Arznei-, Heil und Hilfsmittel
Die Verschreibung bzw. Anwendung von Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln ist bei vielen Erkrankungen ein elementarer Bestandteil der Therapie. Daher ist auch die Entwicklung von neuen Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen, sogenannten Orphan Drugs, wichtig. Um die Forschung an Orphan Drugs attraktiv für die pharmazeutische Industrie zu gestalten, werden von der Europäischen Union ökonomische Anreize gesetzt. Viele Erkrankungen, für die keine Orphan Drugs zur Verfügung stehen, können nur in symptomatischer Form oder im Off-Label-Use (Arzneimittel werden gegen eine Krankheit eingesetzt, für die es von den Zulassungsbehörden keine Genehmigung hat) therapiert werden. Die sich hier ergebenden Unsicherheiten in der Anwendung mit den Medikamenten und Fragen der Kostenerstattung sollten im Vorfeld mit den verschiedenen spezialisierten Leistungserbringern ausführlich abgesprochen werden. Auch der Bedarf und die Erstattung von weiteren Hilfsmitteln sind wichtige Themen, die Betroffene beschäftigen.
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Schmerzzentrum Frankfurt
Beschreibung:
Das Team des Schmerzzentrums Frankfurt besteht aus drei Ärzten, einer Psychologin und sieben Praxisassistenten. Auf dem Internetauftritt des Schmerzzentrums erhalten Sie nützliche Informationen rund um die Einrichtung und die Thematik.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Von Ärzten für Ärzte -
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)
Beschreibung:
Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach
Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Seltene Erkrankungen - Lungeninformationsdienst
Beschreibung:
Der Lungeninformationsdienst ist am Helmholtz Zentrum München angesiedelt. Es ist Mitglied der größten deutschen Wissenschaftsorganisation, der Helmholtz Gemeinschaft, in der sich 18 naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren mit insgesamt 38.000 Beschäftigten zusammengeschlossen haben. Seine Mittel erhält das Helmholtz Zentrum München vom Bund und dem Land Bayern, die die Grundfinanzierung nach einem Schlüssel von 90:10 tragen. Der Lungeninformationsdienst arbeitet unabhängig von jeglichen Interessenskonflikten mit Dritten. Wissenschaftliche Unterstützung erhält er von den Partnereinrichtungen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP).Themengebiete:
Von Ärzten für Ärzte / Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Fort- und Weiterbildung -
SoMA e.V.
Beschreibung:
SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Standbein e.V.
Beschreibung:
STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie die natürlich möglich ist auskennen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Syrinx Saarland
Beschreibung:
Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Trillium - Medizinischer Fachverlag
Beschreibung:
Der Trillium-Verlag steht für die Trendwende in der Medizin Im "Jahrhundert der Biowissenschaften" wird die Medizin zum Hoffnungsträger im Kampf gegen Krebs, Demenz und andere Volkskrankheiten. Neue diagnostische und therapeutische Methoden ermöglichen eine zunehmend individualisierte und deshalb wirksamere Medizin. Um gezielt behandeln zu können, bedarf es im Vorfeld einer komplexen Diagnostik, die nur durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit und gute Vernetzung von Wissenschaftsverbänden, Medizinern und der Industrie entwickelt und realisiert werden kann. Für diese Trendwende setzt sich der Trillium-Verlag mit seinen beiden Zeitschriften Trillium Diagnostik und Trillium Krebsmedizin ein.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Tropeninstitut.de -gesund reisen & gesund heimkehren
Beschreibung:
Seit vielen Jahren stellt das Private Tropeninstitut Dr. Gontard ® umfangreiche reisemedizinische Informationen über Länder, Tropenkrankheiten und Vorsorgemaßnahmen zur Verfügung. Zudem beraten wir Kurz- und Langzeitreisende über die erforderlichen Vorsichts- und Präventionsmaßnahmen bei Fernreisen. Die Aufgaben des Tropeninstituts umfassen darüber hinaus die Beratung von Reiseanbietern, Konsiliartätigkeit für Ärzte sowie die Forschung im Bereich Reisemedizin. Um die reisemedizinischen Informationen und ärztlichen Beratungen aktuell und wissenschaftlich fundiert zu halten, ist das Tropeninstitut in internationale medizinische Netzwerke eingebunden.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Beschreibung:
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.Themengebiete:
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Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Therapieleitlinien -
Universität Heidelberg - Synovialsarkom
Beschreibung:
E-Learning des Instituts für Pathologie der Universität Heidelberg (el-IPH) Virtuelle Mikroskopie und kursbegleitende Materialien für Medizinstudenten mit Lehrsammlungen aus allen Bereichen der allgemeinen und speziellen Pathologie und mehr als 1500 histologischen Präparaten zum Selbststudium.Themengebiete:
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Universitätsklinikum Freiburg
Beschreibung:
Der Schwerpunkt unserer Klinik ist die Behandlung von soliden Tumorerkrankungen, gut- und bösartigen Erkrankungen des Blutes und Knochenmarkes sowie Gerinnungsstörungen. Unsere wichtigste Aufgabe ist die fachlich und menschlich kompetente Betreuung unserer Patienten. Eine ausführliche Beratung und menschliches Engagement seitens unseres Teams gehören daher zum Selbstverständnis der Klinik für Innere Medizin I. Durch klinische und experimentelle Forschung im Spitzenbereich biomedizinischer Wissenschaft, eine effiziente interdisziplinäre Zusammenarbeit mit den anderen Kliniken und Abteilungen sowie eine technisch hochmoderne Ausstattung können wir innovative und individualisierte Behandlungsmethoden anbieten, die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen Rechnung tragen. Auf den folgenden Seiten möchten wir unser Team vorstellen und Sie über Krankheitsbilder, diagnostische Leistungen und therapeutische Angebote unserer Klinik informieren.Themengebiete:
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Universitätsklinikum Giessen - Mineralisationsstörungen
Beschreibung:
Das Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) bietet medizinische Versorgung, moderne Diagnostik und umfassende Therapie auf höchstem internationalem Niveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab - von der Augenheilkunde über die Unfallchirurgie bis hin zur Zahnmedizin.
Themengebiete:
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Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum - Augenklinik
Beschreibung:
Herzlich willkommen bei der Universitäts-Augenklinik Bochum! Sehen ist Leben. Der Stellenwert dieser Sinneswahrnehmung wird uns häufig erst bewusst, wenn das Sehvermögen beeinträchtigt ist. Als Universitäts-Augenklinik mit spezialisierten Ärzten, Pflegekräften, Optikern und Sehschulassistenten bieten wir Ihnen alle diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten der modernen Augenheilkunde, um Ihr Sehvermögen zu erhalten oder zu verbessern. Schauen Sie sich auf den folgenden Seiten um, informieren Sie sich über Sprechstunden und Anfahrt und machen Sie sich ein Bild von unseren verschiedenen Abteilungen und den Mitarbeitern, die für Sie da sind.Themengebiete:
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Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Beschreibung:
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.Themengebiete:
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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.Gerhard Alsmeier; Dagmar Rath
Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.Themengebiete:
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Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine gemeinnützige Patienten-Selbsthilfeorganisation. Wir möchten allen Menschen beistehen, die von Akustikusneurinomen und anderen Geschwulsten der Hirnnerven betroffen sind. Selbstverständlich gilt unsere Hilfe auch den Angehörigen. Unser Ziel ist es, durch Informationen und zwischenmenschliche Kontakte den betroffenen Patienten Rat und Hilfe zu bringen sowie die Tätigkeit der behandelnden Ärzte zu unterstützen.Themengebiete:
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Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz
Beschreibung:
Die Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz ist ein gemeinnütziger Verein mit dem Ziel, die Lebensqualität von Personen mit Dravet Syndrom durch Förderung der medizinischen Forschung sowie durch Sensibilisierung und Information zu verbessern. Es wurde 2012 von Eltern von vom Dravet Syndrom betroffenen Kindern gegründet und ist in der ganzen Schweiz aktiv. Die Vereinigung arbeitet mit anderen nationalen und internationalen Organisationen zusammen und ist von den Steuern befreit.Themengebiete:
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XP-Freunde
Beschreibung:
Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht. Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.Themengebiete:
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