Austausch mit anderen Betroffenen
Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden.
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Bundesverband Kinderrheuma e.V.
Beschreibung:
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e. V. (BKMF)
Beschreibung:
Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V. setzt sich seit 1988 als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe für die Interessen kleinwüchsiger Menschen ein. Die vorrangigen Ziele unserer Arbeit sind die psychosoziale Stärkung kleinwüchsiger Menschen, deren Integration in die Gesellschaft, der Abbau vorhandener Vorurteile und die Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens, wobei die „Hilfe zur Selbsthilfe“ das Leitmotiv darstellt. Wir unterstützen alle Ratsuchenden (Betroffene, Angehörige und Fachleute) durch Information, Beratung und Betreuung, führen bundesweite Seminare und Tagungen unter wissenschaftlicher Leitung durch, nehmen die gesellschaftliche und politische Interessenvertretung der kleinwüchsigen Menschen wahr und führen wissenschaftliche Forschungsprojekte durch.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung -
Bundesverband Neurofibromatose
Beschreibung:
Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für die Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Menschen, die an Neurofibromatose erkrankt sind, einsetzt. Ein ganz wichtiger Baustein ist dabei die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung. Der Verein hat derzeit 1700 Mitglieder und ist bundesweit in mehr als 20 Regionalgruppen sowie einer bundesweit aktiven NF2-Selbsthilfegruppe organisiert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V.
Beschreibung:
Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfeverein von Schilddrüsenpatienten. Wir setzen uns für die Interessen von Schilddrüsen-, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten ein. Unser Verein betreibt u.a. ein Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de. Das Selbsthilfe-Forum dient dem Erfahrungsaustausch und bringt Menschen zusammen, die ohne Schilddrüse insbesondere nach einer Krebsdiagnose leben müssen. Wir unterstützen und vernetzen regionale Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Beschreibung:
Die Homepage des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom. Informationen über das Syndrom und den Verband. Kontaktadressen, Termine, Aktivitäten u.s.w.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Care-for-Rare Foundation
Beschreibung:
Die Care-for-Rare Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung, die sich um Kinder mit seltenen Erkrankungen kümmert. Sie hat sich der Vision verschrieben, dass kein Kind sterben sollte, nur weil seine Krankheit selten ist!
Die Arbeit der Stiftung gliedert sich in fünf Förderlinien: ACADEMY(Aus- und Weiterbildung von KinderärztInnen und WissenschaftlerInnen), AID (Nothilfe für kleine PatientInnen ohne schützendes Sozialsystem, nur im Einzelfall), ALLIANCE (weltweite Vernetzung mit Expertenzentren zur Erforschung seltener Krankheiten), AWARDS (Verleihung zweier Forschungspreise zu seltenen Erkrankungen) und AWARENESS (Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema "seltene Erkrankungen").
Den administrativen Sitz hat die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU in München.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Carpe Diem e.V.
Beschreibung:
CARPE DIEM hilft Kindern mit sehr seltenen, in der Regel, unheilbaren Krankheiten. Wir geben den betroffenen Familien Halt und neuen Lebensmut. Die kranken Kinder nicht alleine lassen, den Familien Mut und Kraft zu schenken, ist unser erklärtes Ziel! Wir fördern mit Ihren Spenden professionelle Hilfe und gezielte Therapien für das kranke Kind, für die Eltern und die Geschwister, damit die Familie, die einem enormen psychischen und physischen Druck ausgesetzt ist, nicht an ihrem Schicksal zerbricht. Ihre Spende kommt genau dort an, wo sie benötigt wird. Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit!Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie -
CED-Hildesheim
Beschreibung:
Mehr als 300.000 Menschen allein in Deutschland leiden an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankungen ("CED"). Wir unterscheiden hierbei den Morbus Crohn und die Colitis ulcerosa. Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen und deren Angehörigen. Jeder kann von seinen Problemen und Erfahrungen erzählen. Wir lernen voneinander. Unsere Selbsthilfegruppe will keine Konkurenz zur herkömmlichen ärztlichen Versorgung sein, aber versteht sich als Teil einer umfassenden Betreuung. Ärzte und Spezialisten aller Fachrichtungen informieren uns in Vorträgen über Standards, neue Entwicklungen und Trends. Öffentlichkeitsarbeit ist eine unserer Aufgaben. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in Gesprächen miteinander unsere Probleme zu verstehen und dadurch besser zu bewältigen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Chordoma Foundation
Beschreibung:
Die Website bietet Informationen und Ressourcen für Menschen, die von dem seltenen Knochenkrebs "Chordom" betroffen sind. Patienten und Betreuer können auf Ressourcen zugreifen und Vertreter kontaktieren, um persönliche Unterstützung zu erhalten. Forscher und Ärzte können auf die neuesten Forschungsinformationen zugreifen.
Die Webseite ist im Original auf englisch und wird von den USA aus betrieben.
Die angegebene Startseite wurde professionell übersetzt, alle weiteren Seiten können über die Sprachauswahl unter "Optionen" auf deutsch gelesen werden.In den USA ist die Chordoma Foundation als Non-Profit Organisation zertifiziert.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
CoBaLd-Selbsthilfegruppe e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine unabhängige länderübergreifende deutschsprachige Plattform für Betroffene und deren Angehörige der "Seltenen Erkrankungen" Cowden-Syndrom, Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom, Lhermitte-Duclos-Syndrom (mit einer Krankheitshäufigkeit von 1 zu 200.000), die den meisten Medizinern unbekannt und daher oftmals mit langjähriger Diagnosesuche verbunden sind. Wir beraten betroffene Patienten und deren Angehörige. Wir informieren behandelnde Ärzte, Kinderärzte und sonstige Mitarbeiter des medizinischen und auch pädagogischen Sektors über die Syndrome und deren Symptome.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
COPD Deutschland e.V. - Informationen über Alpha-1-Antitrypsinmangel
Beschreibung:
Der COPD Deutschland e.V. wurde im Jahr 2006 gegründet und als gemeinnütziger Verein anerkannt. Der Verein will Hilfe zur Selbsthilfe leisten, denn Selbsthilfe ist ein unentbehrlicher Teil der Gesundheitsversorgung. Der Verein ist daher immer bestrebt, den Betroffenen aktiv zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beizustehen
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
CRPS Netzwerk gemeinsam stark.
Beschreibung:
CRPS Netzwerk - Gemeinsam stark. Das Netzwerk gegen CRPS / Morbus Sudeck
Themengebiete:
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Cystinose Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Mit dieser Seite möchten wir Ihnen möglichst viele Informationen zum Thema Cystinose zur Verfügung stellen. Das Ziel dieser Seite ist, alle Betroffenen, Eltern, Ärzte, Apotheker - kurz jeden, der sich für Cystinose interessiert - auf dem Laufenden zu halten. Durch nationale und internationale Kontakte versuchen wir Sie stets über den aktuellen Stand der Forschung zu informieren, Fragen aus dem Alltag zu beantworten, hilfreiche Tipps und Unterstützung aus eigener Erfahrung anzubieten und Sie bei Gesprächen mit anderen Eltern, Ärzten, Apothekern, ErzieherInnen, LehrerInnen oder auch Versicherungen und Ämtern zu unterstützen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik -
Das Ataxieforum
Beschreibung:
Die Internetseite Ataxie-Info und Forum bietet Informationsaustausch zu Ataxien, Austausch mit anderen Ataxie-Betroffenen hier auf unseren Seiten, Teilhabe an unserer kleinen Gemeinschaft, Erfahrungsberichte, persönliche Tipps, Links rund um die Ataxie, Kontakte zu anderen Betroffenen, Zugang zu Beratung und Adressen von Ärzten sowie die Möglichkeit eigene Erfahrungen zu veröffentlichen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe -
Das Lebenshaus - Nierenkrebs
Beschreibung:
Wir heißen Sie herzlich willkommen auf den Webseiten des gemeinnützigen Vereins Das Lebenshaus e.V. - der Organisation für Patienten mit Nierenkrebs. Hier finden Sie Informationen zu den Symptomen, der Diagnose und Therapie der Erkrankung sowie aktuelle Themen und Informatives rund um das Leben mit Nierenkrebs. Wir verstehen uns als Verein von Patienten für Patienten. Daher liegt uns die persönliche Betreuung Nierenkrebs-Erkrankter und ihrer Begleiter ganz besonders am Herzen. Surfen Sie doch einfach mal drauf los, sehen Sie sich in Ruhe um und nehmen Sie gerne persönlich Kontakt mit uns auf.Themengebiete:
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DCCV e.V Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Beschreibung:
Die Seite bietet vielfältige Informationen Informationen zur Primär Sklerosierenden Cholangitis (PSC), z.B. medizinische Texte und Vorträge von Fachärzt(inn)en, mit denen wir zusammenarbeiten, Newsmeldungen, Betroffenenberichte und Veranstaltungshinweise. Außerdem finden Betroffene, Angehörige und Interessierte hier die Kontaktdaten unserer Anpsrechpartner(innen), an die sie sich mit Fragen wenden können.
Themengebiete:
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DermaKIDS e. V.
Beschreibung:
Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) und ihrer Familien deutlich zu verbessern ist unser vorrangiges Ziel. Um dies zu erreichen, haben wir nach langjährigen ehrenamtlichen Engagements im März 2010 den Verein DermaKIDS e. V. gegründet. Bereits heute sind wir bundesweit mit vielen betroffenen Familien wie auch mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie internationalen Fachzentren vernetzt. Dieses Netzwerk möchten wir weiter ausbauen, um zusammen Projekte zu initiieren und den Wissensaustausch zu fördern.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. - Information zu bestimmten seltenen Demenzformen
Beschreibung:
Diese Website bietet u.a. Informationen zu verschiedenen seltenen Demenzformen.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung -
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Beschreibung:
Internetangebot der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Betroffene mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ihren angehörigen und Interessenten.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Psychosoziale Beratung / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Deutsche Emphysemgruppe e.V.
Beschreibung:
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Forschung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sonstige Therapie