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Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Austausch mit anderen Betroffenen

Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden.

  • Deutsche GBS Initiative e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e.V.
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  • Deutsche Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin e.V.
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  • Deutsche Hämophilie Gesellschaft
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  • Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
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  • Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V.
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  • Deutsche Leberhilfe e.V.
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  • Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
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  • Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
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  • Deutsche Sarkoidose-Vereinigung  gemeinnütziger e.V.
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  • Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz DNGK, Gesundheitsinformationen und Erfahrungsberichte zu Seltenen Erkrankungen
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  • Diamond - Blackfan – Anämie · Selbsthilfegruppe e.V
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  • DKFZ - Deutsches Krebsforschungszentrum
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  • Down Kind e.V. München
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  • Dravet-Syndrom e.V.
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  • dsai e.V.
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  • DSAKU - Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.
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  • DVMB - Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
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  • ELA Deutschland e. V.
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  • European Susac Consortium Susac Syndrome
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