Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.
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Myelitis e.V.
Beschreibung:
Die Transverse Myelitis Association (TMA) ist eine gemeinnützige und internationale Vereinigung, die 1994 von Familienmitgliedern und Menschen mit TM ins Leben gerufen wurde. Gegenwärtig hat die TMA über 7000 Mitglieder aus über 80 Ländern der Erde. Myelitis e. V. ist die deutsche Vertretung dieser internationalen Vereinigung. Myelitis e.V. versteht sich ebenso wie die TMA als Organisation, die sich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit den Formenkreisen der akuten disseminierten Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis optica (NMO, Devic´s Syndrom), Optikusneuritis und Transverser Myelitis einsetzt. Myelitis e.V. ist Mitglied der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Auf unseren Seiten finden Sie hilfreiche Informationen rund um Myelitis. Wir haben wichtige Fachartikel ins Deutsche übersetzen lassen, die nicht nur für Sie, sondern auch für Ihren Arzt bestimmt sind. Sie können sich auch mit Ihren Fragen direkt an unsere Mitglieder wenden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Nationale Forschungsplattform für Zoonosen
Beschreibung:
Die Nationale Forschungsplattform für Zoonosen ist ein vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördertes Informations- und Servicenetzwerk für alle in Deutschland aktiven Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler im Bereich der Zoonosenforschung.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
NEMOS - Neuromyelitis optica
Beschreibung:
Diese Seite richtet sich an die Kolleginnen und Kollegen, die sich im Rahmen der NEMOS engagieren, an das interessierte Fachpublikum und an Patienten und deren Angehörige. Sie soll Informationen zur Neuromyelitis optica (NMO, auch bekannt unter dem Namen Devic-Syndrom) sowie zu Erkrankungen, die mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung einer NMO einhergehen, bündeln. Die NEMOS-Homepage bietet Informationen zu diesen Erkrankungen und ermöglicht es, darauf spezialisierte Zentren ausfindig zu machen. Außerdem werden Hinweise zur Diagnostik und Therapie bereitgestellt.Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.
Beschreibung:
Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es ist die erste partnerschaftliche Organisation von Patienten und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland. Das Netzwerk hat sich neben der Förderung des Austausches unter Betroffenen folgende Ziele gesetzt: • Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes mit anderen Patienten und Ärzten. • Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten. • Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. • Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Fort- und Weiterbildung -
Neurologienetz - Das Informationsportal für Ärzte
Beschreibung:
Das Internetportal Neurologienetz.de bietet einen umfangreichen, nach Themengebieten unterteilten Fortbildungskalender (Fortbildungen für Neurologie im In- und Ausland, Elektrophysiologie- und Ultraschall-Fortbildungen), eine Übersicht aktueller neurologischer Literatur, einen kostenlosen Stellenmarkt, eine Datenbank mit Adressen (Kliniken für Neurologie, Abteilungen für Neurologie an Universitätskliniken, Selbsthilfegruppen neurologischer Erkrankungen, Botulinumtoxin - Behandlungszentren, Verbänden, Pharmafirmen), Informationen zur Neurogenetik, einen Stellenmarkt für Kliniken und Arztpraxen für Neurologie sowie Links zu neurologischen und medizinischen Themen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
NIRK - Netzwerk Ichthyose
Beschreibung:
NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäuser sowie der Selbsthilfe. Des weitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden. NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandten Verhornungsstörungen beschäftigen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Onkopedia
Beschreibung:
Onkopedia ist eine Seite der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. Sie bietet Leitlinien zur Diagnostik und Therapie von Blut- und Krebserkrankungen, Bewertungen von Arzneimitteln sowie weitere Informationen hinsichtlich Pflege. Eine umfangreiche Wissensdatenbank rundet das Angebot ab.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Orphanet
Beschreibung:
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Therapieleitlinien -
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Medizinische Onkologie
Beschreibung:
Als zentrales Kommunikationsmedium dieser Initiative wendet sich die Website mit Informationen und Services rund um das Thema Bluterkrankungen primär an österreichische PatientInnen & Angehörige. Darüber hinaus wollen wir auch medizinische Fachkreise und die Gesundheitspolitik über relevante Themen informieren.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen
Beschreibung:
Wir sind eine Regionalgruppe des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Unser Ziel ist es, Möglichkeiten der Information und des Austauschs für Betroffene im Raum München zu schaffen. Zu den Treffen, die alle zwei Monate stattfinden, laden wir Referenten ein, die uns durch Fachvorträge informieren. Wir freuen uns über Ihr Interesse und hoffen, dass diese Selbsthilfegruppe weiterhin neue Interessenten und Mitglieder gewinnt.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
PCH - Pontocerebelläre Hypoplasie
Beschreibung:
Herzlich willkommen auf PCH-Kind, dem Portal für Familien mit Kindern mit pontocerebellärer Hypoplasie! Pontocerebelläre Hypoplasie ist eine seltene, genetische Erkrankung mit einer schweren Gehirnfehlbildung und vielen verschiedenen Unterformen. Die häufigste Unterform ist PCH 2. Daher gibt es hier auch die meisten Informationen dazu. Für die betroffenen Familien bieten wir ein geschlossenes Forum zum Austausch an. Gemeinsam haben wir für viele Kinder und ihre Familien schon oft Wege zu einem Leben mit Lebensqualität gefunden.Themengebiete:
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Phosphatdiabetes e.V.
Beschreibung:
Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie -
Pilzinfektionen
Beschreibung:
Das vom Deutschen Verlag für Gesundheitsinformation geführte Portal Pilztherapie.de liefert umfangreiche Informationen zu Pilzinfektionen und deren Behandlungsmöglichkeiten.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Portal für Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen
Beschreibung:
Es gibt eine Vielzahl rheumatischer Erkrankungen, die den seltenen Erkrankungen zuzuordnen sind. Auf diesen Seiten informieren wir Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen über diverse Krankheitsbilder, Therapie- und Selbsthilfemöglichkeiten. Außerdem gibt es ein Internetforum, in dem sich die Betroffenen austauschen können. Ein Mal im Jahr findet eine Expertenforum statt, in dem man sich Rat holen kann und spezielle Fragen an erfahrene Betroffene und Spezialisten stellen kann.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Beschreibung:
Seit über 20 Jahren widmen wir uns als Selbsthilfeorganisation mit mehr als 700 Mitgliedern dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sei es als Eltern eines Kindes mit PWS oder als Mensch mit Prader-Willi-Syndrom. Viele renommierte Spezialisten zählen zu unseren Beratern. Mit Stolz können wir sagen, dass wir vieles schon erreicht und angestoßen haben. Und vieles liegt noch vor uns. Vielleicht haben Sie soeben erfahren, dass Ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat und stehen nun vor einem schier unüberwindbaren Berg von Fragen. Gut, dass Sie uns gefunden haben. Gern nehmen wir Sie in unseren Kreis auf und stehen Ihnen mit all unseren Erfahrungen, unserem Wissen und unserem Mitgefühl zur Seite.Themengebiete:
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PRO RETINA Deutschland e. V.
Beschreibung:
"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Wir sind die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und stellen Informationen zu den Krankheitsbildern: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom, Chorioideremie, Lebersche kongenitale Ammorose, Morbus Best, Morbus Stargardt, Pathologische Myopie, Refsum-Syndrom, Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, Zapfendystrophie, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie bereit.Themengebiete:
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rheuma-online Verlag GmbH
Beschreibung:
rheuma-online wurde im März 1997 als rheumatologische Informationsplattform im Internet gegründet und hat sich in diesem Zeitraum zur größten Website mit rheumatologischen Informationen und Services im deutschsprachigen Raum entwickelt.Themengebiete:
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Riccardo´s Leben
Beschreibung:
Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.Themengebiete:
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Robert Koch Institut
Beschreibung:
Die Herausgabe dieser Reihe durch das Robert Koch-Institut (RKI) erfolgt auf der Grundlage des § 4 Infektionsschutzgesetz (IfSG). Praktisch bedeutsame Angaben zu wichtigen Infektionskrankheiten sollen aktuell und konzentriert der Orientierung dienen. Die Beiträge werden in Zusammenarbeit mit den Nationalen Referenzzentren (NRZ), Konsiliarlaboren (KL) sowie weiteren Experten erarbeitet. Die Erstpublikation und deutlich überarbeitete Folgeversionen werden im Epidemiologischen Bulletin und im Internet (www.rki.de/ratgeber) veröffentlicht. Eine Aktualisierung erfolgt nach den Erfordernissen, aktualisierte Fassungen ersetzen die älteren.Themengebiete:
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Sandra Schadek - ALS
Beschreibung:
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.Themengebiete:
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