer Umgebung auch eine Videosprechstunde anbieten. Telemedizin und insbesondere Videosprechstunden ermöglichen in vielen Fällen den Zugang zu einer medizinischen Versorgung von zuhause aus, um Infektionsrisiken während der Coronapandemie oder auch bei normalen Grippe-/Infektionswellen zu vermeiden oder um lange Anfahrtswege sowie Wartezeiten zu ersparen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Kinderherzstiftung e.V., Deutsche Herzstiftung e.V.
Beschreibung:
Kinder- & Jugendärzte im Netz Ihre Haus- & Fachärzte von der Geburt bis zum vollendeten 18. LebensjahrThemengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
KIT- Kompetenznetz Immunthyreopathien
Beschreibung:
Kompetenznetz Immunthyreopathien: ein Patientennetzwerk für Hashimoto-Thyreoiditis- und Morbus-Basedow-Betroffene im deutschsprachigen Raum.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Klinik für Innere Medizin - Mikroskopische Kolitis Kollagene und lymphozytäre Kolitis
Beschreibung:
Wir begrüßen Sie recht herzlich auf den Seiten der Klinik für Innere Medizin des Evangelischen Krankenhauses Hattingen. In unserer Klinik mit 85 Betten auf fünf Stationen werden von unserem Team jährlich ca. 3300 Patienten mit Erkrankungen aus allen Bereichen der Inneren Medizin behandelt. Ein besonderer Schwerpunkt besteht in der Gastroenterologie, der onkologischen Gastroenterologie und Hepatologie. Wir haben den Anspruch, unsere Patienten nach den modernsten diagnostischen und therapeutischen Standards in einer Atmosphäre zu behandeln, die der individuellen Persönlichkeit der uns anvertrauten Patienten gerecht wird.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik -
Klinik für Kinderchirurgie - Charité Universitätsmedizin Berlin
Beschreibung:
Auf den untergeordneten Seiten haben wir für Sie Informationen zu den wichtigsten Krankheitsbildern zusammengefasst, die bei uns behandelt werden. Die Seiten werden von uns ständig ergänzt und aktualisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Klinikum Dortmund - Strukturelle Herzerkrankungen
Beschreibung:
Willkommen auf den Internetseiten des Schwerpunktbereiches Kardiologie der Medizinischen Klinik Mitte. Die Kardiologie befasst sich mit der Erkennung und Behandlung aller Erkrankungen des Herz- und Kreislaufsystems (s. Leistungsspektrum). Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Herz- und Gefäßchirurgie und der Radiologie des Klinikums. Diese Abteilungen haben sich zum Herzzentrum Dortmund HERZDO zusammengeschlossen. Mit diesen Informationen wollen wir sowohl Ärztinnen und Ärzten als auch Betroffenen und Ihren Angehörigen helfen, sich von der Leistungsfähigkeit der Klinik zu überzeugen und einen kompetenten Ansprechpartner zu finden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Kompetenznetz Darmerkrankungen
Beschreibung:
Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Kompetenznetz Leukämien
Beschreibung:
Das Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien wurde 1999 als eines der ersten Kompetenznetze in der Medizin gegründet. Ziel ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks zur Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie