Austausch mit anderen Betroffenen
Viele Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien fühlen sich auf Grund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und mit ihren Problemen unverstanden. Ein Aufbau von Kontakten zu anderen Betroffenen und ein Erfahrungsaustausch können die vorher empfundene Hilflosigkeit mindern und so einen aktiven Beitrag für eine Verbesserung der psychischen Situation von Betroffenen leisten. Auch können viele auf die Lebensführung bezogene Fragestellungen beantwortet werden. Soziale Netzwerke wie Facebook machen es möglich, dass sich Betroffene und Interessierte leichter finden und in Gruppen organisieren können. Hier ist jedoch Vorsicht geboten, da über diese Wege schnell persönliche Daten mit sensiblen Gesundheitsinformationen an Dritte gelangen können. Auch wenn man sein eigenes Profil entsprechend geschützt hat, kann die Zugehörigkeit in einer bestimmten Gruppe oder die virtuelle Freundschaft zu bestimmten Personen Informationen an Dritte preisgeben. Wenn man sich dieser Gefahr bewusst ist, können soziale Netzwerke und andere Social Media Dienste die Interaktion untereinander stark fördern. Eine lohnende Alternative bieten in vielen Fällen die Internetauftritte von Patientenorganisationen. Häufig werden in geschützten Bereichen Interaktionsmöglichkeiten in Form von Foren oder Chats angeboten. Wie hilfreich die Angebote sind, hängt davon ab, wie sie von der jeweiligen Community auch gelebt werden. Die Interaktion und der Austausch mit anderen lohnen sich in der Regel. Erfahrungsberichte aus erster Hand können für Betroffene sehr wertvoll sein. Allerdings sollten medizinische Ratschläge mit Vorsicht genossen und hinterfragt werden.
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Riccardo´s Leben
Beschreibung:
Hallo und herzlich willkommen in Riccardo´s Leben. Ein Leben mit dem Menkes-Syndrom. Es ist ein Gendefekt des ATP7A-Gens, der fast ausschließlich bei Jungen vorkommt.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Sandra Schadek - ALS
Beschreibung:
Meine Homepage kann hoffentlich ganz vielen Menschen Betroffenen, Angehörigen, Pflegekräften, Ärzten, Therapeuten und Interessierten helfen, die ALS und ihre Bedeutung für Betroffene besser zu verstehen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV)
Beschreibung:
Unsere Ziele sind Die Schweizerische Sarkoidose-Vereinigung (SSARV) wurde am 8. Juli 1999 in Rheinfelden (Aargau) gegründet. Es ist ein Zusammenschluss von Sarkoidose Erkrankten, ihren Angehörigen und Interessierten. Unsere Ziele: - Die Öffentlichkeit über die Sarkoidose aus Sicht der Betroffenen zu informieren - Gründung, Förderung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen in der ganzen Schweiz - Informationsplattform für Betroffene und den Austausch von Patienten und Angehörigen mit Ärzten, Gesundheitsorganisationen sowie der Öffentlichkeit - Sarkoidose bekannter machen und die Ärzte für unsere Belange interessieren - Das Interesse an der Forschung wecken
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien -
Scleroedema Selbsthilfegruppe
Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe SAB e.V. hat die Ziele Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs zu schaffen und eine Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung zu fördern. Außerdem soll das Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt, gestärkt werden.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen e.V.
Beschreibung:
Die Selbsthilfe komplementbedingte Erkrankungen ist ein Zusammenschluss von Patienten und deren Eltern zum Erfahrungsaustausch, Mut machen und zur gegenseitigen Unterstützung. Sie können uns helfen!
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Fort- und Weiterbildung / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach
Beschreibung:
Die Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach beteiligt sich an der Aufklärungsarbeit über die Erkrankung selbst und legt besonders viel Wert auf den Erfahrungsaustausch. Gegenseitige Hilfe wird groß geschrieben - auch beim Umgang mit Ärzten und Medikamenten. Unsere Treffen finden regelmäßig am 2. Dienstag im Monat (außer im August) um 19.45 Uhr statt. Auf unseren Seiten finden Sie Informationen rund um die Krankheit Glaukom.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Selbsthilfegruppe Glutarazidurie e. V.
Beschreibung:
Informationen über den Verein, Veranstaltungen (Jahrestreffen), die Krankheit mit Mitglieder-, Ärzte- und Firmenbereich
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote -
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
Beschreibung:
Wir stellen Informationen über Glykogenosen bereit, die zu den seltenen Krankheiten gehören und erblich bedingt sind. Die verschiedenen "Typen" von Glykogenosen (z.Zt. sind 15 bekannt) haben ihre gemeinsame Ursache im Glykogenstoffwechsel (auch: Glykogenspeicher-Krankheit), können aber sehr unterschiedliche Symptome ausprägen. Die Selbsthilfegruppe Glykogenose bietet ein Forum für alle Betroffenen, deren Familien und andere interessierte Kreise. Der Verein bietet umfangreiche Informationen und ist ein lebendiges Netzwerk für den Erfahrungsaustausch. Im Verbund mit nationalen Dachorganisationen und eingebunden in internationale Aktivitäten vertritt die SHG Glykogenose die Interessen aller Betroffenen und ist ein geschätzter Ansprechpartner in Fachkreisen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Psychosoziale Beratung / Hilfe zur Selbsthilfe / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen / Fort- und Weiterbildung -
Selbsthilfeverein Berliner Leberring e.V.
Beschreibung:
Der Berliner Leberring e.V. wurde 1997 von Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe mit dem Ziel gegründet, chronisch Lebererkrankte und ihre Angehörigen zu unterstützen und die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken. Inzwischen gehören zu den Mitgliedern neben Betroffenen, Angehörigen und Interessierten auch engagierte Menschen aus gesundheitsrelevanten Berufsgruppen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Persönliche Beratungsangebote / Hilfe zur Selbsthilfe -
Semi-Colon
Beschreibung:
In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 70.000 Menschen an Darmkrebs. Bei etwa 3.500 dieser Neuerkrankungen handelt es sich um erblichen Darmkrebs. Diese Krebserkrankungen sind entweder generell vermeidbar oder lassen sich im Rahmen einer Vorsorge oder Früherkennung in ihrem Verlauf günstig beeinflussen, manchmal sogar endgültig verhindern. Viele Betroffene und Ärzte sind sich dessen nicht bewusst. Die Familienhilfe Darmkrebs leistet mit ihrer Arbeit die notwendige Aufklärung und begleitet betroffene Patienten, sowie deren Angehörige, um die Gesundheit zu erhalten oder wieder herzustellen. Auf diesen Seiten und im direkten Kontakt mit unseren Ansprechpartnern können Sie sich informieren. Für einen direkten Austausch untereinander steht unseren Mitgliedern, wie auch der Öffentlichkeit über die Gruppentreffen hinaus unser Onlineforum Semi-Colon zur Verfügung.
Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Therapieleitlinien -
Sirius e.V.
Beschreibung:
Der Verein "Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)" wurde 2003 gegründet. Unsere Aufgaben gemäß der Satzung sind: Wir möchten Menschen mit Smith-Magenis-Syndrom (SMS) und den betroffenen Familien und die damit einhergehenden körperlichen und geistigen Einschränkungen in Fragen der Symptom- und Alltagsbewältigung beraten und unterstützen. Wir möchten einen intensiven Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien ermöglichen. Darüber hinaus möchten wir den Bekanntheitsgrad des Smith-Magenis-Sydroms unter Ärzten, Therapeuten, Pädagogen, Forschern und anderen Interessierten Menschen erhöhen und die Forschung des Smith-Magenis-Syndroms im In- und Ausland aktiv unterstützen.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie -
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Beschreibung:
Wir sind ein eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen gegründet wurde. Durch die kontinuierliche Umsetzung unserer Ziele und Aufgaben und durch die Gründung unserer Stiftung hat sich zum Wohle der Betroffenen sehr viel verändert und getan. Die Sklerodermien, sowohl die Varianten der systemischen Sklerose wie auch die der zirkumskripten oder der sklerodermie ähnlichen Erkrankungen, sind keine Unbekannten mehr. Es gibt viele Spezialisten und Kompetenzzentren, die uns wohlwollend zur Seite stehen und über unsere Kompetenzlandkarte leicht zu finden sind. Universitäten und Forschungseinrichtungen haben das Thema Sklerodermie kontinuierlich in ihrem Themenspeicher und führen regelmäßig Studien- und Fortbildungsprogramme durch. Die Betroffenen können sich patientenverständliches Infomaterial bestellen. Für unsere Mitglieder erscheinen neben Infobriefen noch regelmäßig Mitgliederhefte mit geballten Informationen aus Medizin, Sozialrecht und Tipps zur Alltagsbewältigung.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
SoMA e.V.
Beschreibung:
SoMA e.V. bietet Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung. Beratung und Hilfe für Menschen mit angeborenen Fehlbildungen im Enddarmbereich und für deren Angehörige stehen bei uns im Fokus. Gleichzeitig wird die Lebensqualität durch Erfahrungsaustausch, positive Erlebnisse und Kooperation mit Experten gefördert.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Forschung / Krankheitsbild / Symptomatik / Hilfe zur Selbsthilfe -
Standbein e.V.
Beschreibung:
STANDBEIN e.V. ist eine im August 2007 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfegruppe für Menschen mit PFFD, Fibula- oder Tibiadefekten sowie deren Familien. Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr selten und die genaue Ursache noch immer unbekannt. In Deutschland werden pro Jahr lediglich etwa 5-10 Kinder mit einer dieser Anomalien geboren. Daraus folgt leider, dass nicht nur die Eltern, sondern auch die meisten Geburtshelfer, Kinderärzte und Orthopäden in ihrer Berufslaufbahn eine derartige Veränderung zum ersten Mal sehen. Es existieren nur ganz wenige Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie die natürlich möglich ist auskennen.
Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik / Sonstige Therapie / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Syrinx Saarland
Beschreibung:
Von vielen Ärzten als Zufallsbefund, Hydromyelie oder Zyste bagatellisiert, stehen viele Betroffene mit ihrer Diagnose Syringomyelie und den dadurch verursachten Symptomen ganz alleine da. Dies veranlasste uns im Januar 2006, die Selbsthilfegruppe Syrinx-Saarland zu gründen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Sonstige Therapie / Therapieleitlinien / Von Ärzten für Ärzte -
Triplo-X-Kontaktgruppe
Beschreibung:
Wenn die Diagnose Triple-X oder XXX-Syndrom gestellt wird, treten meist viele Fragen auf. Mit unserer Internetseite wollen wir Ihnen erste Antworten geben und Ihnen weitere Informationsmöglichkeiten aufzeigen. Da es bisher im deutschsprachigen Raum nur spärliche und oft auch veraltete Informationen zum Triple-X-Syndrom gibt, haben wir als Eltern von XXX-Mädchen im Dezember 2005 eine Kontaktgruppe gegründet, mit dem Ziel Erfahrungen und Anregungen auszutauschen, um die Entwicklung unserer Töchter positiv zu unterstützen. Wir wollen zudem Aufklärungsarbeit betreiben und wissenschaftlich fundierte Informationen an Betroffene und Interessierte weitergeben.Themengebiete:
Austausch mit anderen Betroffenen / Fort- und Weiterbildung / Hilfe zur Selbsthilfe / Krankheitsbild / Symptomatik -
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Beschreibung:
Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Komplex" (TSC). Sie wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert. Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD) betreut Betroffene und deren Angehörige im gesamten deutschsprachigen Raum. Wir leisten diesem Personenkreis wichtige Hilfestellungen.Themengebiete:
Arznei-, Heil und Hilfsmittel / Austausch mit anderen Betroffenen / Diagnostik / Hilfe zur Selbsthilfe / Kinderwunsch / Familienplanung / Krankheitsbild / Symptomatik / Persönliche Beratungsangebote / Sozial- und leistungsrechtliche Fragen -
Udine Syndrom - Selbsthilfegruppe Undine Syndrom e.V.
Beschreibung:
Wir sind eine Gruppe betroffener Eltern von Kindern mit diesem seltenen Krankheitsbild. In unserer Selbsthilfegruppe sind deutschlandweit und aus unseren Nachbarländern Schweiz und Österreich, ca. 83 Mitglieder zwischen Null und 35 Jahren registriert. Wir möchten auf diesem Wege anderen Betroffenen mit Alltagserfahrungen Kontaktmöglichkeiten Beatmungsformen nützlichen Adressen Forschungsergebnissen und vielem mehr zur Seite stehen.
Themengebiete:
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Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)
Beschreibung:
Im Jahr 1979, als Berlin (West) noch eine Insel war, wurde die Berliner Interessengemeinschaft Phenylketonurie und anderer angeborener Stoffwechselstörungen“ gegründet, um eine Interessenvertretung für alle Eltern und Betroffene mit angeborenen Stoffwechselstörungen zu schaffen, die in der Stoffwechselsprechstunde der Berliner Universitäts-Kinderklinik, d.h. von dem dort tätigem Team, versorgt wurden. So sind in unserem Verein neben PKU-Patienten auch solche mit Harnstoffzyklusdefekten, Organoacidurien, Galaktosämie, Fruktoseintoleranz usw. organisiert.Themengebiete:
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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.Gerhard Alsmeier; Dagmar Rath
Beschreibung:
Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.Themengebiete:
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